Национальная конференция пациентов MGFA в Новом Орлеане состоится всего через несколько недель, и мы очень рады встретиться лично и виртуально. Конференция помогает объединять, обучать и вдохновлять членов сообщества MG. Это, пожалуй, единственное место, где каждый год пациенты, лица, осуществляющие уход, исследователи и представители отрасли собираются вместе, чтобы обсудить все аспекты миастении гравис.
Еще не поздно зарегистрироваться, если вы решите прилететь или приехать, чтобы встретиться с нами лично, но мы также хотим выделить наш вариант виртуальной регистрации. Эта недорогая и не вызывающая стресса альтернатива позволяет вам получить доступ к каждой сессии в режиме реального времени. Виртуальные участники могут задавать вопросы через Zoom и общаться друг с другом в онлайн-сообществе MGFA. Нажмите ниже, чтобы зарегистрироваться для личного или виртуального посещения.
Если вы не уверены, почему вам следует посетить Национальную конференцию пациентов MGFA, мы попросили нескольких участников рассказать, почему для них так важно участие.
Том посещает мероприятие, чтобы наладить связи и узнать как можно больше о миастении гравис
Я собираюсь встретиться с как можно большим количеством людей. Я хочу встретиться с представителями фармацевтических компаний, которые будут там. Я хочу познакомиться с другими людьми с MG. Я хочу представиться людям и действительно впитать все это. Эта болезнь, о которой я ничего не знал, действительно повлияла на мою жизнь, поэтому я хочу понять как можно больше, с научной стороны, но также и с точки зрения общества. Есть люди, которым поставили диагноз 30 лет назад — что вы делали, чтобы пережить эту ужасную болезнь? Какой лучший способ вы нашли, чтобы донести до людей в вашей жизни, что происходит?
Мне поставили диагноз в 2019 году. Я считаю, что мне невероятно повезло — мне не только поставили диагноз менее чем за неделю, но и удалось попасть на прием к лучшему неврологу, который специализируется на МГ здесь, в районе Бостона. Но в январе этого года у меня было сильное обострение. Четыре недели я едва мог ходить — состояние действительно ухудшалось довольно быстро. Вы не узнаете, насколько вы больны, пока не почувствуете эти симптомы. Если я могу использовать свой опыт, чтобы помочь другим людям, то именно для этого я и ищу конференцию. Как мы помогаем другим? Как мы учимся? Мы знаем, что все мы разные.
У меня также есть опыт работы в области естественных наук в качестве руководителя фармацевтической промышленности. Я человек, который знает, как решать сложные проблемы в науке. Я хочу общаться с учеными и исследователями лицом к лицу на конференции. Мне это комфортно, и я хочу быть представителем тех, кому это некомфортно. Я не знаю, будет ли лекарство при моей жизни, но в ближайшие 10-15 лет будут большие успехи. Если я смогу сделать что-то, что может повлиять на людей с МГ после меня, то это то, ради чего я живу.
Я настоятельно рекомендую всем пациентам и лицам, осуществляющим уход, посетить Национальную конференцию пациентов MGFA – это ваш шанс. Исследователи, они хотят вас послушать. Сообщество хочет услышать от вас. Мы те, у кого есть ответы. Я рекомендую всем посетить ее. Я думаю, это того стоит.
—Том Б.
Ханна посещает мероприятие, чтобы отдать долг и распространить информацию о МГ после того, как наконец нашла ответы на свои симптомы
Как и многим другим, мне пришлось бороться за то, чтобы мне поставили диагноз миастения гравис после того, как большую часть года я боролась с ухудшающимися симптомами. На протяжении всего процесса я чувствовала себя очень одинокой, напуганной и подавленной, потому что не знала, что происходит с моим телом, и врачи снова и снова говорили мне, что мои симптомы, скорее всего, вызваны стрессом.
В конце концов мне удалось пройти обследование, и в марте прошлого года мне поставили диагноз.
В течение трех дней после постановки диагноза я посетила свою первую встречу группы поддержки через MGFA, и примерно в то же время я также получила приветственный пакет по почте с образовательными материалами MGFA. Возможность общаться с другими людьми с MG действительно помогла мне почувствовать себя воодушевленной и менее одинокой.
Вскоре я тоже начала отдавать. Сейчас я соруководитель группы поддержки Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA), а в прошлом году я была волонтером на Ярмарке здоровья MGFA в Тампе/Санкт-Петербурге. В этом году я также помогаю в планировании и волонтерстве на Ярмарке здоровья 2023 года. Я также помогла собрать 2,500 долларов для челленджа 2740 и с нетерпением жду возможности снова собрать средства в этом году.
MGFA — это такая фантастическая некоммерческая организация, и ее миссия для меня личная. Я работаю волонтером в MGFA, потому что не хочу, чтобы еще один человек страдал от миастении без диагноза или лечения.
Я с нетерпением жду возможности поехать на конференцию в NOLA, чтобы встретиться с людьми, пострадавшими от миастении. Это также будет первый раз, когда мой соруководитель MAYA Джессика и я встретимся лично, поскольку все наши встречи групп поддержки MAYA проходят через Zoom. Я также рада завести новые знакомства через конференцию MGFA и получить больше знаний, чтобы я могла продолжать распространять информацию о MG.
—Ханна Э.