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地域サポートグループ
MGFAのボランティアは、全米各地で対面およびバーチャルのグループを主導しています。地域グループは、患者とその家族が地域の他の人々とつながり、コミュニティを築き、地元の医療機関、保険、その他のリソースに関するアドバイスを共有できるよう支援しています。
専門サポートグループ
MGFA では、場所別に編成されたグループに加えて、次のような専門サポート グループも提供しています。
- 血清陰性重症筋無力症
血液中にMGを引き起こすことが知られている識別可能な自己抗体を持たない人は、治療の管理においてさらなる困難に直面します。アドバイスを受け、理解のある人に相談しましょう。
- MAYA（若年成人のための筋無力症支援）
MAYAは、18～40歳のMG患者が成功し、前向きなライフスタイルを送れるよう支援することを目的としています。若者向けに設計されたディスカッショントピックや参加機会を通じて、MAYAは若いMG患者が経験や知識を共有できるコミュニティを形成します。 - 重症筋無力症（スペイン語）
ハブラススペイン語?スペイン語で真剣に考えてください。 Todos Son bienvenidos、incluso quienes viven fuera de Estados Unidos。 - 介護者
このグループは、MG とともに生きる人を愛し、気遣うすべての人に開かれています。 - ソロシニア
高齢になって一人暮らしをするのは大変…MGと診断されたことで、さらに困難が増します！一人で暮らす他の高齢者と交流し、コミュニティを築き、MGの日常生活に関するアドバイスを受けましょう。 - MGの子供を持つ親
お子さんがMGと診断された場合、ご両親は治療の道のりをうまく乗り越えるためのサポートを必要とすることがよくあります。このグループは、お子さんや十代の若者のケアに携わる方々を対象としています。MGの成人の親御様は、介護者サポートグループへの参加をご検討ください。- 情報を受け取るにはサインアップしてください このグループに関する情報や、MG を患う子供や十代の若者向けのリソース、臨床試験に関する定期的な更新情報など。
- 情報を受け取るにはサインアップしてください このグループに関する情報や、MG を患う子供や十代の若者向けのリソース、臨床試験に関する定期的な更新情報など。
- 重症筋無力症の子育て
このグループは、MGと共に生き、積極的に子育てをしている方々をつなぐものです。エネルギー管理のヒントやコツ、ご家族と病気について話し合う方法などを共有しましょう。友達を作り、MGコミュニティを築きましょう。
で私たちに手を差し伸べる お問い合わせ または、グループに関する詳細情報をご希望の場合は、1-833-647-8764 までお電話ください。
2016年に重症筋無力症と診断されて以来、私はサポートグループのリーダーを務めていることを誇りに思っています。患者さんと介護者の方々を結びつけ、MGと共により良い生活を送るために必要なサポートと援助を確実に受けられるようにできることを大変嬉しく思っています。私自身も診断を受けた当時、MGFAのサポートグループから大きな恩恵を受け、毎日必要なサポートと愛情を継続的に受けながら生活を送ることができました。
– キャシー・ティモシー
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