重症筋無力症の啓発がなぜ重要なのか、今年の6月、そしてこれからもずっと
私の名前はセトゥニャ・マイカノです。アフリカのボツワナに住む31歳の登録看護師であり、母親であり、作家でもあります。地域奉仕、青少年育成、そして健康啓発活動に情熱を注いでいます。カトリック教会では様々な指導的役割を担っており、特に青少年育成に力を入れています。こうした活動を通して、若い人たちと関わり、彼らに刺激を与える機会に恵まれています。
擁護活動以外では、執筆、講演、地域イベントの企画、家族や友人との時間を楽しんでいます。重症筋無力症との闘病生活を通して、信仰、愛する人々、そして支えてくれる人々との繋がりは、私にとって最大の力の源となっています。
私は2020年10月、出産から2ヶ月後に血清反応陰性全身性重症筋無力症と診断されました。多くの希少疾患患者と同様に、私も自分の症状を説明する診断を受けるまで、かなりの時間をかけて原因を探し求めました。
私の診断は、日常生活に支障をきたす原因不明の症状がしばらく続いた後に下されました。幼い頃から視力に問題があり、特に眼瞼下垂がありましたが、それほど深刻に考えていなかったため、詳しく調べる必要性を感じませんでした。
出産後、活動量に見合わないほどの筋力低下と疲労感に悩まされ、次第にその症状は無視できないほどになっていきました。特に心配だったのは、新生児に授乳している時期に嚥下困難が起こり、食事が困難になったことです。
数々の診察、検査、専門医への紹介を経て、医師たちは最終的に重症筋無力症が原因であると特定した。
診断結果を聞いた時は、衝撃と同時に安堵感も覚えました。慢性的な自己免疫疾患だと知った時は怖かったのですが、ようやく原因が分かり、今後の道筋が見えてきたことで安心しました。
重症筋無力症（MG）の苦しみは、身体的なものと精神的なものの両面に及んでいます。身体面では、MGのせいで簡単な作業でさえも疲れ果ててしまうことがあります。自分の体が思い通りに動かない日もあり、それに適応していくことは、今もなお続くプロセスです。
精神的に最も辛かったことの一つは、先の見えない不安と、外見からは分かりにくい病状を周囲の人に理解してもらうことでした。多くの人は、私が元気そうに見えるので大丈夫だと思い込みますが、普通の一日を過ごすだけでもどれほどの努力が必要なのかは理解していないのです。
経済面や医療面での課題も大きく、特に専門的なケアや治療を受ける際には顕著です。ここでは、重症筋無力症の患者にとって、神経筋疾患の専門医や幅広い治療法を見つけることは困難です。
重症筋無力症（MG）は、私の人生のほぼあらゆる面を変えました。忍耐力、回復力、そして自分の体の声に耳を傾けることの大切さを教えてくれました。強さの意味を再定義する必要がありました。診断を受ける前は、成功をどれだけできるかで測ることが多かったのですが、今では、強さとは必要に応じて休息を取り、必要な時に助けを求め、不確実性があっても前進し続けることだと学びました。MGと共に生きることで、人生、健康、そしてコミュニティの力に対する感謝の念も深まりました。
重症筋無力症は単なる「疲れ」以上のものだということを、もっと多くの人に理解してもらいたい。重症筋無力症における疲労は、普通の疲労とは比べ物にならない。それは深刻な筋力低下であり、話すこと、歩くこと、食べること、呼吸すること、そして数え切れないほどの日常生活動作に影響を与える可能性がある。
症状は変動することもあるということを、もっと多くの人に知ってほしいと思います。重症筋無力症の人は、ある瞬間は全く問題ないように見えても、次の瞬間にはひどく苦しむことがあります。障害が目に見えないからといって、それが現実のものではないということにはなりません。
何よりも大切なのは、重症筋無力症（MG）を抱えて生きる人々は、その病気によって定義されるわけではないということを皆さんに知っていただきたいということです。私たちは学生であり、専門家であり、親であり、友人であり、支援者であり、夢を追いかける人々であり、たまたま希少疾患を抱えて生きているだけなのです。
今年6月も、私は重症筋無力症についての啓発活動、教育、そして地域社会との連携を通して、この病気への理解を深めるという取り組みを継続していきます。私自身も重症筋無力症を患っているため、この希少疾患に苦しむ人々への理解と支援を向上させるには、認知度の向上と教育がいかに重要であるかを理解しています。
私が今年主導している主要な取り組みの1つは、3rd 重症筋無力症啓発年次イベント。この取り組みは2024年に開始され、重症筋無力症に関する意識を様々なコミュニティに直接届け、最も必要とされる場所で対話を生み出すことを目的としています。
毎年、私たちは異なる対象者に焦点を当て、普段は重症筋無力症について知る機会のない人々にもメッセージを届けられるよう、内容を調整しています。今年のイベントは、ボツワナのトノタにある地元の高校で開催されます。生徒や教職員の方々と、重症筋無力症、目に見えない障害、そして共感と包容の重要性について話し合う予定です。若者は変化を起こす力強い存在であり、彼らを教育することが、より知識豊富で思いやりのある社会の未来を築くことにつながると信じています。
啓発イベントの企画に加え、ソーシャルメディアや個人的な体験談を通して、重症筋無力症（MG）と共に生きる私の経験を共有しています。この病気の現実、つまり困難、成功、そしてその間のあらゆることについて率直に語ることで、理解を深め、早期診断を促し、MGと共に生きる他の人々が、自分たちが認められ、支えられていると感じられるように願っています。
私にとって、啓発活動とは情報を共有すること以上の意味を持ちます。それは、人と人との繋がりを築くことなのです。あらゆる啓発イベント、あらゆる会話、あらゆる体験談は、希少疾患が重要であること、目に見えない病気も現実のものであること、そして誰も一人で病気と向き合う必要はないことを人々に思い出させる機会となります。
重症筋無力症啓発月間を迎えるにあたり、これらの取り組みが有意義な対話を促し、誤解を解消し、重症筋無力症に苦しむすべての人々にとって、より強く、より知識豊富なコミュニティを築き上げることを願っています。