Kiedy żyjesz z miastenią gravis – lub kochasz kogoś, kto ją ma – zdarzają się chwile, gdy ciężar choroby wydaje się szczególnie ciężki. Pacjenci i opiekunowie mogą czuć się odizolowani, przytłoczeni lub po prostu potrzebować kogoś, kto ich zrozumie.

Uznając wyzwania emocjonalne i praktyczne, jakie towarzyszą diagnozie MG, MGFA uruchomiło w 2024 roku infolinię MGFA. Infolinia, stworzona dzięki wsparciu hojnych partnerów, ma na celu zaspokojenie niezaspokojonej potrzeby społeczności MG: wsparcia emocjonalnego.

Chociaż opieka medyczna jest niezbędna, pacjenci i opiekunowie potrzebują również miejsca, w którym mogą porozmawiać o swoich lękach, frustracjach i pytaniach. Na każde połączenie z infolinią odpowiada przeszkolony doradca, który zapewnia pełne empatii wsparcie i kieruje dzwoniących do zaufanych źródeł edukacyjnych i społecznościowych.

Potrzeba istnienia infolinii jest oczywista. W 2025 roku doradcy odebrali 643 połączenia, a każde z nich oznaczało moment, w którym ktoś potrzebował odpowiedzi lub wsparcia.

Większość dzwoniących szuka wsparcia emocjonalnego i pomocy w radzeniu sobie z codzienną rzeczywistością MG. Rozmowy te często koncentrują się na radzeniu sobie z niepewnością, przepracowaniu nowej diagnozy lub po prostu na znalezieniu bezpiecznej przestrzeni, w której można zostać wysłuchanym.

Inni dzwoniący potrzebują pomocy w poruszaniu się po zasobach i opiece. Od zrozumienia zmian w leczeniu po znalezienie usług wsparcia, dzwoniący mogą liczyć na konsultantów infolinii, którzy pomogą im zrozumieć skomplikowany system opieki zdrowotnej.

W niecałe dwa lata to źródło stało się nieodzownym elementem podejścia MGFA do wsparcia i edukacji pacjentów. Dzięki inwestycjom darczyńców i partnerów, MGFA zaspokaja emocjonalne i praktyczne potrzeby społeczności MG, odpowiadając na każde wezwanie.