Jeśli życie z miastenią gravis ma jakąś pozytywną stronę, to są nią ludzie ze społeczności MG, których spotykamy i którzy wzbogacają nasze życie. Wiem, że to prawda w moim przypadku. Od 1976 roku Konferencja Narodowa MGFA było wydarzeniem, podczas którego ludzie z całego świata mogli się spotkać, uczyć od siebie nawzajem i wspierać się w naszej podróży z MG.

Moja pierwsza konferencja odbyła się w 2010 roku. Byłam zdumiona, jak wiele dowiedziałam się o tej chorobie, mimo że zdiagnozowano ją u mnie 14 lat wcześniej. Nie wiedziałam, czego nie wiem! Równie satysfakcjonujące i budujące było spotkanie takich osób jak Marcia Lorimer i Esther Land – ikonicznych liderek społeczności MG, które poświęciły niezliczone godziny swojego czasu, aby rozwijać naszą misję. Po udziale w tej konferencji definitywnie zdecydowałam, że ja też chcę coś zmienić. Byłam zachwycona! Podczas konferencji w 2011 roku MGFA zainaugurowało swoje pierwsze marsze MG Walk – zmieniając organizację i poszerzając nasze horyzonty.

Ale myślę, że najbardziej pamiętną konferencją dla mnie był rok 2016, mój pierwszy jako nowy prezes organizacji. To był ogromny rok badań! Dr Don Sanders przedstawił pierwsze Międzynarodowe Wytyczne Konsensusu dotyczące leczenia i postępowania w MG. Dr Henry Kaminski przedstawił wyniki przełomowego, siedmioletniego badania nad tymektomią w MG. Mieliśmy panel dyskusyjny na temat badań klinicznych w MG i zobowiązaliśmy się do rozwoju naszego Rejestru MG, aby otworzyć drzwi do większej liczby możliwości badawczych w branży. Wielu wspaniałych ludzi powiedziało mi, że są gotowi i chętni do pomocy. Wiedziałem, że dzięki współpracy możemy zmienić świat dla osób z MG!

Konferencja 2021 to kolejny ważny, ewolucyjny krok w tej podróży. Nawet w środku pandemii, która tak bardzo zmieniła nasze codzienne życie, poszerzanie wiedzy na temat MG i nawiązywanie tych powiązań jest nadal niezwykle ważne. Być może ważniejsze niż kiedykolwiek. A dzięki nowym technologiom pojawiają się również nowe możliwości! Dlatego od miesięcy nasi pracownicy i kluczowi wolontariusze pracują nad zapewnieniem GLOBALNEJ wirtualnej konferencji , która będzie kamieniem węgielnym dla ponownego zjednoczenia nas na TEJ najważniejszej konferencji dla światowej społeczności MG.

Konferencja 2021 oferuje coś dla każdego, począwszy od sesji edukacyjnych z czołowymi ekspertami, poruszających tematy od nauki, przez badania kliniczne, po codzienne wyzwania związane z życiem z MG. Jak na każdej konferencji, możesz poznać i odwiedzić wystawców, spotkać się ze starymi znajomymi i poznać nowych w „salonie”, dowiedzieć się, jak możesz uczestniczyć w badaniach i usłyszeć o nowych, ekscytujących inicjatywach, które przyniosą korzyści wszystkim osobom żyjącym z MG. A do tego czekają na Ciebie ciekawe zajęcia! Zapraszamy do zaplanowania własnego, wyjątkowego doświadczenia!

Choć tęsknimy za osobistymi uściskami, jesteśmy gotowi ponownie powitać świat dzięki magii technologii. Mamy nadzieję, że zobaczymy Was, Waszych przyjaciół i rodzinę, gdy znów się zjednoczymy, zbliżając się do naszego celu, jakim jest świat bez miastenii.

Kliknij lub naciśnij TUTAJ, aby zobaczyć wspaniały PROGRAM SPOTKANIA i link do REJESTRACJI TUTAJ . DO ZOBACZENIA 11-13 KWIETNIA!!

Prawo Nancy
Przewodniczący Rady Dyrektorów MGFA.

PS: Dzięki hojności naszych wspaniałych darczyńców, osób zbierających fundusze i sponsorów, udział w tym wydarzeniu jest BEZPŁATNY dla wszystkich!