W 20. rocznicę diagnozy miastenii gravis Nadine uznała, że nadszedł czas, aby wyjść z cienia.
Przez 20 lat zmagała się z MG – nie tylko z objawami takimi jak osłabienie i trudności w oddychaniu, ale także z psychologicznym obciążeniem, jakie niesie ze sobą życie z rzadką, niewidoczną chorobą.
Spojrzenia, gdy wysiadła z samochodu zaparkowanego na miejscu dla niepełnosprawnych („Gdzie jest twój wózek?”). Zakłopotanie rodziny i przyjaciół („Wyglądasz dobrze”). Strach przed wejściem na szpitalny oddział ratunkowy („Nigdy wcześniej nie widziałam miastenii”).
„Czasami niepełnosprawność jest niewidoczna. Wokół tego narosło tyle stereotypów” – mówi Nadine. „Chcę rzucić światło na MG, aby inni mogli doświadczać tego samego”.
W 2020 roku Nadine postanowiła zorganizować lokalny spacer podnoszący świadomość na temat MG. Było to prywatne wydarzenie dla rodziny i przyjaciół, więc była zaskoczona, gdy dołączyło do niego 30 osób. To wsparcie zmotywowało ją do założenia organizacji non-profit z siedzibą w swoim mieście Halifax w Nowej Szkocji w Kanadzie.
Organizacja non-profit Single Snowflake organizuje coroczny spacer podnoszący świadomość na temat MG i zorganizowała dwa koncerty charytatywne. Fundusze wspierają lokalne inicjatywy edukacyjne i możliwości zwiększania świadomości.
„Zanim zdiagnozowano u mnie chorobę, zmagałam się z objawami” – mówi Nadine. „MG zniszczyło moje marzenia o zostaniu zawodową bokserką i wywarło głęboki wpływ na moją rodzinę i relacje. W tamtym czasie pacjenci i ich rodziny nie mieli praktycznie żadnej edukacji”.
Robienie czegoś dobrego dla innych, którzy mogą czuć się zagubieni, przestraszeni lub samotni, to główny powód, dla którego Nadine zdecydowała się otwarcie mówić o miastenii gravis i dlaczego Single Snowflake organizuje spacer podnoszący świadomość na temat MG.
„Moim celem jest podniesienie świadomości. Mamy nadzieję, że w tegorocznym marszu weźmie udział wiele osób, abyśmy mogli okazać wsparcie osobom żyjącym z MG”.
*Jesteś w okolicach Halifax? Dołącz do Single Snowflake 28 czerwca na ich czwartym dorocznym Marszu Świadomości MG. Skontaktuj się z nami przez ich stronę na Instagramie lub pod adresem Singlesnowflake.mg902@gmail.com po więcej szczegółów!
