4年前のある秋の日、モーリーンの娘アンは突然声を失い、呼吸困難に陥りました。アンはICUの看護師であり、長距離ランナーであり、7歳の娘を持つシングルマザーでした。彼女は活動的で精力的で、忙しい人でした。彼女も家族も何が悪いのか分からず、最悪の事態を疑いました。
6 週間が経ち、数々の検査を受けた後、アンとモーリーンは神経科医の診察室で一緒に座り、アンの症状が多発性硬化症の兆候ではないかと心配していました。医師からアンは重症筋無力症であると告げられたとき、二人は予想外にほっとしました。
「私たちは二人ともMGについてあまり知らなかったため、これは良い知らせだと感じました」とモーリーンさんは言う。「アンは看護師なのでMGについて聞いたことはありましたが、専門分野ではありませんでした。」
もちろん、彼らはすぐに悲痛な真実を知ることになる。重症筋無力症は患者とその家族にとって壊滅的な病気である。4年前に診断されて以来、アンは症状の管理に苦労してきた。彼女は集中治療室の看護師の仕事を辞めざるを得ず、娘の給食を作るなど日常の作業も困難だ。彼女はまだ話すのに苦労しており、友人や家族と定期的に交流することが難しい。
母親として、モーリーンは娘が自分のアイデンティティを失い、孤独感と闘う姿を見るのが嫌でした。彼女の楽観主義と前向きな姿勢が、アンが最も困難な日々を乗り越える助けとなりました。
同じ状況に直面している他の人々のために何かを変えるために、モーリーンはアメリカ重症筋無力症財団への寄付を優先しています。
「私の最大の関心事は、MG の認知度を高めることです。この団体への私の取り組みの原動力は、MG について人々に知ってもらうことです。MG は一生付き合う病気だということを、もっと理解してもらいたいです。ある日は元気そうに見えても、次の日には代償を払ってベッドで 1 日を過ごさなければなりません。この病気を理解することが、すべての基本です。」
モーリーンの慈善的な投資により、MGFA は、患者やその友人、介護者だけでなく一般の人々が重症筋無力症について理解を深められるよう、教育プログラムや啓発キャンペーンに資金を提供することができます。MGFA が MG 体験に光を当てることに尽力していることは、アンや MG とともに生きるすべての人々にとって大きな変化をもたらしているとモーリーンは信じています。
「皆さんは、私がMGのために、そして世界と国内のために望む環境を作るために、本当に多くのことをしてくれています。私は、自分が持っている資金をすべてMGFAに寄付することに注力しています。」
重症筋無力症患者とその家族の生活をより良くするための私たちの取り組みを支えてくださるモーリーンさん、そして彼女のような献身的な寄付者の方々に感謝します。