Я живу с миастенией более тридцати лет. Это моя история борьбы с миастенией.
Всё началось, когда я учился в колледже. Я был в Университете Бентли в Уолтеме, штат Массачусетс, и мне вот-вот должно было исполниться 21 год. Я начал чувствовать что-то странное во рту, и мне было трудно жевать. Помню, как пытался съесть стейк в университетской столовой и не мог его пережевать. Когда я ел хлопья, я не мог полностью закрыть рот — молоко вытекало.
Я работала в университете в телефонной службе, и однажды ночью, разговаривая по телефону с кем-то, я не могла говорить. Мне предстояло удалить зубы мудрости, поэтому я подумала, что это связано с этим. Ничего не имело смысла.
В свой день рождения — это был январь 1993 года — я проснулся и увидел двоякое изображение.
Я не понимала, что происходит. Моя мама, которая работала медсестрой, позвонила окулисту. Меня записали на прием в тот же день, и он сразу понял, что это не проблема со зрением, а неврологическая проблема. Сначала он упомянул миастению. Моя мама побежала домой и посмотрела информацию об этом в своей медицинской книге.
Мы обратились к моему лечащему врачу, который не был полностью уверен, что это миастения гравис, но согласился направить меня к неврологу. Невролог провел ряд обследований, и к концу месяца подтвердилось, что у меня миастения гравис.
Мне очень повезло, что мне поставили диагноз миастении гравис так рано; я слышала ужасные истории о людях, которым диагноз ставят только через несколько лет.
Мне сделали обследование, которое подтвердило наличие опухоли в тимусе, и меня направили к специалисту в Бостон для проведения тимэктомии.
Тем временем меня лечили Местиноном, но у меня постоянно было двоение в глазах. Других симптомов было немного – иногда руки немного уставали, но в целом я справлялась.
В середине марта мне сделали тимэктомию, и я вернулся в школу. Мне был 21 год, и я не совсем понимал, с чем имею дело. Я думал, что всё будет хорошо.
Я никогда не забуду один случай, произошедший со мной той весной. Моя комната в общежитии находилась наверху длинной лестницы – должно быть, сто ступенек. До постановки диагноза я была в отличной форме, всегда активна. Мне не составляло труда подниматься по этой лестнице. Но после постановки диагноза и операции…
Был дождливый день. Я поднимался по лестнице. Преодолел, наверное, 20 ступенек с рюкзаком и зонтиком, и вдруг рухнул. Ноги просто отказали. Другой студент увидел меня, подбежал и помог мне подняться до конца.
Это был мой переход от глазных симптомов к генерализованной миастении гравис.
С этого момента и в течение следующих двух месяцев я то попадала в больницу, то выписывалась. Мне проводили лечение внутривенным иммуноглобулином в стационаре, и это помогало. Я принимала высокие дозы преднизона. Я продолжала принимать Местинон, но он мне не помогал. Я пробовала циклоспорин, но не смогла переносить побочные эффекты.
Мне пришлось адаптироваться, чтобы продолжить учёбу. Мне пришлось снять общежитие поближе к аудиториям и уменьшить учебную нагрузку. У меня был знак инвалида, поэтому, когда родители возили меня на машине, мне было легче добираться до нужных мест. Мои преподаватели могли давать мне аудиокниги. В итоге мне потребовался дополнительный год, чтобы закончить учёбу. На всех моих фотографиях у меня было круглое лицо, как после приёма преднизона.
Болезнь поглощает всю жизнь.Я была студенткой колледжа. Я должна была ходить на вечеринки! Но всё изменилось. Я не могла никуда выходить. Я была измотана. Ты просто пытаешься жить своей жизнью. Ты просто пытаешься делать всё то, что делала раньше. Помню, как спрашивала маму, когда я снова смогу заниматься аэробикой. Она не смогла мне ответить.
В колледже я нашла местное отделение группы поддержки MGFA. Это изменило всё. В итоге я стала секретарем. Я была самой молодой в группе, безусловно, но многие мои чувства получили подтверждение. Помню разговор с одной из участниц группы примерно моего возраста, которая признала, что это тяжело. Миастения гравис просто останавливает тебя на месте.
Хуже всего, когда ты посреди мытья головы шампунем и тебе приходится остановиться, потому что ты не можешь поднять руки. Это мелочи. Мелочи жизни, которые ты принимаешь как должное. То, на что приходится останавливаться. То, что нужно планировать. Что делать, если я устану, если придется остановиться? Можно ли меня подвезти домой? Будут ли там люди, которые меня знают и могут помочь, если что-то случится?
Я обнаружила, что лечение внутривенным иммуноглобулином (IVIG) оказалось для меня бесценным – именно оно сработало. Медсестры приходили ко мне домой или в комнату в общежитии, чтобы сделать мне инфузию. Я была «тем самым человеком» – соседкой по комнате, подключенной к капельнице! Мой папа называл его «соком энергии». Я его пила и снова чувствовала себя собой. Это было для меня как чудо.
Я получала внутривенный иммуноглобулин (IVIG) почти 10 лет, раз в месяц.
После окончания университета я начала работать в сфере управления персоналом. Раз в месяц, в течение пяти дней, мне приходилось уходить пораньше на лечение. К счастью, мой работодатель предоставил мне необходимые условия.
После нескольких лет такого лечения мой невролог решил сократить курс внутривенного введения иммуноглобулина до четырех дней каждые пять недель. В конце концов, он сократил его до трех дней каждые шесть недель. Я чувствовала себя прекрасно. Он сказал: «Почему бы нам просто не прекратить это?» Я согласилась. Я знаю все симптомы, поэтому знала, на что обращать внимание, если его план не сработает.
Через десять лет после тимэктомии у меня наступила полная ремиссия. Мне был 31 год. Это были 10 лет жизни с симптомами. Было странно, что их больше нет. Мне установили порт, потому что я получала очень много внутривенных процедур, и его удалили. Это было потрясающе.
Я продолжал жить своей жизнью, но знал, что это всегда может вернуться. Я всегда осторожен. Пока что это не повторилось.
Я успешно родила двоих детей. Мой акушер-гинеколог очень волновалась – она знала, что мне нельзя принимать магний, если у меня разовьется преэклампсия, – но у меня были две успешные роды и рецидивов миастении гравис не было. Мой муж даже не знает, что у меня есть симптомы миастении гравис.
Существует огромное количество людей, у которых никогда не наступает ремиссия – я чувствовала себя немного виноватой, что оказалась в числе тех счастливчиков.
Миастения гравис занимала всю мою жизнь в течение 10 лет, но когда у меня наступила ремиссия, я смогла отодвинуть миастению на второй план.Я продолжила жить своей жизнью. Сейчас я нахожусь на другом этапе жизни. У меня двое детей среднего школьного возраста, и я хочу рассказать им об этом заболевании. Я хочу просвещать людей и приносить пользу обществу.
Я рада, что наша семья присоединится к... Аллея MG Walk в Бостоне В этом году мы возобновили общение с MGFA на хоккейном матче команды Worcester Railers, где у нас есть сезонные абонементы. Так совпало, что MGFA была благотворительной организацией, проводившей матч в один из четвергов апреля. Я верю, что всё происходит не случайно, и это стало для меня сигналом к тому, чтобы снова принять участие в благотворительности. Я так рада, что моя история, мой путь, могут каким-то образом помочь кому-то ещё.