Меня зовут Скотт Бейда, я давний музыкальный и реалити-журналист из Иллинойса, живущий с миастенией. Большинство людей заболевают МГ в более позднем возрасте, но мои симптомы начались, когда мне было 21 год, в 1999 году.
В этот момент я уже делал обзоры альбомов с Журнал Murder Dog и только начал брать интервью у разных артистов мира хип-хопа, как у меня появилось двоение в глазах и мышечная слабость.
Сначала они не могли сказать мне, что со мной не так, и предположили, что это паралич третьего нерва, но теперь я был ослаблен и должен был понять, как печатать очень длинные интервью с двоением в глазах. Я также заметил, что мне становится трудно говорить, глотать пищу, не давясь, и даже улыбаться. Я знал, что здесь что-то гораздо хуже, чем паралич третьего нерва, и должен был докопаться до сути.
Я пошла к окулисту, который, взглянув на меня, сказал, что, по его мнению, у меня миастения и мне нужно обратиться к неврологу. У меня сразу же возникло много вопросов. Мой отец исследовал МГ, и то, что он рассказал мне о болезни, напугало меня. Сразу же началась депрессия, тревога и страх, но все это имело смысл, потому что трудности с глотанием, двоение в глазах, мышечная слабость, чувство усталости и тревога были для меня загадкой до этого момента.
Наконец, я отправился в нейромышечную клинику в Сент-Луисе, где диагноз подтвердился. Это было благословением и проклятием, потому что теперь я хотя бы знал, что со мной не так, но мне собирались назначить очень жесткие лекарства, например, азатиоприн, который может увеличивают риск развития лимфомы, среди прочего. Когда это лечение не дало никакого результата, я начал погружаться в депрессию.
Я подумал: «Вот вы рецензируете мультиплатиновые альбомы, такие как DMX Плоть моей плоти, его второй альбом, возглавивший чарты за год, и теперь от вас ждут интервью с некоторыми из крупнейших звезд мира хип-хопа, но как вы этого добьетесь, если у вас двоится в глазах и сильные головные боли?»
Я начал брать интервью у таких людей, как Снуп Догг, 50 Cent, Дэнни Трехо и многих других, но печатать эти интервью было практически невозможно.
Вместо того, чтобы закончить интервью за день, теперь это занимало неделю или больше. У меня были ужасные головные боли; мне приходилось носить повязку на одном глазу и держать другое веко открытым, печатая одной рукой.
Мне приходилось нажимать кнопку «стоп и воспроизведение» на моем диктофоне каждые несколько секунд, потому что я постоянно не был уверен в том, что печатаю и правильно ли это. Это было невероятно раздражающе, плюс в то время я был еще и молодым отцом, пытающимся разобраться, как я буду обеспечивать свою дочь.
Я хотел попытаться сделать все, что мог, чтобы выздороветь. Я знал, что лекарства нет, но я должен был что-то сделать. В итоге мне пришлось принимать несколько разных видов лекарств, включая метотрексат и пиридостигмин (Местинон). Один врач сказал моему отцу, что я молод и смогу справиться с тяжелыми побочными эффектами. Я начал чувствовать себя как лабораторная крыса. Казалось, что ничего не поможет.
Моя карьера в мире хип-хопа шла в гору, и в то же время я чувствовал себя безнадежным.
Мне было чуть больше двадцати, мои работы становились известными во всем мире, но я тайно боролся с потенциально опасной для жизни болезнью. Доход временами был хорошим, но бывали периоды засухи, когда мне нужно было зарабатывать больше денег, чтобы выжить. Я также больше не мог работать на фабриках из-за мышечной слабости, общего чувства усталости и депрессии, которая снова наступала (или, может быть, она никогда не проходила).
Когда моя дочь начала взрослеть, я решила оставаться позитивной, несмотря ни на что. Я помню, как мой отец спросил одного из врачей, что может ухудшить ситуацию, и он ответил нам, что это стресс.
Мне пришлось избавиться от депрессии, стресса и страха.
Я все еще страдал от ужасной тревоги из-за нейромышечных эффектов МГ, но мне приходилось справляться с этим, как мог. Это привело к бесчисленным поездкам в отделение неотложной помощи для ЭКГ и других тестов, потому что я думал, что у меня сердечные приступы и инсульты. Даже по сей день я все еще хожу в отделение неотложной помощи по крайней мере пару раз в год, думая, что я сейчас упаду замертво.
В итоге я стал пациентом клиники мышечной дистрофии на несколько лет, чтобы они могли следить за моими симптомами и отслеживать прогрессирование болезни. После того, как эта клиника закрылась, я постоянно искал врача рядом с домом, который мог бы следить за мной, но все, с чем я когда-либо сталкивался, были закрытые двери и разочарования.
Один невролог сказал мне, что если ей когда-нибудь придется подключить меня к аппарату искусственной вентиляции легких, она не сможет гарантировать, что сможет меня от него отключить. Это было, мягко говоря, обескураживающе. Другой врач пообещал мне при первом посещении, что сделает все возможное, чтобы мне помочь, но во время второго посещения он признал, что у меня нет достаточной страховки, чтобы такая маленькая больница могла оказать мне существенную помощь.
