Q: あなた自身について少し教えてください。
私の名前はビクトリアです。サウスダコタ州で生まれ育ちました。両親が軍人だったので、駐留していた基地が閉鎖されるまでイギリスにも住んでいました。その後、サウスジョージア州に転勤し、そこで高校を卒業しました。
私は生物学の学士号を取得しており、研究開発部門で分析化学者として働いています。実は、この拠点では唯一の女性化学者です（他の拠点の研究室には女性が大勢いますが）。化学工場で働いていると言うと、皆さん驚かれますが、危険なものを扱っているわけではありません。
Q: MG の症状に初めて気づいたのはいつですか?
2016年12月のことでした。目が覚めると、顔の右側が垂れ下がっていました。仕事に行くと、物が二重に見え始め、視界がぼやけ、話すのも困難になりました。足の筋肉が動かなくなってしまいました。
私は小さな町に住んでいて、神経科医は1、2人しかいません。CTスキャンを受けたところ、胸腺に異常は見られず、AChR検査も陰性でした。神経科医は原因を特定できませんでした。
私はただ生活を続け、数年後には症状は消えていきました。
Q: 診断を受けたきっかけは何ですか?
2024年11月にCOVIDに感染した後、眼瞼下垂、呼吸困難、複視など、すべてが悪化しました。
新しいかかりつけ医は素晴らしかった。私のカルテを見て、少し調べて、「MGのようです」と言ったんです。
彼はMGを専門とする神経科医を紹介してくれたのですが、何ヶ月も待たなければなりませんでした。11月から3月まで、治療も何も得られず、何の答えも得られませんでした。
その間、私はひどく衰弱し、歩くこともできなくなりました。結局救急外来に行き、ベル麻痺だと思われてステロイドを処方されましたが、効果はありませんでした。神経科医がメスチノンを1錠処方してくれたら、15分もかからずに効きました！それでも、処方箋はもらえませんでした。かかりつけ医は薬を処方することに抵抗があったのです。
3月にようやく専門医の診察を受け、すぐに診断を受けました。両手を前に挙げさせ、1分間の時間を計ってもらいました。すると、すぐに筋肉がパンパンに張ってしまいました。目にアイスパックを当ててテストをしたところ、すぐに効果がありました。
私の血液検査の結果は、AChR と MuSK については陰性でしたが、医師が実施した EMG 検査 (単繊維筋電図検査) の結果は、MG については陽性でした。
結局、診断を受けるまでに7年かかりました。
Q: 最大の課題は何でしたか?
保険会社、間違いない。IVIG治療を拒否され、MGに適さない薬を押し付けられ、事実上私の治療をコントロールされている。本当に腹立たしい。特に血清反応陰性の患者さんへの理解と認識が深まることを願います。
救急室の医師や看護師への教育が本当に重要だと強く感じています。MGに関する知識があまりにも乏しいのです。診断後すぐに症状が悪化し、一晩中呼吸ができませんでした。救急外来を受診したところ、酸素濃度が99%だったので異常はないと言われました。私は彼らに教育をしなければなりませんでした。
MGは仕事にも影響が出ています。この春、約6週間のFMLA休暇を取るという難しい決断をしました。座って仕事をするわけではなく、実験室で実務を行う仕事です。休暇から仕事に戻るのは、決して楽ではありませんでした。
Q: 何があなたを突き動かしているのですか?
夫と家族は本当に素晴らしい人たちです。私が階段を上れない時は、文字通り夫が押して助けてくれます。同じような経験をしている人たちを支えたいと思い、自分の経験をオンラインで共有し、他の人たちと繋がってきました。慢性疾患を抱える人たちにはいつも同情心を抱いてきましたが、実際に彼らの立場になってみないと、その辛さは理解できません。