MGFAは、MG患者登録の進化における次の段階を発表できることを誇りに思います。 Vitaccess Real MG レジストリは、参加を容易にし、データ収集をより有意義にし、研究をより影響力のあるものにするために設計された新しいグローバル プラットフォームです。
リアルワールドエビデンス企業によって開発 ヴィタアクセス MGFAとの提携により、Vitaccess Real MGレジストリは、患者報告の経験と臨床情報の両方を収集し、重症筋無力症の生活をより包括的に捉えることを目指しています。その結果、MG患者の声を中心に構築された、安全で使いやすいレジストリが実現し、彼らの経験が将来の研究と治療の進歩に直接反映されることが保証されます。
参加することで、MG と診断された人々は、知識の進歩、ケアの改善、より良い治療法、そして潜在的には治癒法に向けた研究の加速に直接貢献できます。
患者登録とは何ですか?
患者レジストリとは、特定の疾患を抱える個人から直接健康情報を収集する、機密性の高い安全なデータベースです。レジストリは、日々の症状、治療への反応、生活の質といった「リアルワールド」な洞察を捉えるのに役立ちます。
レジストリは臨床試験中に収集されたデータを補完し、MG のような病気の治療効果と生活のより完全な概要を提供します。
「臨床試験は不可欠ですが、重症筋無力症の患者さんの日々の現実を必ずしも捉えられるとは限りません」と、ケンタッキー大学ヘルスケアのザビーン・マフワラ博士（本レジストリの科学諮問委員会メンバー）は述べています。「だからこそ、長期にわたるリアルワールド研究がますます重要になっています。Vitaccess Real MGレジストリは…臨床医が観察した医療データと、患者さんの実体験や報告された症状を結びつけるものです。」
Vitaccess の創設者兼 CEO であるマーク・ラーキン博士が説明するように、治療関連の臨床試験は、規制当局の承認を得るために潜在的な製品をテストするために設計されています。
「製品が承認された後、そして幸いなことに最近筋無力症の分野でいくつかの製品が承認されましたが、試験環境以外でそれがどのように機能するかについてはまだ疑問が残ります」とラーキン氏は言う。
ここで、Real MG Registry の出番です。MG 患者から直接リアルワールド データを収集し、この病気とその治療が患者の日常生活に実際にどのような影響を与えているかを研究者が理解するのに役立ちます。
「このプラットフォームにより、患者は日常生活の中でより頻繁にデータを提供できるようになります」とラーキン氏は語る。「これにより、病気の進行状況や治療の効果について、非常に詳細な情報を把握できるようになります。」
患者の声を最前線に
この新しいレジストリは、患者報告アウトカムと電子カルテデータを組み合わせ、実体験と臨床の両方の視点を提供します。ラーキン氏によると、この組み合わせはMGを包括的に理解するための「黄金の組み合わせ」です。
重症筋無力症は、日常生活の様々な側面、つまり「日常生活動作」（ADL）に影響を及ぼします。ADLを理解するには、患者さんに質問する必要があります。標準化された患者さんの報告データは非常に貴重です。
登録参加者は、症状、エネルギーレベル、生活の質に関する簡単なアンケートに定期的に回答します。スマートフォン、タブレット、パソコンなど、インターネットに接続されたあらゆるデバイスから登録にアクセスでき、アンケートの回答はわずか数分で完了します。システムからテキストメッセージまたはメールでリマインダーを送信したり、参加への感謝として少額の謝礼（Amazonギフトカード）を支給したりすることも可能です。
MGFA ボランティアの Danielle Marchhart さんは、Real MG Registry の初期の参加者でした。
「登録は簡単で、あらゆる段階でサポートしてもらえました。私たちの医療記録と症状の相関関係を調べてくれるのが嬉しいです。アンケートへの回答も本当に簡単で迅速です！」
設計されたレジストリ の 患者、 患者様
Vitaccessは、MGコミュニティからの直接的な意見を取り入れ、MGFAと協力しながら、Real MGレジストリを開発しました。このパートナーシップにより、レジストリは患者、介護者、そして臨床医の優先事項を反映するものとなっています。
「MGFAは本当に素晴らしい組織です」とラーキン氏は述べた。「サムと彼女のチームは素晴らしいパートナーであり、患者さんの利益を追求することに非常に熱心に取り組んでいます。これは共同の取り組みであり、研究者とMGコミュニティの両方に利益をもたらす貴重な研究リソースを生み出すと確信しています。」
このコラボレーションには、参加者が自分たちのデータによって可能になった研究の結果を聞く機会も含まれます。
「患者さんからは、『研究に参加できて嬉しいですが、どんな発見があったのか教えてください』とおっしゃっていただきます」とラーキン氏は指摘する。「ウェビナーや最新情報を通して、参加がどのように理解を深め、ひいては治療の質を向上させるのかをご理解いただけるようにしていきます。」
包括的、安全、そしてグローバル
Vitacess Real MGレジストリは、あらゆる形態の重症筋無力症の成人を対象としています。米国では、患者様ご自身で登録（医師の紹介は不要）いただけます。また、英国およびその他の地域では、提携医療機関を通じて登録することも可能です。レジストリはHIPAAおよびGDPRに準拠しており、共有されるすべてのデータは安全かつ匿名性が確保されています。
ラーキン氏はこう説明した。「私たちは、あらゆる背景や場所から、できるだけ多くの意見を集めたいと思っています。現実世界で何が起こっているのかを知りたいのであれば、できるだけ幅広い視野が必要です。」
ヴィタアクセスの科学諮問委員会メンバーであるバーミンガム大学病院のサイジュ・ジェイコブ教授も同意した。
「私たちは協力して、患者の経過についてより深い理解を築き、MGコミュニティの声が研究とケアの中心となるように努めています」と彼は述べた。
MG研究を推進する取り組みに参加しましょう
Vitaccess Real MG レジストリに参加するすべての人が、発見と変化を推進する集合的な知識に貢献します。
「これは単なるデータの問題ではありません。パートナーシップが重要なのです」とラーキン氏は強調した。患者が貢献し、研究者がより多くのことを学び、その知識がコミュニティと共有されるのだ。
重症筋無力症と診断された場合は、登録に参加してこの重要な研究活動に声を加えることを検討してください。 一緒に取り組むことで、MG の理解を深め、ケアを改善し、MG コミュニティを治療法の実現に近づけることができます。
仕様書や製品情報の確認は、 Vitaccess Real MG レジストリ 詳細を確認して、今すぐ登録してください。