Artykuły MG

Pięć odcinków podcastów, które warto poznać już teraz

Te odcinki podcastów, w których występują członkowie społeczności MGFA, poszerzą Twoją wiedzę, zainspirują Cię i pomogą zrozumieć doświadczenie miastenii gravis. Posłuchaj ich już dziś.

„12-letnia badaczka miastenii Elizabeth Madole spełnia swoje marzenia o badaniach nad rzadkimi chorobami”

Już jako nastolatka Elizabeth Madole była naukowczynią. Dowiedz się, jak doświadczenie tej młodej badaczki z MG doprowadziło do powstania studium przypadku, które może poprawić opiekę nad osobami wymagającymi wsparcia oddechowego. Elizabeth i jej współpracownik naukowy, dr Alex Fay, przedstawili swoje odkrycia podczas sesji naukowej MGFA w 2026 roku.

POSŁUCHAJ : https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO

„Kliniczna rzeczywistość seronegatywnej miastenii gravis”

W tym odcinku dr Sarah Hoffmann, starszy neurolog w Charité – University Medicine Berlin, przedstawia kliniczny wgląd w ewoluujący i często trudny obraz miastenii gravis seronegatywnej. Dr Hoffmann jest laureatką grantu MGFA i głównym prelegentem na sesji naukowej MGFA w 2026 roku.

POSŁUCHAJ : https://open.spotify.com/episode/0iFUBYHJbiXy4fEiwsFq8p

„Osoba stojąca za pacjentem”

Ten podcast, prowadzony przez organizację non-profit Patients Rising, zgłębia doświadczenia związane z amerykańskim systemem opieki zdrowotnej. W odcinku gościem jest Greg Josephs, ambasador MGFA ds. rzecznictwa i polityki, który żyje z MG od ponad 20 lat.

POSŁUCHAJ : https://www.youtube.com/watch?v=ILdI0vkS8TY

„Priorytetowe traktowanie opieki: konfrontacja z poporodem i MG”

Życie Nicole, wolontariuszki MGFA, zmieniło się nieoczekiwanie, gdy zdiagnozowano u niej MG. Jako młoda mama zmagała się zarówno z chorobą, jak i depresją poporodową. Jej przemyślane spostrzeżenia w tym odcinku pozwalają słuchaczom docenić odporność i zdolność adaptacji niezbędne do radzenia sobie z nieprzewidzianymi problemami zdrowotnymi.

POSŁUCHAJ : https://podcasts.apple.com/us/podcast/prioritizing-care-confronting-postpartum-with-mg/id1692565148?i=1000639825642

„Powrót do zdrowia poprzez rytm: historia muzyka jazzowego Johna Steina z miastenią gravis”

Muzyk jazzowy John Stein opowiada o objawach, które doprowadziły do ​​jego hospitalizacji i diagnozy MG, a także o swojej rehabilitacji po hospitalizacji. Dr Carolina Barnett-Tapia, partnerka MGFA w opiece nad osobami z MG, wyjaśnia również, jak MG może objawiać się u poszczególnych osób, oraz o ważnych kwestiach dla opiekunów, gdy u kogoś zdiagnozowano tę chorobę.

POSŁUCHAJ : https://www.brainhealth.com/voices/podcast/2023/recovery-through-rhythm-jazz-musician-john-steins-myasthenia-gravis-journey