Однажды утром в сентябре 2021 года Николь Соддерс проснулась, не в состоянии ясно видеть. Она моргнула, но не смогла прояснить свое размытое зрение.
Сначала она пыталась приуменьшить значение эпизода, говоря себе, что ей, должно быть, нужно сократить экранное время.
Но на следующий день ее размытое зрение прогрессировало – она видела двояще. Она знала, что что-то было очень не так.
Николь слышала о миастении; ботулизм, который она изучает в рамках своей работы в эпидемиологии, может проявляться похожими симптомами. Она быстро записалась на прием к офтальмологу.
Она поделилась своими подозрениями, и врач провел несколько тестов. Всего через несколько дней у нее был подтвержденный диагноз: глазная миастения.
«Мне очень повезло, что мне так быстро поставили диагноз», — делится Николь. «Я знаю, что так бывает не всегда».
Николь сразу же начала лечение, и поначалу симптомы у нее проходили хорошо.
Но КТ, которое рекомендуется большинству людей после постановки нового диагноза МГ для обследования на предмет возможных опухолей вилочковой железы, показало, что у Николь увеличен тимус. Ее врач рекомендовал операцию по удалению железы, которая прошла успешно. Семья надеялась на ремиссию.
Внезапный поворот
После операции они с мужем решили расширить семью. Всего через четыре месяца она забеременела. Но вскоре симптомы МГ начали обостряться. Вместо ремиссии она столкнулась с противоположным — ее глазная МГ перешла в генерализованную МГ.
Примерно у половины людей с диагнозом глазной МГ болезнь прогрессирует до генерализованной формы, с мышечной слабостью по всему телу. Симптомы могут быть серьезными и включать затрудненное дыхание, глотание и ходьбу.
Лечение МГ во время беременности представляет собой сложную задачу, поскольку врачу приходится искать баланс между потребностями пациентки и потенциальным вредом для развивающегося плода.
«Из-за беременности я не могла принимать никакие новые лекарства», — поделилась Николь. Ее невролог в то время отдавал предпочтение консервативному подходу с минимальными методами лечения для устранения ее симптомов.
Она боролась, чувствовала себя слабее и больше беспокоилась. Оглядываясь назад, она размышляет: «Жаль, что я не настаивала на чем-то вроде IVIG в то время».
После рождения ребенка — здоровой девочки — здоровье Николь серьезно ухудшилось.
«Я действительно пошла под откос. У меня был первый момент типа «я не хочу умирать» с МГ. Я знала, что мне нужно изменить прием лекарств, но мне нужно было подождать, пока я закончу кормить грудью».
Ее симптомы затрудняли выполнение повседневных задач. Она не могла поспевать за своим старшим ребенком, активным дошкольником. Ей было трудно держать новорожденного. Все это сказалось на ее психическом здоровье.
«Я определенно погрузилась в плохие чувства, как будто я недостаточно хорошая мать».
Поиск правильного лечения
Устранение симптомов МГ стало главным приоритетом для улучшения ее физического и психического благополучия. Она начала плазмаферез и на какое-то время почувствовала настоящее облегчение.
«Я почувствовала, как здорово было жить без симптомов в течение трех месяцев», — сказала она.
Плазмаферез не является устойчивым лечением — он интенсивный и предназначен для использования в экстренных ситуациях — поэтому Николь перешла на IVIG, широко используемый метод лечения МГ, который обычно считается безопасным для кормящих матерей. Через шесть месяцев она не почувствовала особых улучшений. Она решила, что пришло время отлучить дочь от груди и перейти на одну из новых, более целенаправленных терапий.
После смены неврологических кабинетов и прохождения страховых одобрений она смогла попробовать два разных целевых вида терапии. С тех пор как в начале этого года она начала принимать ингибитор комплимента, она чувствует себя лучше и снова надеется, что сможет взять под контроль свои симптомы.
Опираться на поддержку других
После постановки диагноза Николь научилась полагаться на свою группу поддержки.
«Я прошу помощи у других, в том числе у мужа и коллег».
Николь продолжала работать, даже борясь с симптомами МГ; как эпидемиолог она исследует пищевые и водные заболевания для штата Флорида. Ее работа часто требует поездок, но ее работодатель поддержал ее потребности в области здравоохранения.
«Государство было очень любезным. Когда мне нужно было выехать на место, а я не мог вести машину из-за двоения в глазах, я выезжал с коллегой. У меня была возможность подстроить свой рабочий день под мои процедуры внутривенного иммуноглобулина или работать дома по мере необходимости».
Размещение стало ключом к тому, чтобы Николь могла продолжать работать. Она также находит утешение в осознании того, что она не одна.
«Знание того, что просить о помощи — это нормально, и где найти людей — например, группы в социальных сетях — это то, что я приобрела из этого опыта. Я узнала, что не обязательно быть сильной каждый день. Делать все возможное — это все, что вам нужно».
Оглядываясь назад, можно сказать, что одним из самых сложных моментов ее пути к МГ была самозащита.
«Было трудно отстаивать свои права перед врачом, с которым я не был согласен. Я чувствовал то же самое, даже будучи человеком, который знает, как разговаривать с врачами! Я не могу представить, что могут чувствовать другие, не имеющие медицинских знаний».
Из-за трудностей, с которыми ей пришлось столкнуться, Николь решила рассказать о своем опыте заболевания МГ во время Месяца осведомленности о МГ в этом году.
«Я действительно пытаюсь использовать этот момент, сейчас, когда я нахожусь в хорошем месте, чтобы заняться делами, которые имеют значение, — чтобы я мог быть голосом или предложить поддержку, которую я хотел бы услышать, когда я больше всего в ней нуждался».