Я родилась в Карачи, на юге Пакистана, в 1985 году. Я весила около пяти фунтов. Мои родители в то время преподавали в Американской школе в Карачи. Они знали, что хотят усыновить ребенка, пока живут там. Им позвонили и попросили забрать меня на три недели раньше, чем ожидалось. Поскольку я приехала рано, они не были готовы; они приехали за мной на десять часов позже.
Я был тихим ребенком, который соответствовал вехам развития, просто слабее среднего. Мне потребовалось шесть месяцев, чтобы весить 10 фунтов.
Когда мне было два года, мне поставили диагноз нефротический синдром, редкое заболевание почек. Мне назначили преднизон и лечили с двух до восьми лет, пока у меня не наступила ремиссия. Преднизон маскировал другие симптомы, а прекращение приема преднизона привело к тому, что мое тело стало чрезвычайно слабым. Следующие два года мне пришлось провести в инвалидном кресле. Лестницы и даже ходьба по коридору были для меня испытанием.
В начале четвертого класса наша семья переехала в Асир, Саудовская Аравия, где мои родители все еще преподавали в американской школьной системе. Я начал четвертый класс с новенькой инвалидной коляской. Один из родителей в школе был неврологом, и после осмотра он не счел мой диагноз правильным. Он направил нас к знакомому неврологу в больницу, которая сейчас называется Нью-Йорк-Пресвитериан (тогда Колумбийская пресвитерианская), для оценки.
Летом 1995 года, как раз перед тем, как мне исполнилось 10 лет, я провел три дня в Колумбийской пресвитерианской больнице, где меня сменили 50 врачей, которые были сосредоточены исключительно на мне и проводили множество тестов. На третий день мне сделали инъекцию тензилона, и мои глаза из очень вялых превратились в широко открытые. Мой врач сказал мне встать с инвалидной коляски и пройтись по коридору, что я и сделал, не уставая. Он сказал, что поставит мне диагноз «врожденный миастенический синдром» и в тот же день начнет давать мне пиридостигмин (местинон).
Мне больше не нужна была моя инвалидная коляска. Я мог ходить по коридорам. Я все еще уставал быстрее, чем другой десятилетний ребенок с нормальным телом, но я был лучше, чем я был.
Путь к адвокатуре
В 2009 году, когда мне было чуть больше 20 лет, меня направили в клинику Lahey в Берлингтоне, штат Массачусетс, где проводились клинические испытания 3,4-диаминопиридин, известный как 3,4 DAP. Меня приняли в исследование, а затем я получал 3,4 DAP в рамках сострадательного ухода в течение примерно десяти лет.
В середине 2010-х годов мой доступ к препарату изменился. Мне сказали, что лекарство не одобрено FDA для моего диагноза CMS — только для LEMS. Ранее я получала лечение не по назначению. Я пошла домой, рассказала маме, и мы позвонили моему неврологу.
Невролог сказал, что если страховая откажет, лекарство обойдется в 375,000 XNUMX долларов.
Мы были в растерянности. После нескольких отказов и около недели без лекарств мой врач подал апелляцию. К счастью, ее одобрили, но теперь мне ежегодно приходится доказывать своему страховщику, что (a) у меня все еще есть диагноз и (b) мне нужны эти лекарства для моего диагноза.
После того, как моя страховая компания одобрила мою заявку, они покрыли мои расходы из собственного кармана, и я платил 40 долларов в месяц. Летом 2023 года я сменил работу, и хотя у меня та же страховка, я перешел с 40 долларов в месяц на 500 долларов в месяц.
Повышение осведомленности
В ходе этого путешествия я начал повышать осведомленность в моем городе Нью-Лондон, штат Коннектикут. Я действительно начал чувствовать себя комфортно с тем, кем я был во взрослом возрасте, и стал более открытым в отношении своего диагноза.
В 2015 году я провел свой первый поход по повышению осведомленности о миастении. Я сделал футболки с надписью «TEAM SHIVVY», чтобы собрать деньги на воду и закуски, а остальное пожертвовал. Я проводил их ежегодно, пока не случился Covid.
В 2019 году я посетил свой первый Неделя редких заболеваний на Капитолийском холме с EveryLife Foundation в Вашингтоне, округ Колумбия. Мероприятие является частью программы EveryLife's Rare Disease Legislative Advocates (RDLA). Я снова поехал туда в 2023 году, а затем в феврале 2024 года.
Будучи частью этой группы, я получил возможность направить свой опыт — мои позитивные взаимодействия, мои разочарования, мои надежды и цели — в мощное движение, где я могу поделиться своим голосом. Вместе мы призываем политиков принять меры для решения проблем, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями.