Niedawno MGFA zostało zaproszone do wygłoszenia wykładu na temat MG i naszej pracy nad Podcast Go Shout Love. Go Shout Love Podnosi świadomość na temat rzadkich chorób, opowiadając historie dzieci dotkniętych tymi chorobami. Każdego miesiąca przedstawiana jest inna rodzina, a koszulki sprzedawane przez organizację wspierają medyczne podróże dzieci.
W marcu w programie Go Shout Love wystąpiły Elizabeth i Charlotte, dwie dziewczynki z miastenią gravis i układową chorobą autozapalną. To połączenie chorób jest niezwykle rzadkie, zwłaszcza u pacjentów pediatrycznych.
Meridith O'Connor, wiceprezes ds. zaangażowania pacjentów, orędownictwa i polityki MGFA, zna się na dziecięcej MG – u niej samej zdiagnozowano tę chorobę w wieku 13 lat.
W podcaście rozmawia z Joshem Veachem, współreżyserem filmu Go Should Love, i Dr Jonathan Strober, dyrektor Kliniki Neuromięśniowej w Szpitalu Dziecięcym Benioff na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Omówią diagnozowanie i leczenie MG u pacjentów pediatrycznych, jak reprezentować siebie lub swoje dzieci oraz jak najlepiej współpracować z zespołem medycznym.
Posłuchaj „115 – Stronger Together – A Closer Look at Myasthenia Gravis” na Spreaker.