Мой путь с миастенией гравис (МГ) начался в октябре 2023 года. В течение предыдущих двух лет у меня были проблемы со зрением — спорадическое двоение в глазах и опущение века, которое было спутником всей жизни. Поначалу эти симптомы были скорее раздражением, чем серьезной проблемой. Однако, поскольку они начали существенно влиять на мою повседневную жизнь, я решил проконсультироваться со специалистом. К моему удивлению, мне сказали, что у меня вряд ли МГ — редкое и озадачивающее заболевание. Но после прохождения нескольких тестов диагноз подтвердился.
В то время я занимался другими проблемами со здоровьем, поэтому не сразу вникал в последствия моего диагноза МГ. Кроме того, я заметил, что мои врачи не могли предоставить много подробной информации в то время. Было уже трудно даже поставить диагноз — они считали, что я «слишком молод, чтобы иметь МГ», поэтому они изначально отказались проводить мне тесты, пока я не смогу сменить врача и отстаивать свои интересы. Зная, что мне нужно обратиться к неврологу, я попытался записаться на прием. К сожалению, из-за ограниченного числа специалистов в моем штате я не мог записаться на прием до следующего года.
К декабрю симптомы МГ значительно ухудшились. Периодические проблемы со зрением переросли в общую мышечную слабость и сильную усталость. Казалось, что грузы постоянно тянут вниз мои руки, пальцы и запястья. Повседневные действия стали сложными — мытье головы, поддержание кастрюли, даже набор текста стали монументальными задачами. Именно в это время борьбы и адаптации я обнаружила, что беременна.
Узнать, что я беременна, было моментом огромной радости для моего партнера и меня. Мы уже планировали эту следующую главу в нашей жизни. Однако, ведение беременности, имея дело с недавно диагностированным серьезным заболеванием, таким как МГ, было пугающим. Я знала, что мне понадобится пристальное наблюдение, особенно потому, что я еще не нашла успешную схему лечения, чтобы контролировать свои симптомы.
В первые недели беременности я испытывала сильное чувство вины и чувство, что я обуза. Мои физические ограничения делали почти невозможным совмещать полноценную корпоративную работу и домашние обязанности. Тем не менее, были моменты, когда я чувствовала подобие контроля над своими симптомами, особенно где-то на восьмой неделе беременности. К сожалению, эта передышка была недолгой.
На 12 неделе беременности у меня случился сильный приступ МГ, усугубленный желудочным вирусом. Обострение повлияло на мое дыхание и привело к визиту в отделение неотложной помощи, чтобы обеспечить безопасность и меня, и моего ребенка. Этот эпизод стал суровым напоминанием о непредсказуемости и серьезности МГ, особенно во время беременности.
Сейчас я на 26 неделе беременности, и мне намного лучше. У меня бывают вспышки только когда я заболеваю или испытываю сильный стресс. Я нашла способы сохранять себя в покое (медитация, йога, мое творчество). Малыш Ромаре чувствует себя замечательно и растет с каждой минутой. Мне еще предстоит долгий путь, поскольку я готовлю план родов с моими врачами, но я уверена в своем будущем.
На протяжении всего этого путешествия мне невероятно повезло найти помощь в команде UAB Maternal Fetal Medicine. Они были потрясающими во время моей беременности, помогая мне принимать наилучшие решения для себя и для ребенка. Их опыт и сострадание сыграли значительную роль в управлении моим состоянием и ведении беременности.
Я нашла товарищество в своей группе поддержки МГ. Понимание того, как дальше отстаивать свои интересы, узнать больше о МГ и найти других людей с похожими историями. Мне также повезло иметь такую сильную систему поддержки в лице моего партнера Ника. Он был рядом, чтобы провести меня через худшие дни. Он подхватывает то, чего мне не хватает, чтобы наша повседневная жизнь продолжала двигаться. Я знаю, что я сильная и могу справиться со всем, что мне бросают, но с ним на моей стороне намного легче ориентироваться.
Дорога впереди неопределенна, но с поддержкой моей команды врачей, моего партнера и моих близких я полон надежд. Жизнь с МГ научила меня важности стойкости и ценности сильной системы поддержки. Я полон решимости мужественно встречать каждое испытание и ценить моменты радости и прогресса на этом пути.
Спасибо, что разделили со мной это путешествие.
— Шеннон Мюррей + Бэби Ромар-Мюррей