Пресс-релизы и новости MGFA

MGFA Funds Four Research Projects in Myasthenia Gravis through the High Impact Pilot Project Award

27 марта 2026

Myasthenia Gravis Foundation of America, the leading patient advocacy organization solely focused on myasthenia gravis, is pleased to announce recipients for the 2025 High Impact Pilot Project Award.

Four researchers were selected for the 2025 award:

• Валентина Damato, MD, PhD, University of Florence, Италия

• Sarah Hoffmann, MD, PhD, MSc, Шарити – Universitätsmedizin Berlin, Германия

• Maartje G. Huijbers, PhD and Dana Vergoossen, PhD, Leiden University Medical Center, The Netherlands

• Vijay G. Sankaran, MD, PhD, Harvard Medical School, United States

This grant funds clinical research focused on patient outcome measurements or advancements in clinical or research practices that improve present treatment paradigms. MGFA’s goal is to support early stage research that will lead to new federal, pharmaceutical, or private foundation-supported investigations.

This is the second time that the MGFA has funded grant projects outside of the United States in our mission to invest in cutting-edge science driving toward better MG care. Award recipients hail from Italy, Germany, The Netherlands, and the United States.

This exemplary group of scientists focus on a range of topics in myasthenia gravis and autoimmunity. Their funded studies will explore the inherited genetic component of MG, predictive biomarkers, disease biology across the full arc of MG, and MuSK antibody structure.

Программа грантов MGFA является частью миссии некоммерческой организации по улучшению жизни и улучшению ухода посредством научных открытий.

С момента создания организации в 1952 году MGFA возглавила поддержку наиболее перспективных научных начинаний — финансирование исследований, привлечение молодых ученых и врачей и руководство комплексным реестром пациентов. Исследования привели к значительным улучшениям в диагностических методах, методах лечения и терапии, а также к улучшению управления заболеваниями. Learn more about the MGFA’s research agenda.

Read About Recipients

Vitaccess и Фонд борьбы с миастенией в Америке заключают стратегическое партнерство для продвижения исследований в области миастении.

12 февраля 2026

Бостон, штат Массачусетс, США и Оксфорд, Великобритания – Компания Vitaccess, лидер в создании научно обоснованных данных, полученных в реальных условиях, заключила эксклюзивное партнерство с Американским фондом миастении гравис (MGFA), сделав MGFA официальным партнером реестра Vitaccess Real MG (VRMG) для создания одной из наиболее полных, ориентированных на пациента платформ доказательной медицины в области миастении гравис (МГ).

Партнерство направлено на решение важнейшей проблемы миастении гравис (МГ), редкого и крайне непредсказуемого аутоиммунного заболевания: хотя клинические испытания демонстрируют эффективность, они редко отражают долгосрочный опыт пациентов, который все чаще требуют регулирующие органы, плательщики и организации, занимающиеся оценкой медицинских технологий (ОМТ). Реестр VRMG будет интегрировать клинические данные с результатами, сообщаемыми пациентами, отслеживая эффективность лечения, симптомы и качество жизни в течение длительного периода времени в условиях реальной клинической практики. Это позволит получить доказательства, пригодные для принятия решений, в поддержку заявок на регистрацию, доступа на рынок и коммерческой стратегии, что поможет быстрее разработать новые эффективные методы лечения для пациентов с МГ.

Сотрудничество позволит:

• Представить платформу VRMG существующим членам реестра MGFA, а также более широкому сообществу пациентов и врачей. 
• Интегрируйте данные реестра MGFA, накопленные за более чем 10 лет, в конфиденциальное и защищенное хранилище MG, которое станет ценным ресурсом для ретроспективного анализа. 
• Предоставьте представителям MGFA возможность высказаться в Научно-консультативном совете VRMG, обеспечив тем самым, чтобы реестр продолжал отражать приоритеты пациентов и врачей. 
• Расширить возможности для исследований, проводимых под руководством исследователей, поскольку MGFA продолжает предоставлять академические гранты для поддержки исследований на основе наборов данных MG.
• Улучшить процесс набора участников в клинические исследования, предоставив исследователям возможность более эффективно выявлять и привлекать подходящих участников благодаря расширенной и усовершенствованной экосистеме реестра миастении гравис.

