MGFA с гордостью объявляет о следующем этапе развития Реестра пациентов с МГ: Реестр Vitaccess Real MG, новая глобальная платформа, призванная сделать участие более простым, сбор данных более содержательным, а исследования более эффективными.
Разработано компанией, предоставляющей реальные доказательства Витакцесс В партнерстве с MGFA создан Реестр пациентов с миастенией гравис Vitaccess Real, который собирает как информацию, сообщаемую пациентами, так и клиническую информацию, позволяя составить более полную картину жизни с миастенией гравис. Результатом стал безопасный и простой в использовании реестр, созданный с учетом мнений людей, живущих с миастенией, что гарантирует непосредственное влияние их опыта на будущие исследования и достижения в лечении.
Участвуя в проекте, люди с диагнозом МГ могут внести непосредственный вклад в углубление знаний, улучшение качества медицинской помощи и ускорение исследований в направлении разработки более эффективных методов лечения и, возможно, излечения.
Что такое реестр пациентов?
Реестр пациентов — это конфиденциальная и защищенная база данных, которая собирает медицинскую информацию непосредственно от людей, страдающих определенным заболеванием. Реестры помогают получать информацию из реального мира: информацию о ежедневных симптомах, результатах лечения и качестве жизни.
Реестры дополняют данные, собранные в ходе клинических испытаний, предоставляя более полную картину эффективности лечения и жизни с таким заболеванием, как миастения.
«Клинические исследования крайне важны, но они не всегда могут отразить повседневные реалии жизни людей с миастенией гравис», — говорит доктор Забин Махувала из медицинского центра Университета Кентукки и член Научно-консультативного совета регистра. «Именно поэтому долгосрочные исследования в условиях реальной клинической практики становятся всё более важными. Реестр Vitaccess Real MG… объединяет медицинские данные, полученные врачами, с реальным опытом и симптомами, о которых сообщают пациенты».
Как объясняет основатель и генеральный директор Vitaccess Марк Ларкин, доктор философии, клинические испытания, связанные с лечением, предназначены для тестирования потенциальных продуктов для получения одобрения регулирующих органов.
«После одобрения препаратов (а, к счастью, в последнее время было одобрено несколько препаратов для лечения миастении) все равно будут возникать вопросы о том, как они действуют за пределами клинических испытаний», — говорит Ларкин.
Вот тут-то и пригодится Real MG Registry. Он собирает реальные данные непосредственно от людей, живущих с MG, помогая исследователям понять, как болезнь и ее лечение на самом деле влияют на их повседневную жизнь.
«Платформа позволяет пациентам чаще предоставлять данные в повседневной жизни», — говорит Ларкин. «Это помогает составить действительно подробную картину того, как развивается болезнь и насколько эффективны методы лечения».
Вывод голоса пациента на передний план
Новый регистр объединяет результаты, сообщаемые пациентами, с данными электронных медицинских карт, предлагая как личный, так и клинический взгляд. По словам Ларкина, это сочетание — «золотая комбинация» для комплексного понимания миастении.
Миастения гравис затрагивает целый ряд аспектов повседневной жизни людей, называемых «повседневной деятельностью» (ПЖД). Чтобы понять ПЖД, нужно спрашивать пациентов. Эти стандартизированные данные, сообщаемые пациентами, невероятно ценны.
Участники регистра регулярно заполняют короткие анкеты о своих симптомах, уровне энергии и качестве жизни. Доступ к регистру возможен с любого подключенного устройства – смартфона, планшета или компьютера – и заполнение анкет занимает всего несколько минут. Система может отправлять напоминания по SMS или электронной почте, а также предоставляет небольшие вознаграждения (подарочные карты Amazon) в качестве благодарности за участие.
Даниэль Марчхарт, волонтер MGFA, была одним из первых участников Real MG Registry.
«Зарегистрироваться было легко, и мне помогали на каждом этапе. Мне нравится, что они анализируют взаимосвязь между нашими медицинскими записями и симптомами, которые мы испытываем. Заполнять опросы очень просто и быстро!»
Реестр, разработанный для Пациенты, с Пациенты
Компания Vitaccess разработала реестр Real MG Registry при непосредственном участии сообщества MG и в сотрудничестве с MGFA. Благодаря этому партнерству реестр отражает приоритеты пациентов, лиц, осуществляющих уход, и врачей.
«MGFA — действительно впечатляющая организация», — сказал Ларкин. «Сэмм и её команда были отличными партнёрами, очень усердными и сосредоточенными на защите интересов пациентов. Это совместный проект, и мы уверены, что он создаст ценный исследовательский ресурс, который принесёт пользу как исследователям, так и всему сообществу пациентов с МГ».
Это сотрудничество также предоставит участникам возможность узнать о результатах исследований, которые стали возможны с помощью их данных.
«Пациенты говорят нам: „Мы рады участвовать в исследованиях, но расскажите нам, что вы узнали“», — отметил Ларкин. «Мы будем общаться с ними посредством вебинаров и новостей, чтобы люди могли увидеть, как их участие способствует углублению понимания и, надеемся, улучшению качества лечения».
Инклюзивный, безопасный и глобальный
Реестр Vitacess Real MG открыт для взрослых с любой формой миастении гравис. В США пациенты могут обратиться самостоятельно (то есть направление от врача не требуется), а участники из Великобритании и других регионов могут присоединиться через партнёрские клинические центры. Реестр соответствует требованиям HIPAA и GDPR, что гарантирует безопасность и анонимность всех передаваемых данных.
Как объяснил Ларкин: «Нам нужно как можно больше голосов из самых разных слоев общества и мест. Если вы хотите узнать, что происходит в реальном мире, вам нужен как можно более широкий срез».
С этим согласен профессор Сэйджу Джейкоб из университетских клиник Бирмингема, член Научно-консультативного совета Vitaccess.
«Вместе мы формируем более глубокое понимание жизненного пути пациента и гарантируем, что мнение сообщества MG будет играть центральную роль в исследованиях и лечении», — сказал он.
Присоединяйтесь к усилиям по продвижению исследований МГ
Каждый человек, присоединяющийся к реестру Vitaccess Real MG, вносит свой вклад в коллективные знания, которые способствуют открытиям и изменениям.
«Речь идёт не только о данных, но и о партнёрстве», — подчеркнул Ларкин. Пациенты вносят свой вклад, исследователи узнают больше, и эти знания передаются сообществу.
Если у вас диагностирована миастения гравис, рассмотрите возможность зарегистрироваться в реестре и внести свой вклад в это важное исследовательское начинание. Вместе мы можем улучшить понимание, улучшить уход и приблизить сообщество больных МГ к излечению.
Посетить Реестр Vitaccess Real MG чтобы узнать больше и зарегистрироваться сегодня.