Расширяется график работы горячей линии MGFA, чтобы оказывать необходимую помощь тогда, когда она вам нужна.

1 сентября, 2026

В ответ на острую потребность со стороны сообщества людей с миастенией гравис и в подавляющем большинстве положительных отзывов о программе, горячая линия MGFA расширила часы работы и спектр предоставляемых услуг.

С 1 сентября горячая линия MGFA будет работать в удобное вечернее время и по выходным. Горячая линия будет доступна:

• С понедельника по пятницу, с 8:00 до 10:00 по восточному времени.
• Суббота и воскресенье, с 9:00 до 9:00 по восточному времени.

Дополнительные часы работы позволят людям, живущим с миастенией гравис, и их семьям получить доступ к необходимым ресурсам в любое время. Миастения гравис — это не болезнь, требующая работы с 9 до 5, и доступ к поддержке тоже не должен быть таким.

Квалифицированные консультанты горячей линии MGFA помогают звонящим найти информацию о поставщиках услуг, методах лечения, финансовых услугах, группах поддержки и других полезных ресурсах. Они также создают теплую и понимающую атмосферу для тех, кому просто нужно поговорить – будь то перегруженный заботой опекун или пациент, который беспокоится о том, какой может быть жизнь с миастенией гравис, консультанты горячей линии всегда готовы выслушать.

Кроме того, с сентября горячая линия MGFA предложит новую услугу: программу MGFA Wellness Navigation. Эта услуга призвана обеспечить более интенсивную помощь тем, кто больше всего в ней нуждается. Уточните условия участия, позвонив на горячую линию.

Телефонная линия MGFA была запущена летом 2024 года для удовлетворения потребности в эмоциональной поддержке и предоставлении информации о ресурсах среди членов сообщества людей с миастенией гравис. Миастения гравис поражает более 100 000 американцев и может вызывать серьезные изменения в жизни и здоровье. Людям с диагнозом и их семьям часто требуется помощь в преодолении этих изменений наряду с медицинской помощью.

Позвоните по номеру 1-833-647-8764, чтобы связаться с сотрудниками горячей линии MGFA уже сегодня.

Реализация этой программы стала возможной благодаря поддержке компаний Alexion, argenx и Johnson & Johnson.

Подробнее о горячей линии Обратитесь на горячую линию.

Организации, занимающиеся защитой интересов людей с нервно-мышечными заболеваниями, просят Управление по бюджету и управлению (OMB) отменить правило о предоставлении грантов.

35 организаций, защищающих права пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, включая MGFA, просят департамент отозвать предложенное правило, которое нанесет вред исследованиям редких заболеваний.

13 июня 2026

MGFA, совместно с 35 организациями по защите прав пациентов, которые в совокупности оказывают помощь людям с нервно-мышечными заболеваниями, обратилась в федеральное Управление по бюджету и управлению (OMB) с просьбой отозвать предложенное правило «Положение о федеральной финансовой помощи».

В целом, предлагаемое правило может существенно ослабить инфраструктуру биомедицинских исследований нервно-мышечных заболеваний. Мы просим департамент отозвать это правило.

Ведущие исследователи нервно-мышечных заболеваний сходятся во мнении, что это ослабит научную строгость, стабильность и основу для сотрудничества в рамках экосистемы биомедицинских исследований, которая имеет решающее значение для продвижения открытий и методов лечения людей, страдающих нервно-мышечными заболеваниями.

Прочитай письмо

Патогенные свойства аутоантител к ацетилхолиновым рецепторам при миастении связаны с клиническим ответом на эфаргатимод.

Журнал неврологии, нейрохирургии и психиатрии

4 июня 2026

Поддержка доноров помогает продвигать исследования, которые могут сделать лечение миастении более эффективным и персонализированным. В недавно опубликованном исследовании, соавторами которого являются исследователи, финансируемые MGFA, в том числе стипендиат программы McSpadden, доктор философии Фатиме Хани-Хабибабади, команда обнаружила, что реакция пациентов на эфаргатимод может быть связана не только с количеством вызывающих заболевание антител, но и с тем, как эти антитела ведут себя и влияют на нервно-мышечное соединение. Эти результаты могут помочь создать более совершенные инструменты для прогнозирования ответа на лечение и руководства лечением людей, живущих с миастенией.

Ознакомьтесь с аннотацией статьи.

