Закари Франкель — один из тех, кто идет ва-банк. Когда он начал бегать около 10 месяцев назад, он не ходил на случайные пробежки — он принял участие в лотерее на место в Нью-Йоркском марафоне. Когда он узнал, что у него есть место, он не просто захотел бежать — он хотел бежать с какой-то целью.
Появляется его девушка, Джули Гордон. У Джули диагностировали миастению в июле 2019 года, за год до того, как она познакомилась с Заком. Хотя ее МГ была стабильной около двух лет, прошлой зимой у нее случился сложный приступ. Испытав это вместе с ней, Зак увидел воочию, как МГ может перевернуть жизнь человека с ног на голову. Он решил пробежать марафон ради повышения осведомленности о МГ и в поддержку видения MGFA «Мир без МГ».
MGFA встретилась с Заком и Джули, чтобы поговорить о марафоне и о том, почему поддержка MGFA важна для них обоих.
Что побудило вас принять решение баллотироваться в поддержку борьбы с миастенией?
Zack: Бег — это то, чем я всегда хотела заниматься. Это будет мой первый марафон. Я никогда раньше ничего подобного не делала, но мне очень нравится пробовать что-то новое, и я знала, что хочу участвовать в забеге ради благого дела. Я хотела поддержать дело, которое было для меня немного более личным, и МГ Джули, безусловно, одно из таких дел. Ей поставили диагноз примерно за год до нашей встречи. Она рассказала мне все о МГ и ее обострениях. Поначалу ей было трудно об этом говорить, но потом она успокоилась и рассказала мне о симптомах и о том, с чем среднестатистический человек сталкивается каждый день. Определенно очень трудно, когда у нее рецидив, хотя большую часть времени она чувствует себя нормально и без симптомов.
Джули, что ты почувствовала, когда услышала, что делает Зак?
Джули: Я думаю, я плакал, когда он мне сказал или когда я прочитал аннотацию на страница по сбору средств.
Zack: Ты плакал оба раза!
Джули: Моя миастения гравис — это то, о чем знает только мое ближайшее окружение. Я был очень красноречив, когда мне впервые поставили диагноз, а затем во время ремиссии это как-то вылетело из головы. Но у меня был серьезный рецидив в ноябре-апреле прошлого года, с опущенными веками, улыбкой, двоением в глазах и всем таким. Зак все это видел, потому что мы только что съехались. Он пошел гулять с собакой и вернулся с двумя повязками на глазу — одной для себя и одной для меня. Это все, о чем может просить любой человек, когда он переживает кризис, чтобы у него была система поддержки и партнер, который пытается понять и готов уйти с повязкой на глазу, когда ему это не нужно.
Почему для вас важно отдавать что-то другим?
Zack: Поиск лекарства от МГ был бы конечной целью, поэтому поддержка МГФА действительно нашла отклик. Я надеюсь донести до людей понимание того, что такое МГ.
Джули: Первое, что мне сказали, когда мне поставили диагноз, было то, что это поддается лечению, но лекарства нет. Услышать это, когда тебе впервые поставили диагноз… «Это навсегда«… Я постоянно беспокоюсь о том, что не знаю, когда произойдет обострение. Происходят разные жизненные события, ты не знаешь, сможешь ли ты пойти. Это постоянная почти травма. Мысль о том, что больше людей узнают об этом и увеличатся варианты лечения, которые будут работать лучше в долгосрочной перспективе, — вот мое «почему».
Хотите поддержать стремление Зака пробежать 26.2 мили ради повышения осведомленности о миастении? Сделайте пожертвование на его благотворительный сбор!