Mając zaledwie 12 lat, Elizabeth Madole już pomaga kształtować przyszłość opieki nad osobami z miastenią gravis.

Od najmłodszych lat jej objawy były poważne, w tym epizody zagrażające życiu. Doświadczyła tego, co wielu pacjentów z MG dobrze zna: kiedy ma trudności z oddychaniem, nie zawsze jest to widoczne dla zespołu opiekującego się nią.

Może to stanowić poważny problem, zwłaszcza podczas zaostrzenia MG, kiedy pacjenci często szukają leczenia, aby zatrzymać zaostrzenie, zanim będzie ono wymagało intubacji. Skąd lekarze mają pewność, że pacjent reaguje?

Chociaż lekarze dysponują obiektywnymi metodami pomiaru siły mięśni oddechowych, pomiary te mogą być niedostatecznie wykorzystywane lub mogą być zaburzane przez wysiłek pacjenta. Lekarze niezaznajomieni z MG mogą korzystać z wyników gazometrii krwi, które nie są wiarygodnym wskaźnikiem trudności z oddychaniem u pacjentów z MG, dopóki nie nastąpi kryzys.

Po latach hospitalizacji i wspomagania oddychania w domu, Elizabeth miała wiele okazji obserwować, jak wskaźniki na monitorze respiratora rosną i spadają. Zaczęła analizować dane, identyfikując wzorce w okresach zaostrzeń choroby, które sygnalizowały brak reakcji na leczenie, nawet gdy poziom tlenu wydawał się stabilny.

Te spostrzeżenia doprowadziły do ​​współpracy z jej neurologiem, dr. Alexem Fayem, nad studium przypadku z wykorzystaniem danych Elizabeth. Stwierdzili, że szczytowe ciśnienie wdechowe (PIP) stale wzrastało, gdy objawy nasilały się i ustępowały po rozpoczęciu leczenia poprawiającego siłę mięśni Elizabeth.

Elizabeth i dr Fay przedstawili swój artykuł na konferencji badawczej MDA w marcu 2026 roku i mają nadzieję, że wezmą udział również w przyszłych konferencjach medycznych. Cel Elizabeth jest prosty: zapobiec wystąpieniu u innych pacjentów punktów krytycznych. Ona i dr Fay mają nadzieję, że ich badania zachęcą klinicystów do lepszego uwzględniania tego wskaźnika w leczeniu MG.

Aby posłuchać wypowiedzi Elizabeth i dr Fay bezpośrednio, w tym głębszych spostrzeżeń na temat jej podróży i badań, posłuchaj odcinka podcastu Our MG Voice.