MGFA финансирует исследования, посвященные изучению Аутоантитела IgA и миастения гравис, вызванная MuSK

Мозг

Июнь 2026

Работа, опубликованная доктором Джанвито Маси, получившим в 2024 году премию MGFA за лучший пилотный проект, продвигает наше понимание причин некоторых типов миастении гравис, вызванной мутацией MuSK. Он и его коллеги, в том числе три других получателя гранта MGFA, обнаружили специфические IgA-антитела к MuSK у подгруппы пациентов с миастенией гравис, вызванной мутацией MuSK, и продемонстрировали, что эти антитела могут напрямую способствовать развитию патологии заболевания.

Авторы отмечают, что «идентификация MuSK-специфических IgA B-клеток может указывать на роль факторов слизистой оболочки или окружающей среды в патогенезе MuSK-ассоциированной миастении гравис и других заболеваний, опосредованных IgG4, что открывает перспективное направление для будущих исследований».

Ознакомьтесь с аннотацией статьи.

Картирование генетических механизмов риска иммуноопосредованных заболеваний в процессе дифференцировки человеческих дендритных клеток

30 мая 2026

В этой препринтной статье лауреат премии MGFA High Impact Pilot Project Award 2025 года доктор Виджай Санкаран и его коллеги рассказывают о том, как они создали подробную карту влияния генетических вариаций на дендритные клетки — ключевые регуляторы иммунной системы — и выявили пути, которые могут способствовать развитию иммуноопосредованных заболеваний. Это фундаментальное исследование может продвинуть наше понимание того, как могут возникать сложные иммунные заболевания.

Примечание: Данная статья является препринтом и не прошла рецензирование.

Читать

Фонд борьбы с миастенией в Америке (MGFA) объявляет о начале
Месяц осведомленности о миастении гравис во всем мире

Июнь – месяц повышения осведомленности о миастении гравис. Глобальные кампании направлены на вдохновение, поддержку и просвещение пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними, а также на общественные действия, способствующие более широкому пониманию этого редкого заболевания.

БОСТОН, МА – 29 мая 2026 г. – Фонд борьбы с миастенией в Америке® ⁽ MGFA), крупнейшая и ведущая организация по защите прав пациентов в Соединенных Штатах, полностью посвященная сообществу людей с миастенией (МГ), объявила о начале Месяца осведомленности о МГ во всем мире. Члены сообщества людей с МГ, включая пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников, ежегодно в июне проводят мероприятия по защите прав пациентов, чтобы способствовать более широкому глобальному пониманию редкого аутоиммунного заболевания миастении и того, как оно влияет на качество жизни пациентов.

Примерно от 70 000 до 100 000 человек только в Соединенных Штатах имеют диагноз миастении гравис (МГ). Пациенты с МГ испытывают изнурительные физические симптомы, такие как сильная усталость и мышечная слабость, которые влияют на способность человека нормально видеть, глотать, улыбаться, ходить или дышать. Это редкое заболевание может поразить любого человека в любое время жизни. Хотя существуют новые исследования МГ и одобренные FDA методы лечения , диагностика обычно занимает месяцы или даже годы, что слишком долго для жизни с симптомами, меняющими жизнь. Повышение осведомленности о МГ может помочь пострадавшим быстрее найти лечение – действия по повышению осведомленности о МГ могут изменить ситуацию.

Учитывая разрушительное воздействие этого заболевания, члены сообщества больных миастенией гравис с гордостью планируют и проводят различные мероприятия по повышению осведомленности – от сбора средств и освещения в СМИ до мероприятий и встреч, лоббирования законодательных инициатив, подсветки домов и зданий, распространения информации в социальных сетях и многого другого – которые призваны повысить осведомленность о последствиях заболевания, а также рассказать о новых методах лечения и достигнутом прогрессе.

MGFA предоставляет наборы инструментов, идеи и методы для принятия мер и повышения осведомленности о проблеме. Организация также собирает средства через свои программы MG Heroes и DARE to CARE, которые поддерживают грантовое финансирование исследований миастении гравис, а также образовательные материалы и мероприятия. MGFA просвещает и информирует защитников прав пациентов, расширяет возможности пациентов и их партнеров по уходу, а также финансирует важнейшие исследования, которые могут привести к улучшению методов лечения и созданию мира без миастении гравис. Вы можете посетить сайт MGFA по адресу myasthenia.org.

Фонд MGFA финансирует исследовательские проекты, направленные на изучение биологии MG.

Миастения Гравис Новости

15 мая 2026

Американский фонд борьбы с миастенией (MGFA) выделил четыре гранта, каждый на сумму 110 000 долларов, на исследовательские проекты, направленные на лучшее понимание биологии миастении и улучшение ее диагностики и лечения.

