Сегодня День редких заболеваний , но защита интересов больных не ограничивается одним годом. Существует множество способов участвовать в защите интересов больных каждый день в году.
Узнайте как можно больше о миастении гравис
Известно более 7,000 редких заболеваний, поэтому даже супергерои-врачи, медсестры, работники здравоохранения и фельдшеры скорой помощи не могут быть экспертами во всех из них. Чем больше вы знаете о миастении, тем лучше вы сможете управлять своим здоровьем, контролировать симптомы и доносить свои потребности до поставщиков услуг. Просвещайте тех, кого вы встречаете, — любезно и уважительно — по ходу дела.
Будьте активны в отношении своего здоровья
Симптомы миастении гравис колеблются. Обращайте внимание на то, когда вы чувствуете себя лучше, а когда хуже. Отслеживайте свои симптомы и обращайте внимание на факторы, которые могут их спровоцировать или усугубить, а также на то, что помогает их сдерживать. Недавно я начала использовать мобильное приложение MyMG – оно помогает мне замечать вещи, на которые я обычно не обращаю внимания. Это помогает мне лучше планировать свой день с учетом колеблющихся симптомов и избегать вещей, которые ухудшают мое состояние.
Поделитесь своей историей, выводами и отзывами
Поделитесь своей историей со всеми, кто готов выслушать. Расскажите о миастении гравис своим друзьям, коллегам и в социальных сетях. Поделитесь своим мнением с MGFA, чтобы узнать, какие ресурсы вам нужны, какие программы вы хотели бы видеть и какие законодательные препятствия мешают вам получить медицинскую помощь. Внесите свои данные в Глобальный реестр пациентов с миастенией гравис MGFA, чтобы ваш опыт мог привести к новым, новаторским исследованиям, технологиям и методам лечения.
Создайте сообщество
Найдите способ общаться с людьми, которые вас понимают. Программа MG Friends объединяет людей с миастенией гравис и их опекунов для обсуждения вопросов управления заболеванием по телефону. Группы поддержки MGFA проходят по всей стране, как очно, так и через Zoom. Онлайн-сообщество MGFA организует чаты и мероприятия, где пациенты с миастенией гравис могут делиться своим опытом. Общественные ярмарки здоровья MGFA объединяют людей друг с другом и с различными видами поддержки в их регионе. Ежегодная Национальная конференция пациентов MGFA в марте — это возможность встретиться с пациентами и их опекунами со всей территории США!
Делать то, что вы можете
Если вас интересует политика, присоединяйтесь к законодательной пропаганде. Вы можете подписаться на оповещения о действиях и следить за законопроектами, которые влияют на здравоохранение, писать электронные письма вашему законодателю или даже участвовать в разработке будущей законодательной политики, чтобы изменить ландшафт общественного здравоохранения и здравоохранения.
Если политика вам не по душе, вы все равно можете быть защитником в повседневной жизни. Защитой может быть просто объяснение MG, рассказ кому-то, почему вы пользуетесь тростью или носите повязку на глазу, отказ от принятия обязательств или запрос информации у вашего врача о новом лечении. Ваша «просьба» может заключаться в том, чтобы родственник зашел на сайт MGFA, чтобы узнать больше о вашей болезни, или чтобы начальник помог найти решения для смягчения действий, которые вызывают у вас усталость. Повышение осведомленности о MG, рассказ вашей истории и формулирование ваших потребностей — это защита в двух словах.
Лаура занимает должность операционного менеджера в MGFA. После того, как в 2019 году у нее диагностировали миастению гравис, Лаура поставила перед собой личную и профессиональную цель – улучшить жизнь пациентов с миастенией гравис и редкими заболеваниями посредством защиты их интересов, разработки политики и проведения исследований.
