重症筋無力症と診断されたのは30歳の時でした。当時、この病気に関する情報のほとんどは高齢者向けのように感じ、私の経験に共感してくれる人を見つけるのに苦労しました。それからXNUMX年が経ち、この病気についてもっと多くの人に知ってもらい、自分の経験を共有し、診断を受けて孤独を感じている人たちの力になりたいと考えています。
私はニュージャージー州チェリーヒルで生まれ育ち、今も夫と16人の子供、サマー（9歳）とメイソン（XNUMX歳）、そして愛犬のボストンテリアと暮らしています。息子は私が通っていた小学校に通っています。私はずっと医療業界で働いており、現在は医療過誤保険のブローカーとして働いています。仕事以外では、料理、読書、ワークアウト、そして家族とスポーツイベントで過ごすことが大好きです。頑張れ、イーグルス！
診断を受ける前は、よくランニングをしていました。ある日、突然走れなくなったことに気づきました。夫は何が起こっているのか理解できませんでした。私も説明するのが難しかったのですが、とにかくひどい疲労感を感じていました。
視力は完璧だったにもかかわらず、すぐに視界がぼやけるようになりました。歯磨きや髪をポニーテールにするような簡単な動作さえ困難になりました。極度の疲労感に襲われ、体がひどく脱力して丸くなってしまったのを覚えています。めまいもしました。当時3歳半だったメイソンを抱き上げることさえできず、精神的に本当に辛かったです。医師たちは当初、めまいか何か他の原因ではないかと考えましたが、誰も確信が持てませんでした。原因を突き止めようと、何度も検査を受け、血液検査を受け、病院に通いました。
私の姉は18歳くらいの時にMGと診断されました。胸腺に腫瘍があり、 胸腺摘出術幸いなことに、彼女は完全に寛解しました。彼女の経験から、私はMG検査を受けるよう強く勧めました。医師は当初、兄弟姉妹がMGになるはずがないと言って検査を却下しましたが、結果は信じられないほど高い数値でした。 AChR抗体レベル.
両親でさえ、私がMGだと聞いてショックを受けました。症状が姉とは全く違っていたからです。でも両親はMGを「スノーフレーク病「症状は人それぞれ違うからです。それが診断が難しい理由の一つです。」
専門医の診察を受けるまでに数ヶ月かかり、その間、私はひどく落ち込み、無力感に襲われました。朝起きた時は気分は悪くないのに、一日の終わりにはすっかり疲れ果てていました。最終的にIVIG療法を始め、約3.5年半、この治療に頼りました。
今は新しい補体抑制剤の一つを服用していますが、人生が変わりました。やりたいことはほとんどできるようになりましたが、自分の限界を意識し、休息をしっかり取るようにしています。ステロイドとメスチノンの服用をやめることができ、本当に助かっています。
幸運なことに、7年間お世話になっている神経科医のブロムリー先生に恵まれました。先生の診療室には小さな点滴室もあり、そこで治療を受けることができ、必要に応じて診察も受けられます。
しかし、これらの治療を受けるには困難が伴います。保険の承認手続きなど、常に手続きが必要です。私は何年も2～3週間ごとに点滴を受けています。メイソンが小さかった頃は、暇つぶしにスナックとタブレットを持って連れて行きました。点滴治療は約4時間半かかります。今はリモートワークなので、点滴を受けている間にパソコンを持ち込んで仕事をすることができます。
最初は、自分の診断結果について多くのことを心の中に抱え込んでいました。あまり話したくなかったのです。自分にぴったりのサポートグループも見つけられず、ミーティングは励みになるどころか、むしろ落ち込ませるような感じでした。しかし、時間が経つにつれて、MGコミュニティの一員として、他の人に刺激を与え、やる気を起こさせるような存在になりたいと気づきました。確かにMGは大変な病気ですが、それでも人生を楽しむ方法は見つかります。私の神経科医はいつも私に活動的でいるように勧めてくれましたし、ウェイトリフティングとフィットネスは、心身ともに強くなる助けになっていると感じています。大好きなことに再び取り組むことができて、本当に嬉しかったです。
MGと共に生きることで、健康を当たり前と思わないことを学びました。自分の体の声に耳を傾け、家族とのささやかなひとときを大切にするようになりました。この病気の一番辛いところは、目に見えないことです。周りの人は私を見て「元気そう」と思うかもしれませんが、その疲労や、続けるための努力は見えません。
他の人に伝えたいことが一つあるとしたら、それは「自分を信じること」です。最初は医師に無視された時でさえ、私は自分の何かがおかしいと感じていました。何かがおかしいと感じたら、自分の直感を信じて、自分を擁護してください。私の体験を共有することで、他の人たちが自分の存在を認められ、支えられ、前進し続ける力を感じてもらえたら嬉しいです。