«MGFA способствует кардинальным изменениям в диагностике и лечении миастении гравис», — заявила Саманта Мастерсон, президент и генеральный директор MGFA, в электронном письме изданию Myasthenia Gravis News . «В рамках нашей грантовой программы мы инвестируем в науку, которая углубляет наше понимание механизмов и последствий заболевания, с целью улучшить жизнь всех, кто живет с этим редким заболеванием».

Читать

Исследователь из Йельского университета изучает ранее незамеченные антитела при редком заболевании мышц.

КТ Инсайдер

9 мая 2026

Исследователь из Йельского университета, изучающий редкое аутоиммунное заболевание, надеется выяснить, почему некоторые пациенты с миастенией не полностью реагируют на существующие методы лечения — работа, которая в конечном итоге может проложить путь к более персонализированным методам терапии. 

Доктор Александра Байер Вильдбергер, аспирантка Йельского университета, получила грант Next Generation Research Grant 2026 на исследования миастении гравис, финансируемый совместно с Американской ассоциацией исследований мозга.

Читать

Фонд MGFA финансирует четыре исследовательских проекта по миастении в рамках программы High Impact Pilot Project Award.

27 марта 2026

Фонд борьбы с миастенией в Америке (Myasthenia Gravis Foundation of America), ведущая организация по защите прав пациентов, занимающаяся исключительно проблемами миастении, с радостью объявляет лауреатов премии за лучший пилотный проект 2025 года.

Четыре исследователя были выбраны для получения премии в 2025 году:

• Валентина Дамато, доктор медицинских наук, Флорентийский университет, Италия

• Сара Хоффманн, доктор медицины, доктор философии, магистр наук. Шарити – Universitätsmedizin Berlin, Германия

• Маартье Г. Хейберс, доктор философии и Дана Вергуссен, доктор философии, Медицинский центр Лейденского университета, Нидерланды

• Виджай Г. Санкаран, доктор медицины, доктор философии, Гарвардская медицинская школа, США

Этот грант финансирует клинические исследования, направленные на измерение результатов лечения пациентов или на совершенствование клинических или исследовательских практик, улучшающих существующие парадигмы лечения. Цель MGFA — поддержка исследований на ранних стадиях, которые приведут к новым исследованиям, финансируемым федеральными органами, фармацевтическими компаниями или частными фондами.

Это уже второй случай, когда MGFA финансирует грантовые проекты за пределами Соединенных Штатов в рамках нашей миссии по инвестированию в передовые научные исследования, направленные на улучшение лечения миастении гравис. Лауреаты премии представляют Италию, Германию, Нидерланды и США.

Эта выдающаяся группа ученых занимается широким кругом вопросов, касающихся миастении гравис и аутоиммунных заболеваний. В рамках финансируемых ими исследований будут изучены наследственный генетический компонент миастении гравис, прогностические биомаркеры, биология заболевания на всех стадиях его развития, а также структура антител к MuSK.

Программа грантов MGFA является частью миссии некоммерческой организации по улучшению жизни и улучшению ухода посредством научных открытий.

С момента своего основания в 1952 году MGFA возглавляет работу по поддержке наиболее перспективных научных проектов — финансирует исследования, привлекает молодых ученых и врачей, а также возглавляет создание всеобъемлющего регистра пациентов. Исследования привели к значительным улучшениям в диагностических методах, методах лечения и терапии, а также к улучшению управления заболеваниями. Узнайте больше о программе исследований MGFA.

Прочитайте информацию о получателях

Новый регистр пациентов призван собрать данные о миастении гравис в реальных условиях в США.

MGFA объединяется с Vitaccess для создания платформы долгосрочного отслеживания данных.

Миастения Гравис Новости
18 февраля 2026

Стремясь восполнить давний пробел в исследованиях миастении гравис (МГ), компания Vitaccess объединяет усилия с Американским фондом миастении гравис (MGFA) для расширения сбора данных в реальных условиях при изучении МГ.

В рамках нового эксклюзивного соглашения MGFA станет официальным партнером реестра Vitaccess Real MG (VRMG) , ориентированной на пациента платформы, предназначенной для получения всесторонних данных в режиме реального времени о редком аутоиммунном заболевании. Цель нового реестра — улучшить информированность о клинических исследованиях и, в конечном итоге, повысить качество медицинской помощи пациентам, страдающим миастенией гравис, говорится в пресс-релизе компании , объявляющем о партнерстве.

