ダニエ・クイルにとって、作曲と演奏は常に情熱でした。カリフォルニアを拠点とするシンガーソングライターの彼女は、幼い頃からギターを手に取り、大学時代には演奏活動を始め、小さなギグや教会での歌唱に携わってきました。
卒業後、薬剤師としてのキャリアを追求するため、音楽活動は後回しにしていました。しかし、2019年に職を失ったことですべてが変わりました。
9年前、ダニエは血清反応陰性重症筋無力症と診断されました。脱力感、息切れ、自律神経失調症などの症状により、5時からXNUMX時までの仕事ができなくなりました。その後、パンデミックが発生し、ロックダウンが実施され、かつての情熱を追い求める時間を持つようになりました。
「しばらくの間、迷っていた時期があったんだけど、大学時代に書いた曲をどうしてもレコーディングしたかったんだ」とダニエは語る。「指の力が弱くなってきていて、ギターを弾く機会がほとんどなかった。でも、少しずつ弾き始めて、弾いていたコードを細かく刻んで、それを必要な場所に配置して曲全体を演奏できるようにしたんだ。」
Daniä は、伝統的な録音機器や非常にユニークなものなど、適切な機器の調達を始めました。
「自分の声を活かすには 私のクローゼットのレコーディングスタジオには装置があるこれによって、両手を頭の上に上げることができるようになります。」
腕を上げると（腕の筋肉が弱らないように腕を保持する装置を使用）、気道と肺が開き、より簡単に歌えるようになる。
診察時に息切れしているのを見た神経科医からのアドバイスに従って、彼女はまた 呼吸筋の訓練を助ける装置.
「この2つのことと、定期的にギターを弾き続けることにこだわったおかげで、曲全体を演奏するのが簡単になりました。」
ダニエの音楽は、彼女が「ルラメント」と呼ぶ、子守唄と哀歌を組み合わせたものです。人生の困難を語りながらも、聴く人に安らぎを与えてくれます。
「これらの曲は、苦難と、大丈夫になるということ、最終的には物事がうまくいくということを歌っている」とダニエは語った。
今年6月のMG啓発月間に合わせて、ダニエはMGと共に生きる2人のミュージシャンとコラボレーションし、新曲をリリースしました。彼女の曲「Invisible People」はMGホリスティック協会によってプロデュースされ、エイミー・ゼナーとミカ・フィルボーンがピアノで歌い、ダニエがギターを弾きます。
この歌は、誰にも見えない病気と共に生きることの難しさを表現しています。重症筋無力症の患者の多くは、筋力低下、疲労感、息切れ、複視など、他人には気づかれない症状を抱えています。
ダニエにとって、自身の経験とMG患者の経験について広く認識を高めることが重要だ。
「私が診断を受けるまでに2年もかかりました。私が診てもらった医師たちはMGについてよく知らなかったからです。医学部で数回講義を受けたり、MGの患者が一人いるだけで、それが全員の症状だと思っていたのです。残念ながら、そうではありませんでした。」
ダニエさんは、診断を下さった神経筋専門医を見つけるまで、6人の神経科医に診てもらいました。彼女は、この病気についての意識を高めることで、一般の人々と医療専門家の両方に知識を提供することで、診断までの時間を短縮できることを願っています。
「もっと多くの人が、もっと悲しみを軽減できるはずです」と彼女は語った。
MG は彼女の人生を変えましたが、彼女は創造し、パフォーマンスする能力に強さを見出しています。
MGは大きな障壁です。私たちから多くのものを奪います。でも、取り戻さなければなりません。喜びを奪わせてはいけません。少しずつ音楽活動に戻り始めました。時間が経つにつれて、ギターを弾き、歌を歌えるだけの体力がつき、楽になっていきました。どこかから始めなければなりません。ゆっくりと、しかし確実に、筋肉を鍛え、勇気を育てていくのです。
「Invisible People」は、ストリーミング音楽やウェブサイトで聴くことができます。 daniaquill.com.