Члены команды Коннектикута у здания Капитолия. Слева направо: Рейчел, Джонатан, Келли и я.
В 1995 году, в возрасте 10 лет, мне поставили диагноз «врожденный миастенический синдром». Этот диагноз в конечном итоге привел меня к тому, что я стала заниматься правозащитной деятельностью и повышать осведомленность о редких заболеваниях. Вы можете прочитать мою историю в этом посте в блоге.
В 2019 году я впервые приняла участие в Неделе редких заболеваний на Капитолийском холме вместе с представителями Законодательной группы по защите интересов людей с редкими заболеваниями (RDLA) фонда EveryLife Foundation. В этом году мне удалось снова принять участие, и я с удовольствием поделюсь информацией о том, каково это – быть защитником интересов людей с редкими заболеваниями.
Неделя редких заболеваний проходит в Вашингтоне (округ Колумбия), где пациенты, защитники прав людей, специалисты здравоохранения, исследователи и политики собираются вместе, чтобы повысить осведомленность о редких заболеваниях и выступить за политику, которая поддерживает исследования, лечение и доступ к медицинской помощи для людей с редкими заболеваниями.
В течение Недели редких заболеваний на Капитолийском холме участники участвуют в таких мероприятиях, как встречи с членами Конгресса, образовательные мероприятия, возможности для налаживания связей и кампании по повышению осведомленности. Цель мероприятия — подчеркнуть уникальные проблемы, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями, и призвать политиков принять меры для решения этих проблем.
В 2023 и 2024 годах я была координатором команды в Коннектикуте вместе с Келли Консидайн, еще одним редким защитником прав пациентов.
Неделя началась в воскресенье вечером, 25 февраля 2024 года, с коктейльного приема и показа документального фильма, а также с времени для встреч с другими членами RDLA.
Понедельник был полон конференций, где различные организации и отдельные лица делились исследованиями, историями и недавними прорывами для редкого сообщества. Мы также встретились с нашей командой из Коннектикута, и Келли и я провели некоторое время с нашей группой, обсуждая наши законодательные запросы и убеждаясь, что всем комфортно говорить и делиться своей уникальной историей.
Во вторник был наш День холма и день лобби. Мы были на холме с 11:00 до 3:30. Команда из Коннектикута встретилась с сенатором Ричардом Блюменталем, представителем Джо Кортни, представителем Джаной Хейз, представителем Крисом Мерфи и конгрессвуменом Розой ДеЛауро.
При встречах в этих офисах мы обычно заканчиваем встречу с законодательным директором (LD) или законодательным помощником (LA). LD/LA слушают каждую личную редкую историю от команды адвокатов, делают заметки и задают вопросы. Мы также запрашиваем законодательные запросы.
Что такое законодательный запрос? Это конкретные темы, которые мы доводим до наших представителей. Мы можем попросить их спонсировать законопроекты или присоединиться к Конгрессу по редким заболеваниям, если они еще не участвуют. В этом году команда из Коннектикута сосредоточилась на Законе о безопасном шаге и Законе о защите редких заболеваний. Мы также попросили их присоединиться к Конгрессу по редким заболеваниям, если они еще не участвуют.
Закон Safe Step требует, чтобы групповой план медицинского страхования устанавливал исключение из протокола пошаговой терапии лекарств в определенных случаях. Протокол пошаговой терапии лекарств устанавливает определенную последовательность, в которой рецептурные препараты покрываются групповым планом медицинского страхования или эмитентом медицинской страховки.
Закон PROTECT Rare Act позволит программам Medicare и Medicaid покрывать расходы на лекарства или лечение, которые, по мнению врачей, принесут пользу их пациентам, если это целесообразно, что обеспечит гибкость для американцев, живущих с редкими заболеваниями.
Группа по редким заболеваниям — это группа законодателей в законодательном органе, которые имеют особый интерес в отстаивании политики и законодательства, связанных с редкими заболеваниями. Эти группы обычно работают над повышением осведомленности о редких заболеваниях, поддержкой финансирования исследований, улучшением доступа к лечению и уходу и продвижением политики, которая приносит пользу отдельным лицам и семьям, затронутым редкими заболеваниями. Объединяя законодателей с общим интересом к редким заболеваниям, эти группы могут помочь продвинуть инициативы, которые могут не получить столько внимания в более широких законодательных дискуссиях.
Подобные собрания важны для того, чтобы дать голос тем, кто страдает редкими заболеваниями, и способствовать изменениям в политике для решения уникальных проблем, с которыми сталкиваются люди, живущие с этими заболеваниями. Работа собраний по редким заболеваниям может привести к расширению исследований, улучшению медицинских услуг и лучшей поддержке пациентов и семей, страдающих редкими заболеваниями. Наша цель — привлечь к собранию как можно больше законодателей.
Неделя редких заболеваний — это феноменальное событие для сообщества людей с редкими заболеваниями, и я бы посоветовала другим людям с редкими заболеваниями принять в ней участие, будь то лично или виртуально. Вступление в RDLA — это ваш первый шаг. Это фантастическая группа.
Мало кто знает, что такое врожденный миастенический синдром и миастения гравис, но с помощью пропаганды и повышения осведомленности мы можем донести до мира больше знаний.
Болезнь может быть редкой, но надежда не должна быть редкой. Пока мы ждем лекарства, надежда победит.
Присоединяйтесь! Если вы хотите выступать в защиту людей с миастенией и другими миастеническими синдромами, свяжитесь с MGFA. Напишите нам по адресу mgfa@myasthenia.org . Более подробную информацию о том, как присоединиться, вы найдете на сайте Ассоциации законодателей по редким заболеваниям (RDLA) .
