私は30年以上、重症筋無力症と共に生きてきました。これは私の重症筋無力症の物語です。
それは私が大学生の頃に始まりました。マサチューセッツ州ウォルサムにあるベントレー大学に通っていて、ちょうど21歳になろうとしていた頃です。口の周りに何か違和感を感じ始め、物を噛むのが難しくなりました。学食でステーキを食べようとしたのですが、噛むことができませんでした。シリアルを食べている時も、口を完全に閉じることができず、牛乳がこぼれてしまいました。
大学の電話受付で働いていたのですが、ある晩、電話で誰かと話していた時に、声が出なくなってしまいました。ちょうど親知らずを抜く予定だったので、そのせいだと思ったのですが、全く意味が分かりませんでした。
1993年1月の誕生日、目が覚めると、物が二重に見えていた。
何が起こっているのかよく分からなかった。看護師だった母が眼科医に電話をくれた。その日のうちに診察の予約が取れ、医師はすぐにそれが目の問題ではなく神経系の問題だと分かった。最初に医師が挙げたのは重症筋無力症だった。母は急いで家に帰り、医学書で調べた。
かかりつけ医に診てもらったところ、医師は重症筋無力症だとは完全には信じていませんでしたが、神経内科医を紹介してくれました。神経内科医がいくつかの検査を行い、月末には重症筋無力症であることが確定しました。
こんなに早く重症筋無力症と診断してもらえて、本当に幸運だったと思っています。何年も診断されないままだったという恐ろしい話も耳にしていましたから。
検査を受けた結果、胸腺に腫瘍があることが確認され、胸腺摘出手術を受けるためボストンの専門医を紹介されました。
その間、私はメスチノンによる治療を受けていましたが、常に複視に悩まされていました。他の症状はほとんどなく、時々腕が少し疲れることがありましたが、概ね問題なく生活できていました。
3月中旬までに胸腺摘出手術を受け、学校に復帰した。 当時21歳だった私は、自分が何に直面しているのかよく分かっていなかった。でも、きっと大丈夫だろうと思っていた。
あの春に経験したことは決して忘れません。私の寮の部屋は、100段ほどあった長い階段の一番上にありました。診断を受ける前は体調も良く、いつも活動的でした。あの階段を軽々と駆け上がるのに何の問題もありませんでした。しかし、診断と手術の後…
雨の日でした。私は階段を上っていました。リュックサックと傘を背負って20段ほど登ったところで、突然倒れてしまいました。足が動かなくなってしまったのです。別の学生が私を見つけて駆け寄ってきて、残りの階段を上るのを手伝ってくれました。
これが、私の眼症状から全身性重症筋無力症への移行でした。
それから2ヶ月間、私は入退院を繰り返しました。入院してIVIG治療を受け、効果がありました。高用量のプレドニゾンを服用していました。メスチノンも服用し続けましたが、あまり効きませんでした。シクロスポリンも試しましたが、副作用に耐えられませんでした。
学校生活を続けるために、私は適応しなければなりませんでした。教室に近い寮に移り、履修科目を減らしました。障害者用駐車許可証を持っていたので、両親が車で送ってくれる時は、移動が楽になりました。教授たちはオーディオブックを提供してくれました。結局、卒業まで1年余計にかかりました。写真に写っている私の顔は、どれもプレドニゾンを服用していたせいで丸顔でした。
病気は人生を蝕む私は大学生でした。パーティー三昧の日々を送るはずだったのに！すべてが変わってしまいました。外出もできなくなって、疲れ果てていました。ただ普通に生活したいだけなのに。以前と同じように、あらゆることをしたいだけなのに。いつになったらエアロビクスを再開できるのかと母に尋ねたのを覚えています。母は答えられませんでした。
大学時代に、MGFA（男性優位主義者）支援団体の地元支部を見つけました。それが私の人生を大きく変えました。 結局、私は書記を務めることになった。グループの中で断トツで最年少だったけれど、自分の気持ちを理解してくれる人がたくさんいた。私と同年代くらいのグループメンバーと話した時、彼女も「大変だよね」と言っていたのを覚えている。重症筋無力症は、本当に人を立ち止まらせてしまう病気なんだ。
一番辛いのは、髪を洗っている最中に、腕を上げられなくなって止めなければならない時です。些細なことなんです。人生で当たり前だと思っている些細なこと。止めなければならないこと。計画を立てなければならないこと。疲れたらどうしよう？止めなければならなくなったら？家に送ってもらえるだろうか？何かあった時に助けてくれる知り合いはいるだろうか？
私にとってIVIG療法はまさに救世主でした。それが一番効果があったんです。看護師さんが自宅か寮の部屋まで来て点滴をしてくれました。 私はまさに「あの人」だった――点滴スタンドにつながれたルームメイトだ！ 父はそれを「元気が出るジュース」と呼んでいました。それを飲むと、まるでいつもの自分に戻ったような気分になれたんです。私にとっては奇跡のような飲み物でした。
私は約10年間、毎月1回IVIG（免疫グロブリン静注療法）を受けていました。
卒業後、私は人事分野で働き始めました。 月に一度、5日間、治療のために早めに帰宅しなければなりませんでした。 幸いなことに、雇用主が住居を提供してくれました。
何年もこの状態が続いた後、神経科医はIVIG治療を5週間ごとに4日間に減らすことにしました。最終的には6週間ごとに3日間になりました。体調は絶好調でした。彼は「いっそのこと治療をやめてしまおうか」と言いました。私は賛成しました。症状はすべて把握していたので、彼の計画がうまくいかなかった場合に何に注意すべきかも分かっていました。
胸腺摘出手術から10年後、私は完全寛解しました。当時31歳でした。10年間、症状に悩まされてきたのです。もう症状がないというのは不思議な感覚でした。点滴治療を頻繁に受けていたためポートを埋め込んでいましたが、それも取り外しました。本当に素晴らしい気分でした。
私は普段通りの生活を送っていましたが、いつか再発する可能性もあると分かっていました。だから常に気を付けています。今のところ再発はしていません。
私は無事に2人の赤ちゃんを出産しました。担当の産婦人科医はとても心配していました。妊娠高血圧症候群になったらマグネシウムを服用できないことを知っていたからです。しかし、私は2回とも無事に出産し、重症筋無力症の再発もありませんでした。夫は私が重症筋無力症の症状が出ていた頃のことを全く知りません。
世の中には寛解に至らない人がたくさんいるのに、自分が幸運な一人であることに少し罪悪感を感じた。
重症筋無力症（MG）は10年間私の人生を支配していましたが、寛解してからはMGのことを後回しにできるようになりました。私はその後も普通の生活を続けてきました。今は人生の別の段階にいます。中学生の子供が二人いるので、この病気について子供たちに教えたいと思っています。 私は人々に教育を提供し、社会に貢献したい。
家族で参加できることを嬉しく思います ボストンのMGウォーク 今年、私たちはウースター・レイラーズのアイスホッケーの試合でMGFA（ミシガン・グレート・フットボール・アソシエーション）と再会しました。私たちは同チームのシーズンチケットホルダーなのです。4月のある木曜日の夜、たまたまMGFAがその試合のチャリティ団体だったのです。私は物事にはすべて理由があると信じており、それが私が再び活動に参加するきっかけになったと思っています。 私の物語、私の経験が、何らかの形で誰かの役に立つかもしれないと思うと、とても嬉しいです。