重症筋無力症と診断されてから20年目に、ナディーンは闇から抜け出す時が来たと決心した。
彼女は20年間、MGに苦しんできた。衰弱や呼吸困難といった症状だけでなく、目に見えない稀な病気を抱えて生きることによる精神的な負担にも苦しんできた。
障害者用駐車場に停めた車から出てきた時の彼女の視線（「車椅子はどこ？」）。家族や友人からの戸惑い（「大丈夫そうね」）。病院の救急外来に行くことへの恐怖（「筋無力症なんて初めて見たわ」）。
「障害は目に見えないこともあります。それには多くの偏見がつきものです」とナディーンは言います。「同じ経験をしているかもしれない他の人たちに、MGという障害に光を当てたいのです。」
2020年、ナディーンはMG（筋ジストロフィー）の啓発活動のために地元でウォーキングイベントを開催することを決意しました。家族や友人のためのプライベートなイベントだったため、30人もの人がウォーキングに参加してくれたことに彼女は驚きました。こうした支援の輪を見て、彼女はカナダ、ノバスコシア州ハリファックスという故郷に拠点を置く非営利団体を設立する決意を固めました。
非営利団体「シングル・スノーフレーク」は、MG（重症筋無力症）啓発ウォークを毎年開催し、これまでに2回の募金コンサートを開催しています。募金は、地域の教育活動や、さらなる啓発活動の機会を支援しています。
「診断を受ける前は、症状との闘いでした」とナディーンは言います。「MGはプロボクサーになるという私の夢を打ち砕き、家族や人間関係にも深刻な影響を与えました。当時、患者とその家族への教育はほとんどゼロでした。」
迷ったり、怖がったり、孤独を感じているかもしれない他の人々のために変化をもたらすことが、ナディーンさんが重症筋無力症についてもっとオープンに話すことを決意し、シングル スノーフレークが重症筋無力症啓発ウォークを主催する大きな理由です。
「私の目標は、認知度を高めることです。今年のウォークにはたくさんの人が参加して、MGと共に生きる人たちへの支援を示せることを願っています。」
*ハリファックス地区にお住まいですか？28月4日に開催されるSingle Snowflake主催の第XNUMX回MG啓発ウォークにぜひご参加ください。Instagramページまたは Singlesnowflake.mg902@gmail.com 詳細については！
