Я была здорова до мая 2024 года, когда у меня внезапно развился правосторонний птоз. Мне поставили диагноз глазной миастении гравис, а затем в октябре того же года болезнь прогрессировала до генерализованной формы. В ходе диагностического обследования у меня была выявлена рефрактерная серонегативная миастения гравис. Я проходила лечение различными методами, и у меня развились осложнения из-за тяжелой иммуносупрессии.
До постановки диагноза я вела очень активный образ жизни и регулярно участвовала в гонках с препятствиями и мини-триатлонах. В течение 20 лет я работала в сфере здравоохранения, где выполняла напряженную работу. Я никогда не думала, что мне придется досрочно уйти на пенсию и прекратить заниматься любимыми видами спорта из-за миастении гравис.
Несмотря на тесную связь с моей лечащей командой и поддержку семьи и друзей, после постановки диагноза я испытала глубокое чувство потери – потерю той жизни, которую я знала раньше, и потерю своей профессиональной идентичности. Из-за этого чувства изоляции я искала группы поддержки и присоединилась к нескольким сообществам. Благодаря этим группам я узнала о Фонде борьбы с миастенией в Америке.
Моя страсть всегда заключалась в заботе о других, и жизнь с миастенией только укрепила эту приверженность. В поисках смысла в собственном жизненном пути меня привлекло сообщество людей с миастенией, я посещала мероприятия MGFA и участвовала в них в качестве волонтера по всей Калифорнии.
Каждое такое знакомство напоминало мне, насколько сильна сила взаимопонимания и поддержки между людьми. Именно поэтому я хотела помочь организовать марш в поддержку больных миастенией в Северной Калифорнии – чтобы объединить людей надеждой, исцелением и общей целью.
Планирование этой прогулки принесло мне огромное удовлетворение. Я горжусь тем, что смог превратить столь сложную задачу в нечто значимое, что поможет собрать средства, повысить осведомленность и объединить сообщество людей с миастенией гравис.
Надеюсь, вы и ваша семья присоединитесь к нам. Создайте своё собственное местное сообщество MG или поддержите своих близких. Примите участие в прогулке MG Walk в вашем городе или организуйте свою собственную с помощью программы Virtual MG Walk. А если вы живёте в Северной Калифорнии… увидимся в Сакраменто 6 июня!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782