Меня зовут Каталина, и у меня миастения. Мне 26 лет, и я дипломированная медсестра в отделении неотложной помощи местной больницы.
Я дослужилась до должности старшей медсестры и горжусь своими достижениями. Я также учусь в аспирантуре, чтобы стать практикующей семейной медсестрой.
Помимо профессиональной карьеры, я женат на своей лучшей подруге; мы вместе со школы и живем с нашим золотистым ретривером.
Я рассказываю вам о своей жизни и карьере, чтобы вы могли понять, как на меня повлияла миастения. Мне поставили диагноз в октябре 2023 года.
Хотя о миастении гравис еще многое предстоит узнать, я здесь не для того, чтобы читать лекции о патологии; вместо этого я просто делюсь своим опытом, чтобы повысить осведомленность об этом заболевании и его влиянии на жизнь человека.
симптомы
Позвольте мне вернуться в самое начало, в май 2023 года, когда у меня впервые проявились симптомы.
Я помню это так ярко – мы с мужем ехали на выпускной моего младшего брата, и я помню, как смотрела в зеркало в его грузовике и улыбалась. Что-то было не так в моей улыбке, но я не могла понять, что именно. Я повернулась, чтобы посмотреть на мужа, попыталась улыбнуться и пошутила: «У меня инсульт?»
Мы посмеялись над этим и списали это на то, что мне нужно было носить свой ретейнер каждую ночь (я ужасно справлялся с этим). В глубине души это заставляло меня чувствовать себя неуверенно, но я отмахнулся от этого, чтобы сосредоточиться на своей семье.
Теперь я знаю, что это был ранний симптом миастении.
Ранние симптомы миастении гравис могут быть очень едва заметными, не так ли? Другим симптомом, который у меня был, была дизартрия, что означает трудности с формированием слов. Однажды вечером я готовила макароны с сыром на ужин и не могла четко произнести слово «сыр». Дизартрия может быть вызвана мышечной слабостью и может возникнуть, когда согласные произносятся неправильно.
Как медсестре, мне эти симптомы напомнили инсульт. Я начала беспокоиться, поэтому я наконец решила обратиться к своему лечащему врачу.
Мой лечащий врач не был уверен, что это может быть. Я был здоровым 26-летним, без истории болезни, без лекарств. Мне сделали МРТ, которая оказалась нормальной. У меня была не такая невнятная речь, но улыбка все еще не сходила с моего лица. Мне хотелось плакать, и я начал чувствовать себя очень неуверенно в себе.
Я продолжала работать по 12 часов в смену и учиться в аспирантуре. У меня было много дел, но я думала, что справлюсь.
Через четыре месяца после начала симптомов, в октябре 2023 года, я ехала на работу, когда у меня начало двоиться в глазах (диплопия) и опускаться веко (птоз). Двоение в глазах стало настолько сильным, что мне пришлось остановиться на обочине дороги. Это напугало меня, и я помню, как позвонила мужу и маме, которые подумали, что это тревожность. Я подумала, что, возможно, это проблема с моими новыми очками, поэтому я записалась на прием к окулисту на следующий день, когда у меня не было работы.
На работе я пялюсь на экран компьютера почти 12 часов. Помню, как у меня изменилось зрение и я чувствовал, что веко стало таким тяжелым. Я спросил врачей отделения неотложной помощи и практикующих медсестер, с которыми я работаю, что, по их мнению, не так. Мы все склонялись к параличу Белла, что было логично в то время, потому что я находился в состоянии сильного стресса.
Диагноз
Мой окулист направил меня к офтальмологу, который хотел сделать анализ крови, чтобы исключить «серьезную и страшную болезнь вроде миастении» — это слово в слово то, что он сказал на приеме.
«Миастения Гравис?» — подумала я. Я не слышала о таком со времен обучения в медучилище! Честно говоря, я думала, что офтальмолог хватается за соломинку.
Но потом, неделю спустя (да, именно столько времени ушло на получение результатов анализов), я открыла телефон и увидела все результаты анализов красным цветом. Я плакала и плакала часами, размышляя о том, что это значит для меня.
Помню, как я гуглил «миастения гравис: аутоиммунная, хроническая, неизлечимая», и в моей голове проносилось множество мыслей, пока я пролистывал страницу за страницей, историю за историей.
