Kiedy w 2020 roku u Gary'ego Lidiaka zdiagnozowano miastenię gravis, stanął on przed wyzwaniem, którego się nigdy nie spodziewał.

Po ponad trzech dekadach w świecie korporacji, w tym jako wiceprezes dużej firmy, Gary przyzwyczaił się do rozwiązywania problemów i ciągłego bycia zajętym. Rzadko opuszczał pracę i zawsze uważał się za zdrowego. Jednak po serii problemów zdrowotnych – w tym operacji wymiany stawu biodrowego i operacji usunięcia narośli kostnych, które utrudniały mu połykanie – zaczął odczuwać niewyjaśnione osłabienie.

„Zacząłem czuć się słabo” – wspomina Gary. „Zacząłem chodzić jak małpa. Żona zapytała: »Co to jest?«. Nie wiedziałem”.

Gary szukał odpowiedzi przez prawie dwa lata. Spotykał się ze specjalistami i przeszedł liczne badania, zanim neurolog w końcu rozpoznał objawy MG. Badanie krwi potwierdziło diagnozę.

Podobnie jak wiele osób żyjących z MG, leczenie Gary'ego obejmowało wypróbowywanie wielu terapii. Zaczął od prednizonu, po którym wystąpiły u niego poważne skutki uboczne, przeszedł leczenie dożylne immunoglobulinami (IVIG), a później został pierwszym pacjentem w Houston, który otrzymał efgartigimod alfa-fcab (Vyvgart). Kiedy ta terapia w końcu stała się mniej skuteczna, przeszedł na plazmaferezę, a ostatnio rozpoczął leczenie nipokalimabem-aahu (Imaavy).

Po drodze musiał zmierzyć się również z dodatkowymi komplikacjami zdrowotnymi, w tym zakażeniem COVID-19, poważnymi infekcjami i sepsą.

„Wiele przeszliśmy” – mówi Gary. „Ale patrząc na to, co spotkało resztę świata, jesteśmy błogosławieni”.

Ta perspektywa pomogła ukształtować to, co nastąpiło później.

Znalezienie sposobu na odwdzięczenie się

Gary spędził ponad 40 lat pracując w marketingu i doradztwie. Obecnie prowadzi własne firmy, w tym firmę zajmującą się marketingiem sportowym. Przyzwyczajając się do życia w MG, zaczął szukać sposobów na połączenie swojego doświadczenia zawodowego z inną pasją: wyścigami.

„Cała moja rodzina się ścigała” – mówi. „Pomyślałem, jak połączyć te dwie rzeczy?”

Gary i jego żona już wcześniej aktywnie wspierali społeczność MG, uczestnicząc w Houston MG Walk jako Team Blessed. Chciał jednak zrobić coś na większą skalę.

W tym roku pomysł ten przybrał formę partnerstwa w wyścigach dragsterów, w ramach którego logo MGFA umieszczane jest na samochodzie wyścigowym biorącym udział w wydarzeniach zatwierdzonych przez International Hot Rod Association (IHRA).

Współpracując z przedstawicielem IHRA i weteranem wyścigów dragsterów Larrym Morganem, Gary pomógł w umieszczeniu logo na samochodzie Larry Pearce Racing Mountain Motor Pro Stock, co miało na celu przedstawienie MG i działalności MGFA nowej publiczności.

Celem projektu jest również stworzenie możliwości zbierania funduszy.

„Jeśli uda mi się umieścić nazwę MGFA na samochodzie, to mogę zaprosić sponsorów korporacyjnych, aby również umieścili na nim swoje nazwy” – wyjaśnia Gary. „Mogą oni związać się z MGFA i przekazać część zysków ze sprzedaży organizacji”.

Na razie inicjatywa wyścigowa służy jako dowód słuszności koncepcji. Gary ma nadzieję zademonstrować wartość programu poprzez udział w wyścigach, pokazach samochodowych i wydarzeniach społecznościowych, zanim jeszcze bardziej rozszerzy inicjatywę.

Wykorzystanie tego, co wiesz

Dla Gary'ego podnoszenie świadomości na temat MG jest mniej kwestią platformy, a bardziej wykorzystania umiejętności i możliwości, do których ma dostęp.

„Mam możliwości, żeby to zrobić, mam czas” – mówi. „To pasja, żeby rozpowszechnić tę wieść, niezależnie od tego, jak to robimy”.

To podejście odzwierciedla ten sam sposób myślenia, który kierował nim przez całą karierę. Zamiast wycofać się po diagnozie, Gary szukał sposobu, by się do czegoś przyczynić.

Jego doświadczenie podkreśliło również wagę orędownictwa, zarówno dla pacjentów, jak i opiekunów. Gary przyznaje, że jego żona, która jest jego główną opiekunką, pomogła mu w organizacji wizyt, leczeniu, przyjmowaniu leków i hospitalizacji podczas całej jego drogi z MG.

„Zdajemy sobie sprawę, przez co przechodzą opiekunowie” – mówi. „Jak możemy zwrócić na nich uwagę i docenić ich pracę?”

Zachęca również innych ludzi żyjących z MG do aktywnego udziału w zarządzaniu swoją opieką.

„Jeśli nie będziesz bronić swojego prawa, będziesz w kropce” – mówi Gary.

Patrząc w przyszłość

Gary ma nadzieję, że w miarę trwania sezonu wyścigowego samochód wyścigowy z logo MGFA wywoła dyskusję na temat miastenii gravis wśród osób, które nigdy wcześniej nie słyszały o tej chorobie.

Jego długoterminowy cel jest prosty: wykorzystać swoją wiedzę na temat marketingu i wyścigów, aby tworzyć nowe możliwości zwiększania świadomości i pozyskiwania funduszy, które wesprą społeczność MG i misję MGFA.

„Nie potrafię wam wystarczająco podziękować za to, co dla mnie robicie” – mówi. „Ale postaram się”.