«Существует разрыв между тем, что могут показать клинические испытания, и тем, что необходимо увидеть лицам, принимающим решения». об этом заявил Марк Ларкин, доктор философии, генеральный директор и основатель компании Vitaccess. Это особенно очевидно при таком заболевании, как миастения гравис. С 2019 года мы проводим ориентированные на пациентов исследования в области миастении гравис, всегда в сотрудничестве с группами защиты интересов пациентов. Это партнерство с MGFA — очень важное событие: мы объединяем их многолетнее доверие пациентов с нашим научным опытом и технологически развитой инфраструктурой взаимодействия с пациентами, создавая устойчивые отношения с пациентами, ценность которых будет расти со временем. Вместе мы будем собирать доказательства, которые, как мы считаем, в конечном итоге улучшат результаты лечения пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними, живущих с миастенией гравис».

Саманта Мастерсон, президент и генеральный директор MGFA, заявила: «Наше сообщество всегда понимало ценность вклада в исследования, которые могут улучшить качество жизни людей, страдающих миастенией гравис. Это партнерство гарантирует, что этот важный вклад пациентов повлияет на новаторские открытия и потенциальные новые методы лечения. Научная строгость Vitaccess, проверенный опыт получения доказательств, соответствующих нормативным требованиям, и способность разрабатывать исследования от первой фазы до постмаркетингового периода отличают ее от решений, основанных исключительно на технологиях, что делает Vitaccess идеальным партнером для исследований. Данные, которыми наши участники делились в течение последнего десятилетия, теперь лягут в основу новой волны доказательств и обладают огромным потенциалом, чтобы помочь исследователям, врачам и фармацевтическим компаниям понять миастению гравис так, как это было невозможно в прошлом».

Миастения гравис (МГ) — это редкое хроническое нервно-мышечное аутоиммунное заболевание, вызывающее переменчивую, быстро прогрессирующую мышечную слабость, часто начинающуюся с глаз, лица или горла, приводящую к опущению век, двоению в глазах, затруднению речи и глотания, а также может поражать руки, ноги и дыхание. Проявления МГ крайне вариабельны, симптомы заболевания зависят от конкретной причины, типа заболевания и других факторов.

Возможности партнерства

Vitaccess приглашает фармацевтических и биотехнологических партнеров изучить возможности использования реестра VRMG для удовлетворения потребностей в доказательной базе на протяжении всего жизненного цикла продукта, от ранних этапов разработки до пострегистрационного периода. Реестр предлагает различные модели сотрудничества, включая стратегическое партнерство в области данных, индивидуальные субисследования, а также поддержку в оценке осуществимости и наборе участников клинических испытаний.

Предстоящий вебинар

MGFA и Vitaccess проведут мероприятие. виртуальный информационный вебинар on Пятница, 20 февраля, С 2:00 до 3:00 по восточному времени / с 7:00 до 8:00 по Гринвичу мы представим обзор реестра VRMG и расскажем, как пациенты и медицинские работники могут принять в нем участие. Мы с нетерпением ждем возможности поделиться более подробной информацией в ближайшее время и призываем всех заинтересованных членов сообщества MG присоединиться к нам и узнать, как они могут внести свой вклад в эту важную инициативу.

О реестре Vitaccess Real MG (VRMG)

Vitaccess Real MG — это регистр пациентов, предназначенный для сбора данных долгосрочного наблюдения за миастенией гравис, ее лечением и влиянием на симптомы, повседневную деятельность и качество жизни. Регистр связывает данные, предоставленные непосредственно пациентами, с данными, предоставленными медицинскими работниками, и данными из медицинских карт пациентов.

О компании Vitaccess

Vitaccess — ведущая британская компания, специализирующаяся на получении данных из реальной клинической практики, которая помогает биофармацевтическим компаниям восполнить пробел в понимании ситуации, ставя мнение пациентов в центр важных исследований. Благодаря научно обоснованным исследованиям с участием пациентов, проводимым экспертами, мы обеспечиваем полный спектр получения данных, от качественного выявления концепций до лонгитюдных регистров. Vitaccess интегрирует данные электронных медицинских карт (ЭМК) с результатами, сообщаемыми пациентами, качественными исследованиями и исследованиями предпочтений, предоставляя детальные данные из реальной клинической практики, которые поддерживают принятие решений плательщиками и регулирующими органами в различных терапевтических областях, включая редкие заболевания, онкологию, респираторные заболевания и гематологию.