Анализы, которые назначил мой офтальмолог, были следующими:
- Антитело, связывающее ацетилхолиновый рецептор, диапазон отсчета составляет положительный > или =0.50 нмоль/л, мой был 29.08 нмоль/л.
- Антитело, модулирующее ацетилхолиновый рецептор, референтный диапазон <32 ингибирование, мой был 91% ингибирования.
- Антитело, блокирующее ацетилхолиновый рецептор, референтный диапазон <15% ингибирования, мой был 59% ингибирования.
Я немедленно отправил копию этих результатов анализов своему лечащему врачу и записался на прием к нему на следующий день. С этими результатами анализов и моими симптомами он поставил мне диагноз «миастения гравис».
Он назначил мне Местинон, назначил КТ грудной клетки, чтобы исключить тимому, и направил меня к нейромышечному специалисту. Я начал много изучать, кого бы я хотел видеть в качестве нейромышечного специалиста. Для меня было важно иметь кого-то, кто понимал бы меня и мои цели.
Я также начала ощущать слабость в руках и ладонях, до такой степени, что расчесывание волос или чистка зубов стали изнурительными. Я даже не могла собрать волосы в полотенце собственными руками. Неспособность выполнять даже простые ежедневные задачи доставала меня, и я была так расстроена и подавлена своей новой «нормальностью». Я не хотела находиться рядом с кем-либо или выходить на публику, потому что мне было так стыдно за себя и свои трудности.
Следующие шаги
Многие факторы могут ухудшить течение миастении, включая стресс, беспокойство, усталость, недостаток сна, перенапряжение, экстремальные температуры, влажность и солнечный свет. Я перегружал себя на работе и в школе, что добавляло много стресса в мою жизнь.
Когда мне поставили диагноз миастения, я понял, что мне нужно сделать шаг назад и сосредоточиться на своем здоровье. В конечном итоге я принял решение поставить на первое место свое благополучие.
Я устроился на новую работу по дневной смене ближе к дому. Я также решил взять несколько семестров отпуска из учебы. Это было тяжело, так как я чувствовал, что бросаю то, ради чего так упорно трудился. Мне было обидно увольняться, пока я не понял, что я не «сдаюсь» — я делаю то, что лучше для меня.
Между тем, Местинон помогал с моими симптомами, но мне приходилось принимать его каждые четыре часа. Если бы я этого не делал, мои симптомы возвращались бы очень быстро.
Я чувствовал себя немного лучше, но все еще не был самим собой.
Я все думала, это моя новая норма? Я всегда буду так себя чувствовать? Это привело меня в глубокую депрессию, когда я размышляла о своей старой жизни, всего год назад, когда у меня не было симптомов.
В феврале 2024 года мой нейромышечный специалист пригласил меня принять участие в клиническом исследовании. Я решил, что это мой лучший вариант.
Испытание, спонсируемое Регенерон Фармасьютикалс, оценивает экспериментальное комбинированное лечение с помощью позелимаба и цемдисирана, а также монотерапию цемдисираном. В рамках Фазы 1 мне ежемесячно делают подкожную инъекцию в живот, и при каждом посещении проводятся оценки и силовые тесты, чтобы увидеть, как у меня идут дела.
На момент написания этой статьи прошло уже четыре месяца с тех пор, как я присоединился к исследованию, и мои симптомы уменьшились почти на 95%. Я чувствую себя как прежде.
Не поймите меня неправильно – у меня все еще бывают дни, когда мне нужно принимать Местинон или мне нужно отдохнуть, потому что я чувствую, как опускаются веки или слабеют руки. Но этот план лечения позволил мне продолжать делать то, что я люблю – работать медсестрой отделения неотложной помощи, проводить время с семьей, путешествовать и уверенно улыбаться на фотографиях. Я также вернусь в школу, чтобы осенью получить степень семейной медсестры.
Возможность принять участие в этом исследовании наполняет меня благодарностью и делает меня оптимистом. Существует множество вариантов лечения — вам просто нужно найти подходящий для вас, даже если это потребует проб и ошибок. Никогда не теряйте надежду.
Имея опыт работы в сестринском деле, я хочу продолжать узнавать больше о миастении и просвещать себя и других по этому поводу. Я твердо верю, что участие в клинических испытаниях может значительно продвинуть исследования миастении.
Я не говорю, что это клиническое исследование станет лекарством, но оно, безусловно, позволило мне продолжать жить своей жизнью, и за это я бесконечно благодарен.
