ザンビアのルサカに住むトラブル・ンコワニさんをご紹介します。彼は、海を越えた最初のMGフレンドという称号を誇りにしています。彼は、母国のMGコミュニティが必要なサポートを受けられるよう、たゆまぬ努力を続けています。MGと診断された彼にとって、フルタイムの仕事、そして夫として、そして父親としての役割を両立させている彼にとって、これは決して容易なことではありません。
ザンビアでは、MG患者への支援は限られています。ほとんどのリソースは医療システム内にしか存在せず、地域の支援グループ、オンラインコミュニティ、専門的なサービスはごくわずかです。多くの発展途上国と同様に、ザンビアも専門的な医療、手頃な価格の医薬品、そして迅速な診断へのアクセスにおいて課題を抱えています。治療費は、患者本人だけでなく家族にとっても大きな負担となる可能性があります。
こうした困難にもめげず、トラブルは期待以上の働きをします。ザンビアを訪れる機会があれば、彼が戸別訪問で支援を届けたり、アフリカ中のMGフレンズと電話で話したり、現地時間午前1時にもかかわらずボランティア・ボイスの電話会議に参加したりする姿を目にするかもしれません。
トラブル氏は自身の旅について尋ねられると、次のように語った。
「重症筋無力症についての詳しい情報を探しているときに、MGFAをオンラインで見つけました。
私がボランティア活動を始めたのは、MGのない世界を作るのに貢献できるという信念があったからです。自分のスキル、時間、知識を活かして、変化を起こせると確信しています。ボランティア活動は、他の人を助けるのと同じくらい私自身も助けになります。たとえ限界があっても、まだ貢献できることはたくさんあると気づかせてくれます。私の教育とスキルを活かして、MGFAの目標達成に貢献できます。私の最大の願いは、いつの日かすべてのMG患者が適切なタイミングで診断と最適な治療を受けられるようになることです。
トラブルの献身は、MG コミュニティが本当にグローバルであり、思いやり、献身、そして希望はどんな距離でも伝わるということを力強く思い出させてくれます。