Kiedy pasja spotyka się z celem

Jak Narodowa Konferencja Pacjentów MGFA zmobilizowała dwóch wolontariuszy

Autorstwa Kathleen Timothy

Podczas Krajowej Konferencji Pacjentów MGFA w kwietniu 2025 roku, dwoje nieznajomych, Janel i Steve, znalazło się w tym samym pomieszczeniu, siedząc w różnych miejscach, zupełnie nieświadomych siebie nawzajem. Sytuacja uległa zmianie, gdy Janel wyszła na scenę, aby podzielić się swoją historią z MG podczas dyskusji panelowej.

Na widowni siedział Steve, który właśnie zdiagnozował chorobę i po raz pierwszy uczestniczył w wydarzeniu MGFA. Słuchając Janel, jeden szczegół sprawił, że usiadł nieco prościej: wspomniała, że ​​pochodzi z Maine.

„O rany” – pomyślał Steve. „To właściwie moja sąsiadka. Muszę ją poznać!”

Przez „sąsiad” Steve miał na myśli, że mieszkali w sąsiednich stanach, oddalonych od siebie o około trzy godziny. Ale w tamtej chwili, zmagając się z rzadką chorobą, o której niewiele osób słyszało, trzy godziny wydawały się niczym.

Steve i Janel wymienili się danymi kontaktowymi podczas konferencji i pozostali w kontakcie.

Wkrótce po powrocie do domu Steve odebrał telefon od Janel. Powiedziała mu, jak bardzo docenia jego pozytywne nastawienie i entuzjazm, i zapytała, czy rozważyłby zostanie współliderem prowadzonej przez nią grupy wsparcia Northern New England Support Group. Steve bez wahania się zgodził.

Od tego czasu połączyli siły. Uczestniczyli w Community Health Fair i MG Walk w Bostonie i nawiązali kontakt z innymi członkami społeczności MG w regionie.

Janel od kilku lat jest pełną pasji i zaangażowania wolontariuszką w MGFA. Jest Przyjaciółką MG, prowadzi dwie grupy wsparcia – Rodziców z MG i Północną Nową Anglię – oraz angażuje się w specjalny projekt mający na celu rozszerzenie programu Partners in MG Care. Ponadto jest jedną z Ambasadorek MGFA, koncentrując się na zwiększaniu świadomości, wsparciu i edukacji pacjentów na temat MG.

Zapytany, dlaczego jest wolontariuszem, Steve odpowiada po prostu, że chodzi o koleżeństwo i dar kontaktu z ludźmi, którzy naprawdę go rozumieją. Teraz, na emeryturze, Steve cieszy się życiem z żoną Cate i ich berneńskim psem pasterskim, Oakleyem. Razem cieszą się naturą, zwłaszcza biwakowaniem, i delektują się tym nowym rozdziałem życia, pełnym celu, przyjaźni i wspólnoty.

Kiedy nie jest wolontariuszką, Janel lubi spędzać czas na świeżym powietrzu, malować, szydełkować i dzielić się cennymi chwilami z przyjaciółmi i rodziną. Zapytana, jak zaczęła angażować się w wolontariat, śmieje się i przyznaje, że „po prostu się w to wciągnęła, gdy tylko poczuła się na siłach”. Ale kiedy nadszedł czas, by zdecydować, gdzie poświęcić swoją energię, wybór był oczywisty. „Jest wiele miejsc, w których mogłabym zostać wolontariuszką” – mówi – „ale moją pasją jest społeczność MG i MGFA”.

Wspieranie innych pacjentów z MG, którzy tego potrzebują, jest dla Janel niezwykle ważne, ponieważ ona również tego doświadczyła.

„Pamiętam, jak to było, kiedy po raz pierwszy usłyszałam diagnozę i czułam się taka samotna” – mówi. „Nie chcę, żeby ktokolwiek inny czuł się tak samo. Naprawdę cenię sobie relacje, które nawiązałam jako wolontariuszka, i uwielbiam możliwość ciągłego uczenia się i dzielenia się tą wiedzą z innymi”.

Steve wciąż promienieje, opowiadając o swoich przeżyciach na największym spotkaniu pacjentów i ich rodzin w MGFA. Wyszedł z niego pełen energii, nadziei i – co najważniejsze – nie był samotny.

Historia Janel i Steve'a to poruszające przypomnienie o więziach, jakie mogą powstać, gdy ludzie łączą się, dzieląc się doświadczeniami i otwartymi sercami. To, co zaczęło się jako przypadkowe spotkanie, przerodziło się w znaczącą współpracę opartą na wsparciu, edukacji i głębokim zaangażowaniu w pomaganie innym w radzeniu sobie z MG.

Podobnie jak wielu wolontariuszy MGFA, uosabiają ducha społeczności MG: są wytrwali, współczujący i oddani temu, by nikt nie musiał stawiać czoła tej podróży samemu.

Kathleen Timothy jest Krajową Specjalistką ds. Zaangażowania Społecznego i Rzecznictwa MGFA. Nadzoruje programy wolontariatu i grup wsparcia. Jako osoba sama chorująca na MG, zachęca każdego, kto potrzebuje wsparcia, do kontaktu z MGFA.