Чтобы узнать больше, посетите наш сайт: https://vitaccess.com

Об Американском фонде миастении гравис

Фонд борьбы с миастенией в Америке (MGFA) — крупнейшая и ведущая организация по защите прав пациентов в Соединенных Штатах, занимающаяся исключительно поиском лучших методов лечения и поддержкой людей, живущих с редким аутоиммунным нервно-мышечным заболеванием — миастенией. Мы финансируем наиболее перспективные и важные научные открытия и предоставляем ориентированные на пациентов программы и образовательные материалы, чтобы объединить членов глобального сообщества людей с миастенией и улучшить жизнь тех, кто живет с этим заболеванием.     

Контакты для СМИ

Майкл Антонеллис
Вице-президент по глобальному маркетингу и коммуникациям
Американский фонд миастении гравис

Благодаря гранту MGFA, данные из регистра пациентов с миастенией гравис легли в основу новой научной статьи.

8 января 2026

Исследовательский грант MGFA позволил получить представление о том, как клинические проявления и тяжесть заболевания миастенией гравис могут различаться между расовыми и этническими группами. Исследователи обнаружили, что

• У белых пациентов с миастенией гравис заболевание преимущественно начинается в позднем возрасте, в то время как у афроамериканцев и латиноамериканцев — в раннем.
• У афроамериканцев и латиноамериканцев наблюдалась более высокая частота симптомов со стороны конечностей/бульбарных структур, а также более высокие исходные баллы по шкалам MG-ADL/MG-QOL15r.
• Психиатрические последствия миастении гравис включают тревогу и/или депрессию.
• У пациентов афроамериканского и латиноамериканского происхождения вероятность интубации была выше, а затраты на госпитализацию — выше.
• У пациентов европеоидной расы вероятность внутрибольничной смертности была выше.

Подробнее об этом исследовании читайте в [ссылка на статью]. Журнал неврологических наук.

Читать

Записи научной сессии MGFA 2025 года уже доступны

2 декабря 2025

29 октября MGFA провела свою ежегодную научную сессию в рамках ежегодного собрания AANEM. На этой встрече исследователи, неврологи, начинающие исследователи и другие врачи обсуждают новейшие научные достижения, ведущие нас к миру без миастении гравис.

Исследователи, учёные, врачи и другие участники сообщества МГ, интересующиеся последними научными достижениями в области МГ, теперь могут ознакомиться с презентациями с мероприятия. Найти все сессии по этому вопросу YouTube плейлист.

Исследование, финансируемое грантом MGFA, опубликовано в журнале Brain and Proceedings Национальной академии наук (PNAS)

11 ноября 2025

Исследователи из Йельского университета опубликовали в октябре две важные научные статьи. Их работа, частично финансируемая MGFA, исследует роль антител и аутоантител при миастении гравис.

Исследование, опубликованное в Мозг предлагает новое понимание MuSK myasthenia gravis.

Это исследование, проведённое под руководством доктора Джанвито Маси в лаборатории доктора Кевина О’Коннора, показывает, что другой класс антител, IgA, может играть роль в развитии заболевания. Антитела IgA обычно обнаруживаются на слизистых оболочках, таких как кишечник и лёгкие, где они помогают защищать от инфекций. Исследователи обнаружили, что у подгруппы пациентов с миелоидной миастенией MuSK также присутствуют аутоантитела IgA к MuSK.

Исследование, опубликованное в PNAS раскрыли новую роль аутоантител IgM при МГ.

При миастении иммунная система организма вырабатывает аутоантитела, которые нарушают передачу сигналов между нервами и мышцами, что приводит к слабости. Чаще всего эти опасные аутоантитела относятся к классу IgG, но новое исследование показало, что у некоторых людей важную роль может играть и другой тип антител, IgM.

Подробнее об этих двух исследованиях можно узнать по ссылке ниже.

Читать

MGFA присудила британскому неврологу первую прижизненную награду за новаторские исследования в области миастении

Консультант по редким заболеваниям

Июль 10, 2025

ГААГА, Нидерланды — Анджела Винсент, бакалавр медицины и хирургии (MBBS), — один из самых признанных в мире специалистов по миастении гравис (МГ). Но она могла бы никогда не достичь этого статуса, если бы осталась на своей первой работе в лондонской больнице, где проводила аппендэктомии и принимала роды.

Ранее в этом году Американский фонд миастении гравис (MGFA) вручил британскому ученому первую премию за достижения всей жизни во время 15-й Международной конференции по миастении и связанным с ней заболеваниям.

