Неделя редких заболеваний уже не за горами, и пациенты, лица, осуществляющие уход за больными, и защитники прав людей с редкими заболеваниями всех мастей привлекают внимание к потребностям сообщества людей с редкими заболеваниями!
Закон о сиротских препаратах 1983 года определяет редкое заболевание как заболевание, которым страдают менее 200,000 10 человек в Соединенных Штатах. Прежде всего, важно признать, что редкие заболевания на самом деле не такие уж и редкие. По оценкам NIH, один из 30 американцев (около 7,000 миллионов) живет с одним из более чем XNUMX известных редких заболеваний, включая миастению.
В течение Недели редких заболеваний сотни активистов отправятся в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы встретиться со своими сенаторами и представителями, чтобы обсудить, как политика влияет на их жизнь. Есть множество мероприятий, которые можно посетить виртуально.
Понедельник 2 / 27
FDA проведет День редких заболеваний, виртуальную публичную встречу, 27 февраля 2023 года с 9:4 до 45:XNUMX по восточному времени, в рамках всемирной Недели редких заболеваний. Тема этого года — «Пересечения с редкими заболеваниями — мероприятие, ориентированное на пациента». Участники получат уникальную возможность:
- Узнайте напрямую из FDA об инициативах по продвижению разработки медицинской продукции для редких заболеваний.
- Обратитесь в FDA, чтобы высказать свою точку зрения как пациента, лица, осуществляющего уход, или члена семьи.
- Понимать особенности и проблемы, связанные с клиническими испытаниями на небольших популяциях.
- Послушайте мнения студентов-медиков об образовании в области редких заболеваний для медицинских работников.
Вторник 2 / 28
Автор (крайний слева) и другие активисты встречаются с конгрессменом Бреттом Гатри, представляющим второй округ штата Кентукки.
День редких заболеваний в NIH состоится в главном кампусе NIH (конференц-центр Натчер) во вторник, 28 февраля 2023 года, с 9:00 до 17:00 по восточному времени. Будет организована виртуальная прямая трансляция через NIH VideoCast, запись мероприятия будет доступна для просмотра позже. В программе мероприятия – панельные дискуссии, рассказы о редких заболеваниях, выставки и научные постеры. Мероприятие бесплатное и открыто для всех желающих.
Цели Дня редких заболеваний в NIH:
- Продемонстрировать приверженность NIH оказанию помощи людям с редкими заболеваниями посредством исследований.
- Осветите поддерживаемые NIH исследования и разработки в области диагностики и лечения.
- Инициировать взаимовыгодный диалог среди сообщества людей, страдающих редкими заболеваниями.
- Обмениваться последней информацией с заинтересованными сторонами для продвижения исследований и терапевтических усилий.
- Осветите истории, рассказанные людьми, живущими с редким заболеванием, их семьями и их сообществами.
- Объединить широкую аудиторию, включая пациентов, защитников прав пациентов, лиц, осуществляющих уход, поставщиков медицинских услуг, исследователей, стажеров, студентов, представителей отрасли и государственных служащих.
Среда 3/1 и четверг 3/2
В среду, 1 марта, и в четверг, 2 марта, Фонд Everylife по борьбе с редкими заболеваниями и организация Rare Disease Legislative Advocates проведут Законодательную конференцию — день встреч и выступлений, посвященных вопросам защиты интересов людей с редкими заболеваниями, законодательному процессу и текущей политике, затрагивающей сообщество людей с редкими заболеваниями. Затем, в четверг, состоится заседание Конгрессной группы по редким заболеваниям, после чего представители организаций разойдутся для непосредственной встречи с представителями в Сенате и Палате представителей.
Конгрессменская фракция — это группа членов Конгресса США, которая собирается для достижения общих законодательных целей, в данном случае — в области редких заболеваний. Конгрессменская фракция по редким заболеваниям — это двухпалатная, двухпартийная организация. Вы можете проверить, участвуют ли в ней ваши члены Конгресса , и, если нет, отправить им электронное письмо с просьбой присоединиться!
Когда защитники встречаются со своими представителями, у них обычно есть короткое окно, чтобы их голоса были услышаны. Обычно это означает 30-60-секундную «презентацию» или «речь в лифте», в которой вы рассказываете свою историю, объясняя болезнь и то, как она повлияла на вашу жизнь. Затем защитники делают «запрос» или просят о конкретных законодательных действиях, которые могут быть предприняты для оказания помощи в плане политики.
Каким образом вы будете участвовать в информационно-просветительской работе в рамках Недели редких заболеваний в этом году? Напишите нам по электронной почте в MGFA и сообщите об этом.
