W 2022 roku, tuż po zaręczynach, moja żona Mirette zaczęła mieć momenty lekkiego bełkotu. Na początku było to subtelne i stosunkowo łatwe do wytłumaczenia. Ale z czasem stało się niemożliwe do zignorowania. W dniu naszego ślubu lewa strona jej twarzy zaczęła opadać. Było to niepokojące i dezorientujące, nawet gdy świętowaliśmy jeden z najszczęśliwszych dni w naszym życiu.

Kolejne miesiące były pełne niepewności. Osłabienie mięśni Mirette pogłębiało się, nie było żadnych odpowiedzi, a powiedziano nam, że minie sześć miesięcy, zanim w ogóle będzie mogła zobaczyć się z neurologiem. Po tym, co wydawało się niekończącym się oczekiwaniem, w końcu udało nam się skontaktować ze specjalistą w Filadelfii. W ciągu kilku dni od przyjazdu otrzymaliśmy odpowiedź: miastenia gravis.

Otrzymanie diagnozy było ulgą, ale to był dopiero początek.

Ostatnie cztery lata upłynęły pod znakiem niezliczonych wizyt u lekarzy, pobytów na OIOM-ie, licznych zabiegów i ciągłego zmęczenia. Miastenia gravis jest nieprzewidywalna i bezlitosna. Każdy dzień zaczyna się od niepewności: czy będzie mogła później mówić, czy jej oddech stanie się ciężki, czy krótki spacer będzie wymagał godzin rekonwalescencji? Rzeczy, które kiedyś uważaliśmy za oczywiste, teraz są cenne i ulotne.

A jednak, mimo wszystko, Mirette wytrwała. Urodziła nasze dwoje pięknych dzieci, June i Jacka. Jest obecna każdego dnia, nawet gdy jej mięśnie aktywnie jej przeszkadzają. Jej odporność, siła i hart ducha są po prostu niezwykłe. Inspiruje każdego, kogo spotyka, i bez wątpienia jest najsilniejszą osobą, jaką znam.

Chociaż leczenie i badania naukowe poczyniły duże postępy, wciąż nie ma lekarstwa na miastenię gravis. Ciągłe finansowanie jest kluczowe. Daje nadzieję, postęp i lepszą przyszłość dla wielu rodzin dotkniętych tą chorobą.

Tej jesieni pobiegnę maraton ku czci Mirette i poświęcę każdy kilometr na zbiórkę funduszy dla Fundacji Miastenii Gravis w Ameryce. MGFA działa na rzecz zmiany życia poprzez badania, edukację i działania rzecznicze. Mam nadzieję, że zechcesz dołączyć do mnie, przekazując darowiznę, deklarując kwotę za milę lub kupując gadżety. Cały dochód trafi bezpośrednio do MGFA.

Możesz śledzić drogę do dnia wyścigu na Instagramie, @milesformg.

Zrób prezent Kup koszulkę