Dlaczego świadomość miastenii gravis jest ważna w tym czerwcu i zawsze

Nazywam się Sethunya Maikano i mam 31 lat. Jestem pielęgniarką dyplomowaną, matką i pisarką mieszkającą w Botswanie w Afryce. Pasjonuję się działalnością społeczną, duszpasterstwem młodzieży i promocją zdrowia. Pełnię różne funkcje kierownicze w Kościele katolickim, szczególnie w duszpasterstwie młodzieży, co dało mi możliwość pracy z młodymi ludźmi i inspirowania ich.

Poza działalnością rzeczniczą lubię pisać, przemawiać publicznie, organizować wydarzenia społeczne i spędzać czas z rodziną i przyjaciółmi. Moja wiara, bliscy i sieć wsparcia były dla mnie największymi źródłami siły w walce z miastenią.

W październiku 2020 roku zdiagnozowano u mnie seronegatywną miastenię uogólnioną, po porodzie dwa miesiące wcześniej. Jak wiele osób żyjących z rzadkimi chorobami, spędziłam mnóstwo czasu na poszukiwaniu odpowiedzi, zanim w końcu otrzymałam diagnozę, która wyjaśniła moje doświadczenia.

Diagnozę postawiłem po okresie niewyjaśnionych objawów, które wpływały na moje codzienne życie. Chociaż w dzieciństwie miałem problemy ze wzrokiem, zwłaszcza z opadaniem powieki, nie wzbudziło to we mnie wystarczającego niepokoju, żebym zaczął się nad tym zastanawiać.

Po porodzie odczuwałam osłabienie mięśni i zmęczenie, które zdawało się niewspółmierne do mojej aktywności, a z czasem objawy stawały się coraz trudniejsze do zignorowania. Niepokój wzbudziła dysfagia, która utrudniała mi jedzenie w czasie karmienia piersią noworodka.

Po licznych konsultacjach, badaniach i skierowaniach lekarze ostatecznie stwierdzili, że przyczyną jest miastenia gravis.

Otrzymanie diagnozy było zarówno przytłaczające, jak i przynoszące ulgę. Dowiedzenie się, że mam przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, było przerażające, ale jednocześnie pocieszające, że w końcu mam wyjaśnienie i drogę naprzód.

Wyzwania związane z MG są zarówno fizyczne, jak i emocjonalne. Fizycznie MG może sprawić, że nawet proste zadania wydają się wyczerpujące. Są dni, kiedy moje ciało nie współpracuje z moimi planami, a nauka adaptacji to ciągły proces.

Emocjonalnie, jednym z najtrudniejszych elementów było radzenie sobie z niepewnością i pomaganie innym w zrozumieniu stanu, który jest w dużej mierze niewidoczny. Wiele osób widzi, że wyglądasz dobrze i zakłada, że ​​wszystko jest w porządku, nie zdając sobie sprawy z wysiłku, jaki wymaga samo przetrwanie zwykłego dnia.

Wyzwania finansowe i związane z opieką zdrowotną również były znaczące, szczególnie w zakresie dostępu do specjalistycznej opieki i leczenia. Znalezienie specjalistów neuromięśniowych i szerokiej gamy metod leczenia jest trudne dla pacjentów z MG.

MG zmieniło niemal każdy aspekt mojego życia. Nauczyło mnie cierpliwości, odporności i znaczenia słuchania swojego ciała. Musiałam na nowo zdefiniować, co oznacza siła. Przed diagnozą często mierzyłam sukces tym, ile jestem w stanie zdziałać. Teraz wiem, że siła może również oznaczać odpoczynek w razie potrzeby, proszenie o pomoc w razie potrzeby i ciągłe podążanie naprzód pomimo niepewności. Życie z MG pozwoliło mi również głębiej docenić życie, zdrowie i siłę wspólnoty.

Chciałbym, żeby ludzie zrozumieli, że miastenia gravis to coś więcej niż „bycie zmęczonym”. Zmęczenie w MG to nie tylko zwykłe zmęczenie. To głębokie osłabienie mięśni, które może wpływać na mowę, chodzenie, jedzenie, oddychanie i wiele codziennych czynności.

Chciałbym też, żeby ludzie wiedzieli, że objawy mogą się zmieniać. Osoba z MG może w jednej chwili wydawać się zupełnie zdrowa, a w następnej mieć poważne problemy. To, że niepełnosprawność jest niewidoczna, nie oznacza, że ​​jest mniej realna.

Co najważniejsze, chcę, żeby ludzie wiedzieli, że osoby żyjące z MG nie są przez nią definiowane. Jesteśmy studentami, profesjonalistami, rodzicami, przyjaciółmi, obrońcami praw i marzycielami, którym zdarzyło się żyć z rzadką chorobą.

W czerwcu kontynuuję moje działania na rzecz zwiększania świadomości na temat miastenii gravis poprzez działania rzecznicze, edukację i zaangażowanie społeczne. Jako osoba chorująca na miastenię gravis, rozumiem wagę widoczności i edukacji dla lepszego zrozumienia i wsparcia osób dotkniętych tą rzadką chorobą.

Jedną z najważniejszych inicjatyw, które prowadzę w tym roku, jest 3. ^doroczne wydarzenie podnoszące świadomość na temat miastenii gravis. Inicjatywa ta rozpoczęła się w 2024 roku, a jej celem jest bezpośrednie podnoszenie świadomości na temat miastenii gravis w różnych społecznościach i inicjowanie rozmów tam, gdzie są one najbardziej potrzebne.

Każdego roku koncentrujemy się na innej grupie odbiorców, dostosowując przekaz tak, aby dotarł do osób, które w przeciwnym razie mogłyby nigdy nie dowiedzieć się o tej chorobie. Tegoroczne wydarzenie odbędzie się w naszym lokalnym liceum w Tonocie w Botswanie, gdzie zaangażujemy uczniów i pracowników w dyskusje na temat miastenii gravis, niewidocznych niepełnosprawności oraz znaczenia empatii i integracji. Młodzi ludzie są silnymi motorami zmian i wierzę, że edukacja ich dzisiaj pomaga budować bardziej świadome i współczujące społeczeństwo w przyszłości.

Oprócz organizacji wydarzenia podnoszącego świadomość, korzystam z mediów społecznościowych i osobistych opowieści, aby dzielić się swoimi doświadczeniami z życia z MG. Mówiąc otwarcie o realiach tej choroby – wyzwaniach, sukcesach i wszystkim, co pomiędzy – mam nadzieję zwiększyć zrozumienie, zachęcić do wcześniejszej diagnozy i pomóc innym osobom żyjącym z MG poczuć się zauważonymi i wspieranymi.

Dla mnie orędownictwo to coś więcej niż dzielenie się informacjami; to budowanie relacji. Każde wydarzenie podnoszące świadomość, każda rozmowa i każda podzielona historia to okazja, by przypomnieć ludziom, że rzadkie choroby mają znaczenie, że niewidoczne choroby są prawdziwe i że nikt nie powinien stawiać czoła swojej drodze samotnie.

W związku z Miesiącem Świadomości Miastenia Gravis mam nadzieję, że te działania będą nadal prowokować do wartościowych rozmów, obalać błędne przekonania i budować silniejszą, bardziej świadomą społeczność dla wszystkich dotkniętych miastenią.