Меня зовут Мэтт Борнштейн, и я рад стать председателем MGFA 2024 MG Walk в Нью-Йорке 21 сентября. Это мероприятие объединяет сообщество больных МГ с целью сбора необходимых средств на исследования МГ, а также на образование и поддержку людей, страдающих МГ.
Я хотел бы рассказать вам, как моя история с миастенией привела меня сюда.
В 2011 году мне поставили диагноз генерализованная миастения, и, как и многим людям с МГ, повседневные задачи стали чрезвычайно сложными. Вся моя жизнь изменилась за одну ночь.
В 2018 году благодаря MGFA мне удалось познакомиться с местной группой в Нью-Йорке, которая встречалась раз в месяц, чтобы поговорить о своей жизни с MG.
Вдохновленный полученной поддержкой, четыре года спустя я стал другом MG. Эта программа связывает меня с недавно диагностированными пациентами, которые так же напуганы и растеряны, как и мы все, когда впервые слышим слова «миастения гравис».
Подключаясь к этим новым пациентам, я могу предложить руководство и информацию о болезни. Я могу связать людей по всей стране с группами поддержки и другими ресурсами в их районе.
В 2019 году MGFA провела свой последний MG Walk в Нью-Йорке. Я встретила пациентов, их друзей и их семьи, которые были там, чтобы поддержать наше сообщество. Я помню, что это был такой полезный, прекрасный и солнечный день.
К сожалению, из-за Covid мы взяли несколько лет перерыва, и 2024 год станет нашим первым MG Walk после пандемии. Я был очень рад, что мне предложили возможность стать председателем MG Walk 2024 в Нью-Йорке.
Сбор средств имеет решающее значение для редких заболеваний, поскольку он может открыть двери для новых вариантов лечения.
Вы заметили новые рекламные ролики о миастении? Ваш врач хотел поговорить с вами о новых методах лечения? Вы слышали о таких программах, как MG Friends и MGFA's Community Health Fairs?
Каждый из них является результатом успешного сбора средств. Люди, живущие с миастенией, находятся в лучшем положении, чтобы справиться с этой болезнью, чем я был 13 лет назад, благодаря ресурсам, доступным нам сейчас.
Сейчас важнее, чем когда-либо, возобновить MG Walk. Мы ближе, чем когда-либо, к миру без MG. Но чтобы достичь этого, нам нужны вы.
В 2011 году я начал свою жизнь как пациент с миастенией гравис. Я здесь сегодня как более сильный и здоровый человек благодаря медицинским достижениям, достигнутым в сообществе МГ за эти годы. Ваши дары и ваша поддержка имеют значение. Присоединяйтесь к нам в этом году, когда мы идем за надеждой, осведомленностью и излечением.
Надеюсь увидеть вас в Нью-Йорке или что вы сможете посетить один из других марафонов MG Walks в этом году в Бостоне или Тампе!
Узнайте больше информации и зарегистрируйтесь на сайте myasthenia.org/События/MG-Walk.