Неделя редких заболеваний уже совсем скоро, и пациенты с редкими заболеваниями, лица, осуществляющие уход, и защитники всех мастей проливают свет на нужды сообщества людей с редкими заболеваниями!
Закон о сиротских препаратах 1983 года определяет редкое заболевание как заболевание, которым страдают менее 200,000 10 человек в Соединенных Штатах. Прежде всего, важно признать, что редкие заболевания на самом деле не такие уж и редкие. По оценкам NIH, один из 30 американцев (около 7,000 миллионов) живет с одним из более чем XNUMX известных редких заболеваний, включая миастению.
В течение Недели редких заболеваний сотни активистов отправятся в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы встретиться со своими сенаторами и представителями, чтобы обсудить, как политика влияет на их жизнь. Есть множество мероприятий, которые можно посетить виртуально.
Понедельник 2 / 27
FDA проведет День редких заболеваний, виртуальную публичную встречу, 27 февраля 2023 года с 9:4 до 45:XNUMX по восточному времени, в рамках всемирной Недели редких заболеваний. Тема этого года — «Пересечения с редкими заболеваниями — мероприятие, ориентированное на пациента». Участники получат уникальную возможность:
- Узнайте напрямую из FDA об инициативах по продвижению разработки медицинской продукции для редких заболеваний.
- Обратитесь в FDA, чтобы высказать свою точку зрения как пациента, лица, осуществляющего уход, или члена семьи.
- Понимать особенности и проблемы, связанные с клиническими испытаниями на небольших популяциях.
- Послушайте мнения студентов-медиков об образовании в области редких заболеваний для медицинских работников.
Вторник 2 / 28
Автор (крайний слева) и другие активисты встречаются с конгрессменом Бреттом Гатри, представляющим второй округ штата Кентукки.
День редких заболеваний в NIH пройдет в главном кампусе NIH (конференц-центр Natcher) во вторник, 28 февраля 2023 года, с 9:5 до XNUMX:XNUMX по восточному времени. Будет организована виртуальная прямая трансляция через NIH VideoCast, а затем мероприятие будет архивировано для повторного просмотра. программа мероприятия Включает панельные дискуссии, истории о редких заболеваниях, экспонентов и научные плакаты. Мероприятие бесплатное и открытое для публики.
Цели Дня редких заболеваний в NIH:
- Продемонстрировать приверженность NIH оказанию помощи людям с редкими заболеваниями посредством исследований.
- Осветите поддерживаемые NIH исследования и разработки в области диагностики и лечения.
- Инициировать взаимовыгодный диалог среди сообщества людей, страдающих редкими заболеваниями.
- Обмениваться последней информацией с заинтересованными сторонами для продвижения исследований и терапевтических усилий.
- Осветите истории, рассказанные людьми, живущими с редким заболеванием, их семьями и их сообществами.
- Объединить широкую аудиторию, включая пациентов, защитников прав пациентов, лиц, осуществляющих уход, поставщиков медицинских услуг, исследователей, стажеров, студентов, представителей отрасли и государственных служащих.
Среда 3/1 и четверг 3/2
В среду, 1 марта и четверг, 2 марта, Фонд Everylife для редких заболеваний и Rare Disease Legislative Advocates проведут Законодательную конференцию, день встреч и выступлений, чтобы узнать больше о защите интересов, законодательном процессе и текущей политике, которая влияет на сообщество редких заболеваний. Затем, в четверг, соберется Rare Disease Congressional Caucus, прежде чем защитники разделятся, чтобы встретиться напрямую с офисами своих представителей в Сенате и Палате представителей.
Конгрессменский кокус — это группа членов Конгресса США, которая собирается для достижения общих законодательных целей — в данном случае, редких заболеваний. Конгрессменский кокус по редким заболеваниям — это двухпалатная, двухпартийная организация. Вы можете проверьте, вовлечены ли в это члены вашего Конгресса и, если нет, отправьте им электронное письмо с просьбой присоединиться!
Когда защитники встречаются со своими представителями, у них обычно есть короткое окно, чтобы их голоса были услышаны. Обычно это означает 30-60-секундную «презентацию» или «речь в лифте», в которой вы рассказываете свою историю, объясняя болезнь и то, как она повлияла на вашу жизнь. Затем защитники делают «запрос» или просят о конкретных законодательных действиях, которые могут быть предприняты для оказания помощи в плане политики.
Как вы будете участвовать в кампании по защите интересов людей с редкими заболеваниями в этом году? Написать письмо в MGFA и дайте нам знать.