Tworzenie i wykonywanie muzyki zawsze było pasją Daniä Quill. Kalifornijska piosenkarka i autorka tekstów zaczęła grać na gitarze w młodym wieku i zaczęła występować na studiach, grając małe koncerty i śpiewając w kościele.
Po ukończeniu studiów muzyka zeszła na dalszy plan, ponieważ poświęciła się karierze farmaceutki. Ale w 2019 roku wszystko się zmieniło, gdy straciła pracę.
Dwa lata wcześniej u Daniä zdiagnozowano seronegatywną miastenię gravis. Objawy takie jak osłabienie, duszność i dysautonomia uniemożliwiły jej pracę od 9:00 do 17:00. Potem nadeszła pandemia, która doprowadziła do lockdownów i porzucenia dawnych pasji.
„Przez jakiś czas byłam trochę zagubiona, ale naprawdę chciałam nagrać muzykę, którą napisałam na studiach” – powiedziała Daniä. „Tak naprawdę nie grałam na gitarze, bo czułam, że słabną mi palce. Zaczęłam grać po trochu, na tyle, żeby móc rozdzielić akordy, które grałam, i ułożyć je tam, gdzie trzeba, żeby zagrać cały utwór”.
Daniä zaczęła szukać odpowiedniego sprzętu, w tym tradycyjnego sprzętu nagrywającego – i czegoś naprawdę wyjątkowego.
„Aby mój głos ze mną współpracował, Mam urządzenie w moim studiu nagraniowym w szafie, co pomaga mi unieść ręce nad głowę.”
Podnoszenie ramion – przy pomocy przyrządu, który je przytrzymuje, dzięki czemu nie osłabia mięśni ramion – otwiera drogi oddechowe i płuca, dzięki czemu śpiewanie staje się dla niej łatwiejsze.
Postępując zgodnie ze wskazówkami neurologa, który na wizycie zauważył, jak bardzo ma duszności, stosuje również urządzenie pomagające w trenowaniu mięśni oddechowych.
„Dzięki tym dwóm rzeczom i mojemu naleganiu na regularne granie na gitarze, jest mi łatwiej zagrać całą piosenkę”.
Muzykę Daniä nazywa „lullaments” – połączeniem kołysanek i lamentacji. Uświadamiają one trudności życiowe, a jednocześnie zapewniają słuchaczowi kojący balsam.
„To piosenki o zmaganiach i o tym, że wszystko będzie dobrze – że ostatecznie wszystko się ułoży” – powiedziała Daniä.
W czerwcu, z okazji Miesiąca Świadomości MG, Daniä nawiązała współpracę z dwoma innymi muzykami mieszkającymi z MG, aby wydać zupełnie nową piosenkę. Jej utwór „Invisible People” został wyprodukowany przez MG Holistic Society i zawiera wokale Aimee Zehner i Miki Filborne na pianinie, a Daniä gra na gitarze.
Piosenka wyraża trudność życia z chorobą, której nikt nie widzi. Wiele osób z miastenią gravis ma objawy, których inni mogą nie dostrzegać, takie jak osłabienie mięśni, zmęczenie, duszność i podwójne widzenie.
Dla Daniä ważne jest podnoszenie świadomości na temat jej doświadczeń i doświadczeń pacjentów z MG w szerszym kontekście.
„Dwa lata zajęło mi postawienie diagnozy, ponieważ lekarze, z którymi się kontaktowałem, tak naprawdę nie znali się na MG. Mieli kilka wykładów na ten temat na studiach medycznych albo jednego pacjenta z tą chorobą i myśleli, że to reprezentatywne dla wszystkich. Niestety, tak nie jest”.
Daniä odwiedziła sześciu neurologów, zanim trafiła na specjalistę od chorób nerwowo-mięśniowych, który był w stanie postawić diagnozę. Ma nadzieję, że podniesienie świadomości na temat tej choroby pomoże skrócić czas diagnozy poprzez edukację zarówno społeczeństwa, jak i personelu medycznego.
„Dużo więcej osób mogłoby odczuwać znacznie mniejszy smutek” – dodała.
Chociaż MG odmieniło jej życie, siłę czerpie z umiejętności tworzenia i występowania.
„MG to ogromna bariera – zabiera nam tak wiele – ale musisz ją odzyskać. Nie pozwól, żeby odebrała ci radość. Zacząłem wracać do muzyki małymi krokami. Z czasem było łatwiej, bo nabrałem sił, żeby grać na gitarze i śpiewać. Trzeba od czegoś zacząć. Powoli, ale systematycznie, budujesz mięśnie i nabierasz odwagi”.
Słuchaj „Invisible People” gdziekolwiek słuchasz muzyki lub odwiedzasz daniaquill.com.