Mam na imię Gloria i dziesięć lat temu zdiagnozowano u mnie miastenię gravis. Droga do diagnozy nie była łatwa. Przez długi czas chodziłam od lekarza do lekarza, szukając odpowiedzi, podczas gdy moje zdrowie pogarszało się z dnia na dzień. Odczuwałam ból, wyczerpanie i głęboki niepokój, ponieważ nie rozumiałam, co dzieje się z moim ciałem.

Podobnie jak wiele osób żyjących z rzadkimi lub mniej znanymi chorobami, zdarzały się chwile, gdy wmawiano mi, że moje objawy nie są prawdziwe. Niektórzy sugerowali nawet, że wszystko to moja wyobraźnia. Wiedziałem jednak, że coś jest nie tak. W końcu trafiłem na neurologa, który wysłuchał mojej historii, dokładnie zbadał mój przypadek i zlecił niezbędne badania. Dzięki powtarzanemu testowi stymulacji nerwów w końcu otrzymałem diagnozę miastenii gravis.

Otrzymanie diagnozy było jednocześnie trudne i przynoszące ulgę. W końcu poznałam odpowiedź. Lekarz wyjaśnił, że moje życie się zmieni i że będę musiała nauczyć się żyć z przewlekłą chorobą. Wtedy nie miałam pojęcia, jak wiele nauczę się o sile, odporności i adaptacji.

Pierwsze kilka lat było pełne niepewności. Szukałam odpowiedzi, konsultowałam się z różnymi specjalistami i próbowałam zrozumieć, dlaczego moje ciało reagowało tak różnie z dnia na dzień. Stopniowo nauczyłam się słuchać siebie, rozpoznawać swoje ograniczenia i rozumieć, że proszenie o pomoc nie jest oznaką słabości, lecz aktem odwagi.

Życie z miastenią gravis odmieniło moje życie. Kiedyś byłam całkowicie samodzielna; dziś potrzebuję wsparcia w wielu codziennych czynnościach, w tym w opiece nad dziećmi. Jednak zamiast czuć wstyd, jestem dumna ze wszystkiego, co osiągnęłam, pomimo wyzwań. Każdy dzień to nowa szansa, by iść naprzód.

Jestem matką dwójki wspaniałych dzieci. Moja najstarsza córka jest moją towarzyszką i źródłem siły odkąd choroba ujawniła się, gdy była jeszcze bardzo mała. Mój najmłodszy syn przyszedł na świat, gdy wielu lekarzy uważało, że kolejna ciąża będzie zbyt ryzykowna. Jest on dla mnie nieustannym przypomnieniem, że nadzieja i miłość potrafią otworzyć drzwi, których pozornie nie ma.

Miastenia gravis nauczyła mnie, że każdy człowiek doświadcza tej choroby inaczej. Są dobre dni, trudne dni i dni, kiedy jedyną opcją jest zatrzymanie się i odpoczynek. Nauczyłam się, jak ważne jest szanowanie swoich ograniczeń, przestrzeganie planu leczenia i otaczanie się kompetentnymi pracownikami służby zdrowia, którzy rozumieją złożoność tej choroby.

Obecnie leki takie jak Mestinon, prednizon, azatiopryna i rytuksymab pomagają mi utrzymać stabilizację. Chociaż nie eliminują one wszystkich objawów, pozwalają mi kontynuować walkę o lepszą jakość życia. Jako pacjent seronegatywny wiem, że wciąż stoi przed mną wiele wyzwań i luk w badaniach, ale mam nadzieję, że postęp naukowy będzie nadal stwarzał nowe możliwości dla wszystkich osób żyjących z tą chorobą.

Gdybym mógł przekazać jedną wiadomość tym, którzy właśnie otrzymali diagnozę, brzmiałaby ona następująco: nie jesteście sami . To normalne, że odczuwacie strach, niepewność i smutek. Ale można też znaleźć siłę, zbudować sieć wsparcia i odkryć w sobie odporność, o której istnieniu mogliście nie wiedzieć.

Miastenia gravis jest częścią mojego życia, ale nie definiuje tego, kim jestem. Jestem matką, żoną, kobietą, marzycielką i wojowniczką. Moja historia to nie tylko historia choroby – to historia miłości, wytrwałości i nadziei.

Do wszystkich pacjentów, członków rodzin, opiekunów i pracowników służby zdrowia, którzy są częścią tej społeczności: dziękujemy, że towarzyszycie nam w tej podróży.