День редких заболеваний может быть веселым и благоприятным способом почтить тех, кто живет с хроническим заболеванием, таким как миастения гравис (МГ). Люди часто тратят 24 часа на то, чтобы повысить осведомленность о конкретном состоянии болезни, пообщаться с другими членами сообщества редких заболеваний и продвигать пропагандистские усилия, которые вдохновляют на позитивные изменения. Однако, как пациент МГ, День редких заболеваний — это просто обычный день, потому что каждую день - день редких заболеваний.
Жизненный опыт пациента с МГ, за неимением лучшего слова, тяжелый. Мы сталкиваемся с препятствиями, с которыми большинство никогда не столкнется, размышляем над мыслями, которые многие никогда не поймут, и принимаем решения, основанные на физической потребности, а не на желаниях сердца. Привыкнуть к этой новой норме нелегко. Есть процесс скорби, корректировка мышления и период отпускания того, что было когда-то.
До того, как мне официально поставили диагноз МГ, моя семья потратила годы на поиск ответов и отстаивание комплексного медицинского обслуживания от моего имени. Получение такого диагноза в детстве было относительно редким явлением двадцать лет назад. Работа по защите интересов и стремление глубже понять опыт МГ только усилились по мере того, как мы ориентировались в этом новом образе жизни.
Ярлык «миастения гравис» подтверждал физические элементы моей инвалидности. После двух лет неправильного диагноза и того, что никто не верил в мою реальность, иметь слова, которые давали моему опыту рамки идентичности, было монументально. Тем не менее, слова «миастения гравис» стали просто терминами, используемыми для описания моих физических недостатков. Я быстро понял, что эти странные слова никогда не защитят меня от осуждения, не оправдают принимаемые мной решения и не оградят меня от эмоциональной боли, которую допускает эта болезнь. Это ложится на меня.
Мой неправильный диагноз, возможно, стал причиной того, что я начал выступать в защиту, но именно неравенство жизни с редким заболеванием заставляет меня продолжать это делать. Сообщество MG достигло исторических успехов в исследованиях и разработке методов лечения, но предстоит еще много работы. Я решил отмечать День редких заболеваний, выступая за улучшение диагностических процессов, поддерживая целевые терапии, создавая доступ к лучшей психиатрической помощи и иллюстрируя поддержку, в которой нуждаются пациенты с редкими заболеваниями в остальные 364 дня года.
Меридит работает помощником вице-президента по привлечению пациентов, защите интересов и политике. Движимая собственным диагнозом MG в 2005 году, она стремилась построить карьеру, поддерживая семьи, столкнувшиеся с хроническими заболеваниями. У нее есть степень магистра в области социальной работы и многолетний опыт работы в некоммерческом секторе.