«В течение 50 лет Анджела неизменно находилась на переднем крае исследований миастении гравис», — сказал Кевин О’Коннор, доктор философии, главный научный консультант фонда, вручая награду. «Она стала уважаемым учёным в то время, когда женщин в [науке, технологиях, инженерии и математике (STEM) было очень мало]. Её работы многогранны и публиковались в ведущих мировых журналах. Её труды долговечны и надежны, а её исследования выдерживают испытание временем».

Читать

Пациенты на конференции MGFA делятся своими мыслями о жизни с миастенией гравис

Консультант по редким заболеваниям

13 мая 2025

ГААГА, Нидерланды — Четыре женщины из четырех европейских стран поделились тем, каково это — жить с миастения (MG) во время сессии на первой встрече Американского фонда миастении гравис (MGFA) за пределами США.

15-я Международная конференция MGFA по миастении и связанным с ней расстройствам привлекла в этот голландский город 650 врачей, исследователей и защитников прав пациентов из 44 стран.

Читать

На стороне сообщества по редким заболеваниям: MGFA поддерживает пропаганду скрининга новорожденных

Заявление MGFA

7 мая 2025

МГФА недавно подписали письмо, подготовленное Национальной организацией по редким заболеваниям призывая федеральное правительство восстановить Консультативный комитет по наследственным заболеваниям у новорожденных и детей. Прекращение деятельности этого консультативного органа может иметь долгосрочные последствия для семей, затронутых редкими заболеваниями, особенно тех, у кого есть наследственные или ранние заболевания.

Хотя большинство случаев миастении гравис не обнаруживаются при рождении, врожденные миастенические синдромы, группа редких наследственных нарушений нервно-мышечного соединения, могут проявляться в младенчестве и являются частью более широкого спектра редких нервно-мышечных заболеваний. Поддержка этого письма отражает приверженность MGFA:

• Раннее выявление и вмешательство при редких заболеваниях.
• Защита федеральной инфраструктуры, приносящей пользу всему нашему сообществу.
• Выражаем солидарность с другими организациями пациентов, борющимися за признание, ресурсы и лучшие результаты в области здравоохранения.

Мы считаем, что каждый ребенок, рожденный с редким излечимым заболеванием или болезнью, заслуживает шанса на раннюю диагностику и уход. Диагностика заболеваний, даже если лекарство недоступно, имеет решающее значение для понимания болезни, направляя исследовательские усилия на поиск лекарств. Сохранение и укрепление системы скрининга новорожденных в нашей стране является жизненно важной частью поддержки потребностей здравоохранения сегодня и для будущих поколений.

Спасибо, что вы являетесь частью этого сообщества и продолжаете отстаивать наши интересы.

---

FDA одобрило блокатор FcRn Нипокалимаб для лечения широких форм генерализованной миастении гравис

Неврология в прямом эфире

30 апреля 2025

Руководство MGFA поделилось мыслями о недавнем одобрении FDA еще одного варианта лечения миастении гравис.

«Мы постоянно слышим от людей, живущих с миастенией, что они надеются на новые варианты лечения, которые могут помочь привнести большую стабильность, независимость и предсказуемость в их жизнь», — сказала Саманта Мастерсон, президент и главный исполнительный директор Myasthenia Gravis Foundation of America. «Сегодняшнее объявление предлагает еще один вариант, который может помочь решить проблему постоянной неопределенности и тяжелых физических и психических последствий, которые рецидив симптомов МГ представляет для пациентов и их семей».

Читать

---

MGFA финансирует исследование, раскрывающее механизмы, вызывающие миастению гравис, вызванную AChR

8 апреля 2025

Новаторское исследование, частично финансируемое грантом MGFA, было опубликовано в Ячейка 8 апреля. В исследовании, «Аутоиммунные механизмы, выявленные с помощью структур ацетилхолиновых рецепторов мышц», Исследователи проанализировали аутоантитела шести разных пациентов с миастенией. Они обнаружили, что эти антитела могут нарушать нормальное функционирование рецепторов различными способами.

Подробнее об этом важном исследовании читайте на сайте Калифорнийского университета в Сан-Диего.

