ローズは2022年の夏に重症筋無力症と診断されました。セネガル生まれで、カナダに20年間住んでいます。パーソナルビューティー業界でプロジェクトマネージャーおよびコンテンツクリエイターとして働いています。
ある日、化粧をしているときに初めてMGの症状に気づきました。物が二重に見え始め、右目の位置がずれていることに気づきました。
緊急治療室を受診して2週間入院した後、彼女は複数の検査を受け、簡単なアイスパック検査で全身性重症筋無力症の診断が確定した。
彼女は、自分の診断結果を受け入れ、それがどのように人生を変えたかについての力強いストーリーを語ります。
私は病院で診断を受けました。私はすぐに否定したと思います。医師が重症筋無力症であると説明した時、私は満面の笑みを浮かべ、「わかりました。本当の病気だとわかってよかったです」などと言ったのを覚えています。しかし、私は本当に怖くて不安でした。
MG は非常にまれな病気なので、病院のスタッフは私を、彼らが今まで見たことのない、見世物であるかのように扱いました。医学生が私の部屋に入ってきて、「ああ、あなたが MG 患者なんですね。すごいですね。とてもうれしいです」と言ったのを覚えています。私は「そうなんですか?」と思いました。非常に圧倒され、時々不快な思いをしました。
MG と共に生きる上で最も辛いのは、診断後に起こる一連の困難だと思います。この病気が一生続くことを受け入れ、再び適応するプロセスです。私は常に希望に満ちた人間ですが、MG の「治療法」というものは今のところありません。
診断を受ける前の自分を悲しみ、この病気を受け入れながら、もう一度自分を見つけようとしています。これは大変なことだと思いますし、受け入れることも必要です。以前の自分に戻ることはできません。受け入れるには、過去に戻らずに今を生きることが必要です。
最も難しいのは、今の自分を昔の自分と比べ、できないことばかりに気づくことです。私は良い治療計画に従っていますが、まだ途中です。不快な副作用があります。大きな発作があり、それが私を後退させました。この病気と共に生きることを学ぶプロセスの一部として、多くの浮き沈みを経験します。
MG は、自分の体について不安にさせます。MG になる前は何でもできていたのに、今は自分の体ができるかどうか確信が持てません。ある日から次の日にかけて自分がどう感じるか分からないので、計画を実行することができません。
MG と一緒に暮らすことで、私は今この瞬間を大切にし、人生を大切にすることを学びました。今では、自分がどれだけのことをしたかではなく、自分がしていることにどれだけの意図と愛を注いだかを祝うようになりました。MG を飼うことで、私は自分自身にもっと優しくなることを学びました。
30歳になって、歩くことや長距離を自転車で走ることを祝うなんて思ってもみませんでした。私は自分の体を別の意味で評価しています。見た目の問題ではなく、一日を支えてくれた体に感謝しているのです。
MG は稀で難しい病気だということを、みんなに知ってもらいたいです。研究者も十分に理解していない病気を抱えて生きるのはつらいことです。なぜこの病気になったのか？誰も確かなことは知りません。
MGと診断された他の人々が、自分たちが思っている以上に強いということ、そして彼らの歩みは非常にユニークだということに気付いてくれることを願っています。
あなたが経験していることを理解できる人は多くないでしょう。自分が弱り果てて圧倒されていると感じる日があっても大丈夫です。毎日やりたいことをすべてできなくても大丈夫です。できるだけ回復力を持つことが大切です。決して失敗しないことではなく、立ち上がれるようになることです。
自分を愛で囲み、ストレスから身を守ることが大切です。もう、それに対処する余裕はありません。
自分が思っている以上に多くの困難を乗り越えられるという信念を持ってください。私たちが直面しているこの苦闘には美しさがあり、毎日私たちを支えてくれる希望があるから、自分に寛容になってください。MG の浮き沈みを乗り越えるために必要な強さ。私たちはいつも、なんとかして立ち直る方法を見つけます。