Мне было 30, когда мне поставили диагноз миастения гравис. В то время мне казалось, что большая часть информации, которую я находил об этой болезни, была предназначена для людей старшего возраста, и мне было трудно найти тех, кто мог бы разделить мой опыт. Теперь, семь лет спустя, я хочу больше участвовать в повышении осведомленности, делиться своей историей и помогать другим, которые могут чувствовать себя одинокими со своим диагнозом.
Я родилась и выросла в Черри-Хилл, штат Нью-Джерси, где я до сих пор живу с мужем и двумя детьми, Саммер (16) и Мейсоном (9), и нашим маленьким бостонским терьером. Мой сын даже ходит в ту же начальную школу, что и я. Я всегда работала в сфере здравоохранения и в настоящее время работаю в брокерской компании по страхованию врачебной халатности. Вне работы я люблю готовить, читать, заниматься спортом и проводить время с семьей на спортивных мероприятиях. Вперед, Орлы!
До того, как мне поставили диагноз, я была заядлым бегуном. Я помню момент, когда это меня настигло — однажды я просто не могла больше бегать. Мой муж не понимал, что происходит. Мне было трудно объяснить, но я просто чувствовала себя такой уставшей.
Вскоре у меня начало ухудшаться зрение, несмотря на идеальное зрение. У меня возникли проблемы с такими простыми задачами, как чистка зубов и укладывание волос в хвост. Я чувствовала такую сильную усталость — помню, как сворачивалась в клубок, потому что мое тело было таким слабым. У меня кружилась голова. Я не могла поднять Мейсона, которому тогда было три с половиной года, что было очень тяжело в эмоциональном плане. Сначала врачи думали, что это может быть головокружение или что-то еще, никто не был уверен. Я прошла множество тестов, сдала анализы крови и посетила больницу, пытаясь найти ответы.
Моей старшей сестре поставили диагноз МГ, когда ей было около 18 лет. У нее была опухоль вилочковой железы и была тимэктомия, и, к счастью, у нее наступила полная ремиссия. Благодаря ее опыту я настоял на проведении теста на МГ. Сначала врач отклонил эту идею, сказав, что братья и сестры не могут иметь это заболевание, но мои результаты оказались невероятно высокими Уровень антител AChR.
Даже мои родители были шокированы, узнав, что у меня МГ, потому что мои симптомы сильно отличались от симптомов моей сестры. Но они называют МГ «снежная болезнь"потому что симптомы у всех разные. Это одна из причин, по которой диагностика может быть такой сложной.
Поход к специалисту занял месяцы, и все это время я чувствовал себя крайне подавленным и беспомощным. Я мог проснуться, чувствуя себя хорошо, но к концу дня я был полностью истощен. В конце концов, я начал лечение внутривенным иммуноглобулином, на которое я полагался около 3.5 лет.
Теперь я на одном из новых методов лечения ингибиторами комплимента, который изменил мою жизнь. Я могу делать большинство вещей, которые хочу, хотя мне все еще нужно помнить о своих ограничениях и следить за тем, чтобы в графике был отдых. Я смогла прекратить принимать стероиды и Местинон, что стало огромным облегчением.
Мне повезло с моим неврологом, доктором Бромли, который работает со мной уже семь лет. В его кабинете даже есть небольшой инфузионный кабинет, где я получаю лечение, и он может зайти, если нужно.
Но доступ к этим видам лечения сопряжен с трудностями. Всегда нужно ориентироваться на одобрения страховки. Я делаю инфузии каждые две или три недели в течение многих лет. Когда Мейсон был маленьким, я брал его с собой с перекусом и таблеткой, чтобы он был занят. Внутривенный иммуноглобулин может занять около четырех с половиной часов. Теперь я работаю удаленно, поэтому могу принести свой компьютер и работать во время инфузии.
Поначалу я держала большую часть своего диагноза при себе — я не хотела об этом говорить. Я не могла найти группу поддержки, которая бы мне подошла — встречи могли больше разочаровывать, чем воодушевлять. Однако со временем я поняла, что хочу быть частью сообщества МГ таким образом, чтобы это вдохновляло и мотивировало других. Да, МГ — это сложно, но вы все равно можете найти способы наслаждаться жизнью. Мой невролог всегда поощрял меня оставаться активной, и я обнаружила, что тяжелая атлетика и фитнес помогают мне чувствовать себя сильнее, как физически, так и морально. Было очень приятно вернуться к тому, что я люблю.
Жизнь с МГ научила меня не воспринимать свое здоровье как должное. Она заставила меня больше прислушиваться к своему телу и ценить маленькие моменты с семьей. Одна из самых сложных сторон этой болезни в том, что она невидима — люди могут видеть меня и думать, что я выгляжу хорошо, но они не видят усталости или усилий, которые требуются, чтобы продолжать жить.
Если бы я что-то и сказал другим, так это доверять себе. Я знал, что со мной что-то не так, даже когда врачи изначально это отрицали. Если вы чувствуете, что что-то не так, прислушайтесь к своей интуиции и отстаивайте свои права. Я надеюсь, что, поделившись своей историей, я смогу помочь другим почувствовать себя увиденными, поддержанными и уверенными в себе, чтобы продолжать двигаться вперед.