Почему важно повышать осведомленность о миастении гравис в этом июне и всегда
Меня зовут Сетхунья Майкано, мне 31 год, я дипломированная медсестра, мать и писательница, живу в Ботсване, Африка. Я увлечена общественной деятельностью, служением молодежи и пропагандой здорового образа жизни. Я занимаю различные руководящие должности в Католической Церкви, в частности, в молодежном служении, что дало мне возможность работать с молодыми людьми и вдохновлять их.
Помимо правозащитной деятельности, я люблю писать, выступать на публике, организовывать общественные мероприятия и проводить время с семьей и друзьями. Моя вера, близкие и поддержка были одними из главных источников моей силы на протяжении всего моего пути борьбы с миастенией.
В октябре 2020 года, после родов, произошедших за два месяца до этого, мне поставили диагноз серонегативная генерализованная миастения. Как и многие люди, страдающие редкими заболеваниями, я потратила значительное время на поиски ответов, прежде чем наконец получила диагноз, объяснивший то, что я испытывала.
Диагноз мне поставили после периода необъяснимых симптомов, которые влияли на мою повседневную жизнь. Хотя у меня с детства были проблемы со зрением, особенно птоз, это не вызвало у меня достаточного беспокойства, чтобы начать углубленное обследование.
После родов я испытывала мышечную слабость и усталость, которые казались несоразмерными моей активности, и со временем эти симптомы становились все труднее игнорировать. Тревожным симптомом стала дисфагия, из-за которой мне было трудно есть во время кормления новорожденного грудью.
После многочисленных консультаций, анализов и направлений к другим специалистам врачи в конечном итоге определили миастению как причину заболевания.
Получение диагноза одновременно потрясло и принесло облегчение. Было страшно узнать, что у меня хроническое аутоиммунное заболевание, но в то же время утешительно было наконец получить объяснение и понять, как двигаться дальше.
Трудности, связанные с миастенией гравис, носят как физический, так и эмоциональный характер. Физически миастения гравис может сделать даже простые задачи изнурительными. Бывают дни, когда мое тело не подчиняется моим планам, и процесс адаптации к нему продолжается постоянно.
В эмоциональном плане одним из самых сложных моментов было справляться с неопределенностью и помогать другим понять состояние, которое в значительной степени остается незаметным. Многие люди, видя, что ты хорошо выглядишь, предполагают, что с тобой все в порядке, не понимая, каких усилий требуется, чтобы просто пережить обычный день.
Значительными также являются финансовые и медицинские проблемы, особенно когда речь идет о доступе к специализированной помощи и лечению. Найти специалистов по нервно-мышечным заболеваниям и широкий спектр методов лечения для пациентов с миастенией гравис здесь довольно сложно.
Миастения гравис изменила почти все аспекты моей жизни. Она научила меня терпению, стойкости и важности прислушиваться к своему телу. Мне пришлось переосмыслить значение силы. До постановки диагноза я часто измеряла успех тем, сколько я могу сделать. Теперь я поняла, что сила может также означать отдых, когда это необходимо, обращение за помощью, когда это нужно, и продолжение движения вперед, несмотря на неопределенность. Жизнь с миастенией гравис также позволила мне глубже оценить жизнь, здоровье и силу сообщества.
Мне бы хотелось, чтобы люди понимали, что миастения гравис — это гораздо больше, чем просто «усталость». Усталость при миастении гравис — это не обычная усталость. Это глубокая мышечная слабость, которая может влиять на речь, ходьбу, прием пищи, дыхание и бесчисленное множество повседневных действий.
Мне бы также хотелось, чтобы люди знали, что симптомы могут меняться. Человек с миастенией может казаться совершенно здоровым в один момент, а в следующий — испытывать значительные трудности. То, что инвалидность невидима, не означает, что она менее реальна.
Самое главное, я хочу, чтобы люди знали: принадлежность к сообществу людей, живущих с миастенией гравис, не определяется самим заболеванием. Мы — студенты, специалисты, родители, друзья, защитники прав и мечтатели, которым посчастливилось жить с редким заболеванием.
В июне этого года я продолжаю свою работу по повышению осведомленности о миастении гравис посредством защиты интересов, просвещения и взаимодействия с сообществом. Как человек, живущий с миастенией гравис, я понимаю важность информированности и просвещения для улучшения понимания и поддержки тех, кто страдает от этого редкого заболевания.
Одна из главных инициатив, которую я возглавляю в этом году, — это 3rd Ежегодное мероприятие по повышению осведомленности о миастении гравис. Эта инициатива началась в 2024 году с целью донести информацию о миастении гравис непосредственно до различных сообществ и инициировать дискуссии там, где они наиболее необходимы.
Каждый год мы ориентируемся на разную аудиторию, адаптируя сообщение для тех, кто иначе никогда бы не узнал об этом заболевании. В этом году мероприятие пройдет в нашей местной средней школе в Тоноте, Ботсвана, где мы вовлекем учеников и сотрудников в дискуссии о миастении гравис, невидимых формах инвалидности и важности эмпатии и инклюзивности. Молодые люди — мощные движущие силы перемен, и я верю, что просвещение их сегодня помогает построить более информированное и сострадательное общество завтра.
Помимо организации мероприятия по повышению осведомленности, я использую социальные сети и личные истории, чтобы поделиться своим опытом жизни с миастенией гравис. Открыто говоря о реалиях этого заболевания — о трудностях, победах и обо всем остальном — я надеюсь повысить понимание, способствовать более ранней диагностике и помочь другим людям, живущим с миастенией гравис, почувствовать, что их понимают и поддерживают.
Для меня защита интересов – это нечто большее, чем просто обмен информацией; это создание связей. Каждое мероприятие по повышению осведомленности, каждый разговор и каждая рассказанная история – это возможность напомнить людям, что редкие заболевания имеют значение, что невидимые болезни реальны и что никто не должен проходить свой путь в одиночку.
В этом году, отмечая Месяц осведомленности о миастении гравис, я надеюсь, что эти усилия будут и дальше способствовать содержательным дискуссиям, развеивать заблуждения и создавать более сильное и информированное сообщество для всех, кто страдает от миастении гравис.