私の名前はティアです。16歳で、オレゴン州ポートランドの高校XNUMX年生です。競泳に取り組んでいて、ほとんどの時間を水泳に費やしています。水が大好きなんです。水の感触や静けさが。それが水泳の虜になったきっかけで、それ以来、すっかり水泳の虜になっています。
泳いでいない時は、友達と過ごすのが好きです。特に自然の中で過ごすのが好きです。脳と人間の行動について学ぶのが大好きで、特に生物学と生理学が得意です。また、私は食通で、ポートランドの食文化の多様性にとても恵まれていることに感謝しています。
これが、重症筋無力症と診断される前の私です。そして、症状が出始めてから2年半が経った今の私です。私は今も私ですが、この病気は私の人生のあらゆる面に影響を与えています。
重症筋無力症の症状が始まる
最初に症状が出たときはひどいものでした。2023年XNUMX月、水泳大会の後、息切れと倦怠感を感じ始めました。この症状はXNUMX月まで続きましたが、家族もコーチも、私がマンネリ化しているだけだと思っていました。スポーツをするXNUMX代の女の子にはよくあることです。
たくさんの医者に診てもらい、不安障害と喘息の診断を受けました。多くの医者が私をヒステリックだと呼び、注目を浴びたいがためにやっているのだと言いました。本当に腹立たしく、自分が何を感じているのか分からなくなってしまいました。
そして80月下旬に水泳大会があったのですが、レース後にプールから出られなくなり、酸素レベルがXNUMXを下回りました。その後、喘息と診断され、吸入器とステロイド吸入器を処方されました。
10月の学校の休み中は水泳を休むことにしました。この休み中、喘息の治療のためプレドニゾンXNUMXmgを短期間服用しました。症状は改善しました。ステロイドを服用していたにもかかわらず、身体的にも精神的にもストレスが軽減されました。ストレスはMGの症状を引き起こすことがあります。
MGの症状は徐々に悪化する
学校に戻り、水泳を再開すると、症状はさらに悪化しました。顔を洗うことも、髪をポニーテールにすることも困難でした。プールを泳ぐのもやっとで、練習後は毎日友達に助けてもらって水から出なければなりませんでした。
怖かったです。何か深刻な問題があるのは分かっていたのに、それが何なのか分からなかったんです。イライラして、家族としょっちゅう喧嘩していました。結局、何人もの医者に診てもらっても、ヒステリックな十代の女の子だと言われ、家族も私の言うことを信じてくれなかったんです。
今でも心に深く刻まれている記憶の一つは、フレッシュマン・ファン・デーのことです。友達と笑っていると、笑えないから泣いているのかと何度も聞かれました。笑うと、泣いているように見えたのです。1年以上も笑えなかったため、今でも写真に写るのを拒否しています。
顔面麻痺はひどいものでした。話すこともできず、緊張すると症状がさらに悪化するため、プレゼンテーションは悪夢のようでした。複視が始まった時、両親はようやく何か深刻な問題があると確信しました。父は神経放射線科医なので、神経科医の友人に診断を依頼したところ、すぐに「おそらく重症筋無力症だろう」と告げられました。2年2023月XNUMX日、AcHR陽性の重症筋無力症と診断されました。メスチノンとIVIGを服用し始めてから間もなくのことでした。そしてXNUMXヶ月後、胸腺摘出手術を受けました。
重症筋無力症患者が直面する課題
両親が医師だったことは本当に幸運でした。彼らの人脈のおかげで、ようやく診断を受け、すぐに手術を受けることができました。多くの人が同じような医療を受けられないことを知っています。水泳など、大好きなことの多くを再び楽しむことができ、本当に感謝しています。
しかし、まだ多くの困難に直面しています。数々の治療のせいで、学校を何度も休まなければならず、友人関係も犠牲にしなければなりませんでした。リツキシマブ（免疫系を抑制し、感染症にかかりやすくする薬）を服用しているため、マスクを着用しなければなりません。点滴とステロイド剤を頻繁に受けなければならず、体重は増え、ニキビは100万倍も悪化しました。
MGは、疲労感や息切れといった症状だけでなく、プールに行けなくなることからも、私の競泳能力に影響を与えています。長い間、治療のせいで規則的に泳ぐことができませんでした。
水泳は、体調を崩したくないなら少なくとも毎日水の中に入らなければならないスポーツの一つです。水泳チームを1年間休んだため、水泳に復帰するのは大変で、フラストレーションも溜まりました。復帰した時には、私よりずっと上手い子たちが、私よりずっと先を進んでいました。
診断を受ける前の10ヶ月間、水泳は危険で怖いものでした。今は医学的な寛解状態にあり、以前の状態に戻りつつありますが、水泳大会に合わせて点滴をしたり、レースに合わせて薬を服用したりするのは非常に困難です。
正直に言うと、MGのせいで怖くなってしまいました。自信を失ってしまい、最近になってようやく少し取り戻せたばかりです。溺れそうなレースが何度もあったので、今でも泳ぐのが怖いです。かつては西海岸で最高のマイラーだった私にとって、これは本当に不安なことです。
重症筋無力症が私を変えた
MGは私の人生をあらゆる面で変えました。でも、悪い方向ばかりではありません。
MGをもらう前は、レースやテストなど、あらゆることにストレスを感じていました。でも今は、人生のすべてをコントロールすることはできないと気づきました。MGが私のように、突発的な出来事が人生を完全に変えてしまうこともあるのです。MGのおかげで、物事への感謝の気持ちが芽生え、人生は白黒はっきりしたものではないと気づきました。そして、人間関係や友人は、テストの点数や水泳大会のタイムよりも大切なものだと気づきました。
この経験を通して、特に医師の方々に偏見を和らげる方法を啓蒙することに情熱を燃やしています。また、自分の体験をシェアすることも大好きです。なぜなら、MGと診断された時は、本当に孤独を感じていたからです。MGは目に見えない病気ですが、それでも現実の病気であることを、皆さんに知ってほしいと思っています。たとえ表に出さなくても、MGは私にとって毎日苦しみ、向き合わなければならないものです。