Читать

Vitaccess и Фонд борьбы с миастенией в Америке заключают стратегическое партнерство для продвижения исследований в области миастении.

12 февраля 2026

Бостон, Массачусетс, США и Оксфорд, Великобритания – Компания Vitaccess, лидер в области получения научно обоснованных данных из реальной клинической практики, заключила эксклюзивное партнерство с Американским фондом миастении гравис (MGFA), сделав MGFA официальным партнером реестра Vitaccess Real MG (VRMG) для создания одной из наиболее полных, ориентированных на пациента платформ доказательной медицины в области миастении гравис (МГ).

Партнерство направлено на решение важнейшей проблемы миастении гравис (МГ), редкого и крайне непредсказуемого аутоиммунного заболевания: хотя клинические испытания демонстрируют эффективность, они редко отражают долгосрочный опыт пациентов, который все чаще требуют регулирующие органы, плательщики и организации, занимающиеся оценкой медицинских технологий (ОМТ). Реестр VRMG будет интегрировать клинические данные с результатами, сообщаемыми пациентами, отслеживая эффективность лечения, симптомы и качество жизни в течение длительного периода времени в условиях реальной клинической практики. Это позволит получить доказательства, пригодные для принятия решений, в поддержку заявок на регистрацию, доступа на рынок и коммерческой стратегии, что поможет быстрее разработать новые эффективные методы лечения для пациентов с МГ.

Сотрудничество позволит:

• Представить платформу VRMG существующим членам реестра MGFA, а также более широкому сообществу пациентов и врачей. 
• Интегрируйте данные реестра MGFA, накопленные за более чем 10 лет, в конфиденциальное и защищенное хранилище MG, которое станет ценным ресурсом для ретроспективного анализа. 
• Предоставьте представителям MGFA возможность высказаться в Научно-консультативном совете VRMG, обеспечив тем самым, чтобы реестр продолжал отражать приоритеты пациентов и врачей. 
• Расширить возможности для исследований, проводимых под руководством исследователей, поскольку MGFA продолжает предоставлять академические гранты для поддержки исследований на основе наборов данных MG.
• Улучшить процесс набора участников в клинические исследования, предоставив исследователям возможность более эффективно выявлять и привлекать подходящих участников благодаря расширенной и усовершенствованной экосистеме реестра миастении гравис.

«Существует разрыв между тем, что показывают клинические испытания, и тем, что необходимо видеть лицам, принимающим решения», — сказал Марк Ларкин, доктор философии, генеральный директор и основатель Vitaccess. « Это особенно очевидно в случае такого заболевания, как миастения гравис. Мы проводим ориентированные на пациентов исследования миастении гравис с 2019 года, всегда в сотрудничестве с группами защиты интересов пациентов. Это партнерство с MGFA — захватывающее событие: мы объединяем их многолетнее доверие пациентов с нашим научным опытом и технологически развитой инфраструктурой взаимодействия с пациентами, создавая устойчивые отношения с пациентами, ценность которых будет расти со временем. Вместе мы будем собирать доказательства, которые, как мы считаем, в конечном итоге улучшат результаты лечения пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними, живущих с миастенией гравис».

Саманта Мастерсон, президент и генеральный директор MGFA, заявила: «Наше сообщество всегда понимало ценность вклада в исследования, которые могут улучшить качество жизни людей, живущих с миастенией гравис. Это партнерство гарантирует, что этот важный вклад пациентов повлияет на новаторские открытия и потенциальные новые методы лечения. Научная строгость Vitaccess, проверенный опыт получения доказательств, соответствующих нормативным требованиям, и способность разрабатывать исследования от I фазы до постмаркетингового периода отличают ее от решений, основанных исключительно на технологиях, что делает Vitaccess идеальным партнером для исследований. Данные, которыми наши члены делились в течение последнего десятилетия, теперь лягут в основу новой волны доказательств и обладают огромным потенциалом, чтобы помочь исследователям, врачам и фармацевтическим компаниям понять миастению гравис так, как это было невозможно в прошлом».

Миастения гравис (МГ) — это редкое хроническое нервно-мышечное аутоиммунное заболевание, вызывающее переменчивую, быстро прогрессирующую мышечную слабость, часто начинающуюся с глаз, лица или горла, приводящую к опущению век, двоению в глазах, затруднению речи и глотания, а также может поражать руки, ноги и дыхание. Проявления МГ крайне вариабельны, симптомы заболевания зависят от конкретной причины, типа заболевания и других факторов.

