Urodziłem się w Karaczi, w południowym Pakistanie, w 1985 roku. Ważyłem około pięciu funtów. Moi rodzice uczyli wówczas w amerykańskiej szkole w Karaczi. Wiedzieli, że chcą adoptować dziecko, mieszkając tam. Zadzwonili po mnie, żeby mnie odebrać, trzy tygodnie wcześniej niż planowano. Ponieważ byłem wcześniej, nie byli gotowi; przyjechali po mnie dziesięć godzin później.
Byłem spokojnym dzieckiem, które osiągnęło etapy rozwoju, ale byłem słabszy od przeciętnego. Zajęło mi sześć miesięcy, zanim osiągnąłem wagę 10 kg.
Kiedy miałem dwa lata, zdiagnozowano u mnie zespół nerczycowy, rzadką chorobę nerek. Przepisano mi prednizon i leczono mnie od drugiego do ósmego roku życia, aż do momentu osiągnięcia remisji. Prednizon maskował inne objawy, a odstawienie prednizonu spowodowało skrajne osłabienie organizmu. Przez kolejne dwa lata musiałem poruszać się na wózku inwalidzkim. Schody, a nawet chodzenie po korytarzu, stanowiły wyzwanie.
Na początku czwartej klasy nasza rodzina przeprowadziła się do Asir w Arabii Saudyjskiej, gdzie moi rodzice nadal uczyli w amerykańskim systemie szkolnym. Zacząłem czwartą klasę z nowym wózkiem inwalidzkim. Jeden z rodziców w szkole był neurologiem i po mojej obserwacji uznał, że moja diagnoza jest błędna. Skierował nas do znajomego neurologa w szpitalu New York-Presbyterian (wówczas Columbia Presbyterian) na diagnostykę.
Latem 1995 roku, tuż przed moimi 10. urodzinami, spędziłem trzy dni w szpitalu Columbia Presbyterian, gdzie rotacja 50 lekarzy skupiała się wyłącznie na mnie i przeprowadzała liczne badania. Trzeciego dnia dostałem zastrzyk z Tensilonu, a moje oczy z bardzo opadniętych stały się szeroko otwarte. Lekarz kazał mi wstać z wózka inwalidzkiego i przejść się korytarzem, co też uczyniłem, nie odczuwając zmęczenia. Powiedział, że zdiagnozuje u mnie wrodzony zespół miasteniczny i tego samego dnia rozpocznie leczenie pirydostygminą (Mestinonem).
Nie potrzebowałem już wózka inwalidzkiego. Mogłem chodzić po korytarzach. Nadal męczyłem się szybciej niż inny dziesięciolatek o normalnym ciele, ale radziłem sobie lepiej.
Podróż do orędownictwa
W 2009 roku, mając nieco ponad 20 lat, skierowano mnie do kliniki Lahey w Burlington w stanie Massachusetts, gdzie prowadzono badanie kliniczne 3,4-diaminopirydyny , znanej jako 3,4-DAP. Zostałem przyjęty do badania, a następnie przez około dekadę otrzymywałem 3,4-DAP w ramach opieki paliatywnej.
W połowie lat 2010. mój dostęp do leku uległ zmianie. Powiedziano mi, że lek nie jest zatwierdzony przez FDA do leczenia mojej choroby, CMS – tylko LEMS. Wcześniej przyjmowałem leczenie poza wskazaniami. Wróciłem do domu, powiedziałem o tym mamie i zadzwoniliśmy do mojego neurologa.
Neurolog powiedział, że jeśli ubezpieczenie odrzuci wniosek, lek będzie kosztował 375,000 tys. dolarów.
Byliśmy w kropce. Po wielokrotnych odmowach i około tygodniu bez leków, mój lekarz złożył odwołanie. Na szczęście wniosek został rozpatrzony pozytywnie, ale teraz co roku muszę udowadniać ubezpieczycielowi, że (a) nadal mam tę samą diagnozę i (b) potrzebuję tego leku, aby ją zdiagnozować.
Po tym, jak moja firma ubezpieczeniowa zatwierdziła mój wniosek, pokryła moje koszty własne i płaciłem 40 dolarów miesięcznie. Zmieniłem pracę latem 2023 roku i chociaż mam to samo ubezpieczenie, to płacę teraz 500 dolarów miesięcznie, a nie 40 dolarów.
Zwiększanie świadomości
Dzięki tej podróży zacząłem podnosić świadomość w moim mieście New London w stanie Connecticut. Zacząłem naprawdę czuć się komfortowo z tym, kim jestem jako dorosły i byłem bardziej otwarty w kwestii mojej diagnozy.
W 2015 roku zorganizowałem swój pierwszy marsz podnoszący świadomość na temat miastenii gravis. Uszyłem koszulki z napisem „TEAM SHIVVY”, aby zebrać pieniądze na wodę i przekąski, a resztę przekazałem. Organizowałem je co roku, aż do wybuchu pandemii COVID-19.
W 2019 roku po raz pierwszy wziąłem udział w Tygodniu Chorób Rzadkich na Kapitolu z Fundacją EveryLife w Waszyngtonie. Wydarzenie to jest częścią programu EveryLife Rare Disease Legislative Advocates (RDLA). Pojechałem tam ponownie w 2023 roku, a następnie w lutym 2024 roku.
Bycie częścią tej grupy dało mi możliwość przekształcenia moich doświadczeń – pozytywnych interakcji, frustracji, nadziei i celów – w potężny ruch, w którym mogę dzielić się swoim głosem. Wspólnie wzywamy decydentów do podjęcia działań w celu sprostania wyzwaniom, przed którymi stoją osoby z rzadkimi chorobami.
