В: Расскажите немного о себе.
Меня зовут Виктория. Я родилась и выросла в Южной Дакоте. Мои родители были военными, поэтому мы жили в Англии до закрытия базы, где мы служили. Нас отправили в Южную Джорджию, где я и закончила среднюю школу.
У меня степень бакалавра биологии, и я работаю химиком-аналитиком в отделе исследований и разработок. На самом деле, я единственная женщина-химик в нашей лаборатории (хотя в других лабораториях женщин много). Когда я говорю, что работаю на химическом заводе, люди пугаются, но я не имею дела ни с чем опасным.
В: Когда вы впервые заметили симптомы МГ?
Это был декабрь 2016 года. Я проснулся, и правая сторона моего лица обвисла. Я пошёл на работу, и у меня началось двоение в глазах, размытое зрение и проблемы с речью. Мышцы ног отказали.
Я живу в маленьком городке, и там всего один или два невролога. Мне сделали КТ, которая не выявила никаких проблем с тимусом, а тест на ацетилхолиновые рецепторы (АХР) оказался отрицательным. Невролог не мог понять, в чём дело.
Я просто продолжал жить, и через несколько лет симптомы исчезли.
В: Что привело вас к диагнозу?
После того, как в ноябре 2024 года я заболела COVID, все вернулось в худшую сторону — птоз, затрудненное дыхание, двоение в глазах.
Мой новый лечащий врач был просто великолепен. Он просмотрел мои записи, быстро изучил вопрос и сказал: «Похоже, это МГ».
Он записал меня к неврологу, специализирующемуся на миастении, но мне пришлось ждать несколько месяцев. С ноября по март я не получала лечения и не получала ответов.
Тем временем я настолько ослаб, что не мог ходить. Меня отвезли в отделение неотложной помощи, где решили, что это паралич Белла, и назначили стероиды. Это не помогло. Невролог дал мне одну таблетку Местинона, и она подействовала через 15 минут! Тем не менее, я ушёл без рецепта. Мой лечащий врач не был готов выписывать что-либо.
Когда в марте я наконец-то попала к специалисту, он сразу поставил мне диагноз. Он попросил меня поднять руки перед собой и засек минуту. Почти сразу же мои мышцы отказали. Он приложил к моему глазу пакет со льдом, и это сразу помогло.
Мои анализы крови на AChR и MuSK оказались отрицательными, но он провел ЭМГ-тест (электромиографию отдельных волокон), который дал положительный результат на MG.
В общей сложности мне потребовалось семь лет, чтобы узнать свой диагноз.
В: Что было самой большой проблемой?
Страховка, без сомнения. Они отказали мне во внутривенном иммуноглобулине, навязали лекарства, не подходящие для МГ, и фактически контролировали моё лечение. Это так раздражает. Я хочу больше осведомлённости и лучшего понимания, особенно для серонегативных пациентов.
Я также твёрдо убеждён, что обучение врачей и медсестёр в отделении неотложной помощи крайне важно. Знаний о миастении очень мало. Вскоре после постановки диагноза у меня случилось обострение. Я не мог дышать всю ночь. Я пошёл в отделение неотложной помощи, где мне сказали, что всё в порядке, потому что уровень кислорода в моём организме был 99%. Мне пришлось их просветить.
МГ также повлияла на мою работу. Этой весной я принял непростое решение уйти в отпуск по FMLA примерно на шесть недель. У меня не сидячая работа, а практическая работа в лаборатории. Возвращение после отпуска оказалось непростым.
В: Что движет вами вперед?
Мой муж и моя семья были просто замечательными. Он буквально помогает мне подниматься по лестнице, когда я не могу сделать это сама. Я делюсь своим опытом в интернете и общаюсь с другими, чтобы поддержать тех, кто переживает то же самое. Я всегда сочувствовала людям с хроническими заболеваниями, но невозможно понять, каково это, пока не окажешься на их месте.