Читать

---

Конференция пациентов MGFA освещает вопросы образования и науки в области оздоровления

Миастения Гравис Новости

1 апреля 2025

Более 500 членов миастения (МГ) ожидается на Национальной конференции пациентов MGFA этого года, где будут представлены стратегии обучения пациентов, достижения в области науки и лечения, а также обсуждения по лечению МГ.

«В этом году наша программа включает в себя действительно захватывающее сочетание новых обновлений в лечении, стратегий улучшения качества жизни и полезных методов отстаивания потребностей пациентов», — сказала президент и генеральный директор Саманта Мастерсон. «Мы очень гордимся тем, что проводим это чрезвычайно значимое мероприятие каждый год».

Читать

---

MGFA продолжает поддерживать исследования MG

13 февраля 2025

Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) внимательно следит за действиями исполнительной власти в отношении федерального финансирования исследований и будет держать сообщество MG в курсе любых событий, влияющих на текущие или будущие исследовательские усилия. Исследователи по всей стране выразили растущую неуверенность и обеспокоенность по поводу стабильности финансирования. Несмотря на эти проблемы, MGFA по-прежнему привержена поддержке исследовательского сообщества и их новаторской работы в понимании и лечении MG.

Академические исследования имеют решающее значение для достижения прорывов, которые улучшают жизнь людей с МГ. Продвижение и финансирование исследований имеют важное значение для выявления причин МГ и разработки новых методов лечения для облегчения ее изнуряющих симптомов. В то время как MGFA и другие организации предоставляют исследовательские гранты, федеральные учреждения остаются основными спонсорами независимых академических лабораторий, проводящих исследования МГ.

MGFA подтверждает свою глубокую приверженность поддержке и пропаганде финансирования исследований для стимулирования инноваций и улучшения результатов для людей, живущих с MG. Это обязательство является неотъемлемой частью постоянной миссии MGFA по улучшению жизни людей, затронутых этим сложным состоянием.

---

MGFA и Bionews объединяются для распространения новостей о миастении среди более широкого круга больных миастенией

Пресс-релиз MGFA

9 января 2025

Myasthenia Gravis News, предоставляемый Bionews, — это онлайн-источник новостей, призванный предоставлять сообществу миастении гравис (МГ) самые последние новости и информацию о МГ, а также мнения сообщества из первых рук от обозревателей пациентов и лиц, осуществляющих уход. Эта лента новостей содержит актуальные статьи, посвященные ряду тем, включая новые исследования МГ, истории пациентов и лиц, осуществляющих уход, новые методы лечения и результаты исследований, общую информацию об управлении МГ и полезные советы от всего сообщества МГ.

MGFA понимает ценность этой актуальной информации для людей, живущих с МГ, поэтому мы объединились с Bionews, чтобы представить Лента новостей Myasthenia Gravis на сайте MGFA. Теперь посетители myasthenia.org имеют прямой доступ к информации и новостям, предоставляемым Bionews.

Узнайте больше и получите доступ к ленте новостей

---

MGFA присуждает грант на изучение иммунопатологии серонегативной миастении гравис

Пресс-релиз MGFA

7 января 2025 

Myasthenia Gravis Foundation of America с радостью объявляет о получателе премии Nancy Law Impact Award 2024: доктор Кевин С. О'Коннор, профессор неврологии и иммунобиологии в Йельской школе медицины. Эта престижная награда включает грант в размере 300,000 XNUMX долларов США на поддержку исследовательского проекта доктора О'Коннор.

Проект доктора О'Коннора направлен на лучшее понимание аномальных функций иммунной системы, способствующих развитию серонегативной миастении.

У многих людей с диагнозом МГ в крови присутствуют специфические аутоантитела, которые, как известно, нарушают связь между нервами и мышцами. Серонегативная МГ — это подвид заболевания, при котором не обнаруживаются известные аутоантитела, которые могли бы объяснить симптомы заболевания.

Как подчеркнул в своем предложении доктор О'Коннор, люди, живущие с серонегативным МГ, часто сталкиваются с большими трудностями в доступе к лечению и медицинской помощи. Получение более глубокого понимания нарушений иммунной системы, лежащих в основе серонегативного МГ, имеет важное значение для разработки и одобрения новых методов лечения.

Благодаря нашей программе грантов MGFA финансирует перспективные исследования для открытия потенциальных новых методов лечения и способов улучшения качества жизни людей с MG. В 2024 году MGFA выделила более 1 миллиона долларов на исследования.

Узнайте больше о докторе О'Конноре и его исследованиях

---

---

---