Это Редкий день болезни, но адвокация не происходит только раз в году. Есть множество способов заниматься адвокацией каждый день в году.
Узнайте как можно больше о миастении гравис
Известно более 7,000 редких заболеваний, поэтому даже супергерои-врачи, медсестры, работники здравоохранения и фельдшеры скорой помощи не могут быть экспертами во всех из них. Чем больше вы знаете о миастении, тем лучше вы сможете управлять своим здоровьем, контролировать симптомы и доносить свои потребности до поставщиков услуг. Просвещайте тех, кого вы встречаете, — любезно и уважительно — по ходу дела.
Будьте активны в отношении своего здоровья
Симптомы МГ колеблются. Обратите внимание на то, когда вы чувствуете себя лучше всего, а когда хуже. Отслеживайте свои симптомы и обращайте внимание на то, что может их вызвать или усугубить, а также на то, что помогает их держать в узде. Недавно я начал использовать Мобильное приложение MyMG – это помогает мне замечать вещи, на которые я обычно не обращаю внимания. Это помогает мне лучше планировать свой день с учетом моих меняющихся симптомов и избегать вещей, которые ухудшают мои симптомы.
Поделитесь своей историей, выводами и отзывами
Поделитесь своей историей со всеми, кто готов вас слушать. Расскажите о MG своим друзьям, коллегам и поделитесь своей историей в социальных сетях. Поделитесь своим отзывом с MGFA, чтобы узнать, какие ресурсы вам нужны, какие программы вы хотели бы видеть и какие законодательные препятствия стоят на пути вашего здравоохранения. Поделитесь своими данными в Глобальный реестр пациентов MGFA чтобы ваш опыт мог привести к появлению новых, революционных исследований, технологий и методов лечения.
Создайте сообщество
Найдите способ связаться с людьми, которые вас понимают. Друзья МГ Программа позволяет людям с МГ общаться с лицами, осуществляющими уход за ними, для обсуждения вопросов лечения МГ по телефону. Группы поддержки MGFA проходить по всей стране, лично и через Zoom. Интернет-сообщество MGFA организует чаты и мероприятия, на которых пациенты с МГ могут поделиться своим опытом. Ярмарки общественного здоровья MGFA связывать людей друг с другом и с различными видами ресурсов поддержки в их районе. Ежегодный Национальная конференция пациентов MGFA в марте у вас будет возможность встретиться с пациентами и лицами, осуществляющими уход за больными, такими как вы, со всех уголков США!
Делать то, что вы можете
Если вас интересует политика, присоединяйтесь к законодательной пропаганде. Вы можете подписаться на оповещения о действиях и следить за законопроектами, которые влияют на здравоохранение, писать электронные письма вашему законодателю или даже участвовать в разработке будущей законодательной политики, чтобы изменить ландшафт общественного здравоохранения и здравоохранения.
Если политика вам не по душе, вы все равно можете быть защитником в повседневной жизни. Защитой может быть просто объяснение MG, рассказ кому-то, почему вы пользуетесь тростью или носите повязку на глазу, отказ от принятия обязательств или запрос информации у вашего врача о новом лечении. Ваша «просьба» может заключаться в том, чтобы родственник зашел на сайт MGFA, чтобы узнать больше о вашей болезни, или чтобы начальник помог найти решения для смягчения действий, которые вызывают у вас усталость. Повышение осведомленности о MG, рассказ вашей истории и формулирование ваших потребностей — это защита в двух словах.
Лора занимает должность операционного менеджера MGFA. После того, как в 2019 году у Лоры диагностировали миастению, она приступила к личной и профессиональной миссии по улучшению жизни пациентов с миастенией и редкими заболеваниями посредством правозащитной деятельности, разработки политики и проведения исследований.