Моя карьера все еще собирала множество наград, но не тот тип дохода, который должен был прийти вместе с ними. Я начал один из – если не первый – хип-хоп подкаст, Murder Master Music Show, и создавал нечто, что впоследствии стало тенденцией среди многих.
Задолго до YouTube или других, более крупных известных подкастов, я начал разрабатывать для них план действий. Но поскольку у них был больший доход и штат сотрудников, и они не боролись с постоянным двоением в глазах и множеством других симптомов МГ, было почти невозможно угнаться, но каким-то образом я это сделал.
Конкуренты, такие как блоги, веб-сайты и другие издания, постоянно цитировали контент из моих шоу. В итоге я оказался во всех основных хип-хоп-СМИ, а также на обычных новых платформах. Мои интервью попали в такие места, как People, New York Post и практически везде, где только можно представить.
Как парень с МГ мог иметь один из самых цитируемых подкастов в рэпе? Это потому, что я был непреклонен и знал, что я в этом надолго. Я был Рокки рэпа — я терпел избиение за избиением, но продолжал двигаться вперед.
В 2018 году мой самый большой защитник приближался к концу своей десятилетней борьбы с раком простаты 4 стадии. 13 ноября 2018 года мой отец Уильям Бейда скончался дома. Я был раздавлен! Он был моим лучшим другом, моим героем и был рядом со мной на протяжении всей моей болезни, даже когда ему самому грозила смерть. Вначале он ходил на все мои приемы у врача, был свидетелем иногда болезненных тестов и процедур, а теперь его не стало.
Меньше чем через год после его смерти от рака моя мама Линда заболела раком груди. У моей мамы также было аутоиммунное заболевание, с которым она боролась, называемое волчанкой.
Но это только начало, потому что говорят, что плохие новости приходят по три, и это не ложь. У моей дочери, которой было 18 или 19 лет, развилось аутоиммунное заболевание, называемое гипотиреозом или болезнью Хашимото.
Как я могла не впадать в депрессию? Мне приходилось молча страдать, потому что я должна была быть сильной ради них.
Наступило начало 2020 года, и пандемия создала новую проблему на многих уровнях.
Когда мне впервые поставили диагноз МГ, моим самым большим страхом было попасть на аппарат искусственной вентиляции легких, а теперь эта штука под названием COVID заставляет людей по всему миру подключаться к аппаратам искусственной вентиляции легких. Я жил в маленьком городке Фэрфилд, штат Иллинойс, в округе Уэйн, и, к сожалению, большинство населения считало, что это не проблема. Дошло до того, что врачи умоляли общественность внести свой вклад, но, к сожалению, их призывы остались неуслышанными.
Это было крайне небезопасное место для жизни, пока мы боролись с опасной для жизни болезнью, и в нашем доме было трое из нас, кто попадал под эту категорию. Это было пощечиной для таких людей, как мы, что так много людей выбрали политику вместо безопасности.
Моя мама только что закончила химиотерапию и облучение, моя дочь боролась с гипотиреозом, и большинству людей в нашем районе было все равно, живы мы или нет. Предприятия даже помещали загадочные сообщения на вывески, такие как: «Не верьте в цифры COVID, верьте в цифры Бога!» Над масками насмехались, и таких людей, как мы, высмеивали за то, что они их носили, но все, чего мы хотели, — это выжить. Мы слышали риторику «Не живите в страхе!», но я жил со страхом оказаться на искусственной вентиляции легких двадцать лет.
Не говоря уже о том, что мое зрение ухудшалось, как и пресс-релизы, которые я отправлял для своего подкаста. Различные писатели и коллеги высмеивали мои грамматические и орфографические ошибки, но они понятия не имели, что я делаю все возможное, чтобы просто напечатать их.
Депрессия прошла, но внутри меня назревал гнев. Я устал от насмешек, устал от отсутствия заботы о таких людях, как моя мама, дочь и я сам. Мне пришлось сдерживать гнев и использовать его как мотивацию, чтобы продолжать двигаться вперед.
Наконец, в 2024 году я решил рассказать своим слушателям и сторонникам, а также всему миру, что я живу с миастенией. Слишком долго я был эгоистом, не рассказывая свою историю. Чем старше я становился, тем больше мне хотелось помочь другим. Я обратился в несколько СМИ, когда Чак Крикмур, он же Jigsaw, соучредитель Allhiphop.com, одной из первых онлайн-медиаплатформ рэпа, решил осветить мою историю. Я знал, что это намного больше, чем я сам, и мне было приятно пытаться вдохновить других не сдаваться.
Я знаю, что многие из вас переживают это или что-то похуже. Я хочу использовать свои платформы для повышения осведомленности. Вы не одиноки! Спасибо, что уделили время, чтобы прочитать о моем пути с миастенией, и я призываю вас стать защитником.