Возможности партнерства

Vitaccess приглашает фармацевтических и биотехнологических партнеров изучить возможности использования реестра VRMG для удовлетворения потребностей в доказательной базе на протяжении всего жизненного цикла продукта, от ранних этапов разработки до пострегистрационного периода. Реестр предлагает различные модели сотрудничества, включая стратегическое партнерство в области данных, индивидуальные субисследования, а также поддержку в оценке осуществимости и наборе участников клинических испытаний.

Предстоящий вебинар

MGFA и Vitaccess проведут виртуальный информационный вебинар в пятницу, 20 февраля, с 2:00 до 3:00 EST / с 7:00 до 8:00 GMT, чтобы представить обзор реестра VRMG и пошагово рассказать о том, как пациенты и медицинские работники могут принять в нем участие. Мы с нетерпением ждем возможности поделиться более подробной информацией в ближайшее время и призываем всех заинтересованных членов сообщества людей с миастенией гравис присоединиться к нам и узнать, как они могут внести свой вклад в эту важную инициативу.

О реестре Vitaccess Real MG (VRMG)

Vitaccess Real MG — это регистр пациентов, предназначенный для сбора данных долгосрочного наблюдения за миастенией гравис, ее лечением и влиянием на симптомы, повседневную деятельность и качество жизни. Регистр связывает данные, предоставленные непосредственно пациентами, с данными, предоставленными медицинскими работниками, и данными из медицинских карт пациентов.

О компании Vitaccess

Vitaccess — ведущая британская компания, специализирующаяся на получении данных из реальной клинической практики, которая помогает биофармацевтическим компаниям восполнить пробел в понимании ситуации, ставя мнение пациентов в центр важных исследований. Благодаря научно обоснованным исследованиям с участием пациентов, проводимым экспертами, мы обеспечиваем полный спектр получения данных, от качественного выявления концепций до лонгитюдных регистров. Vitaccess интегрирует данные электронных медицинских карт (ЭМК) с результатами, сообщаемыми пациентами, качественными исследованиями и исследованиями предпочтений, предоставляя детальные данные из реальной клинической практики, которые поддерживают принятие решений плательщиками и регулирующими органами в различных терапевтических областях, включая редкие заболевания, онкологию, респираторные заболевания и гематологию.

Для получения более подробной информации посетите наш веб-сайт: https://vitaccess.com

Об Американском фонде миастении гравис

Фонд борьбы с миастенией в Америке (MGFA) — крупнейшая и ведущая организация по защите прав пациентов в Соединенных Штатах, занимающаяся исключительно поиском лучших методов лечения и поддержкой людей, живущих с редким аутоиммунным нервно-мышечным заболеванием — миастенией. Мы финансируем наиболее перспективные и важные научные открытия и предоставляем ориентированные на пациентов программы и образовательные материалы, чтобы объединить членов глобального сообщества людей с миастенией и улучшить жизнь тех, кто живет с этим заболеванием.     

Контакты для СМИ

Майкл Антонеллис
Вице-президент по глобальному маркетингу и коммуникациям
Американский фонд миастении гравис

Благодаря гранту MGFA, данные из регистра пациентов с миастенией гравис легли в основу новой научной статьи.

8 января 2026

Исследовательский грант MGFA позволил получить представление о том, как клинические проявления и тяжесть заболевания миастенией гравис могут различаться между расовыми и этническими группами. Исследователи обнаружили, что

• У белых пациентов с миастенией гравис заболевание преимущественно начинается в позднем возрасте, в то время как у афроамериканцев и латиноамериканцев — в раннем.
• У афроамериканцев и латиноамериканцев наблюдалась более высокая частота симптомов со стороны конечностей/бульбарных структур, а также более высокие исходные баллы по шкалам MG-ADL/MG-QOL15r.
• Психиатрические последствия миастении гравис включают тревогу и/или депрессию.
• У пациентов афроамериканского и латиноамериканского происхождения вероятность интубации была выше, а затраты на госпитализацию — выше.
• У пациентов европеоидной расы вероятность внутрибольничной смертности была выше.

Подробнее об этом исследовании читайте в [ссылка на статью]. Журнал неврологических наук.

Читать

Записи научной сессии MGFA 2025 года уже доступны

2 декабря 2025

29 октября MGFA провела свою ежегодную научную сессию в рамках ежегодного собрания AANEM. На этой встрече исследователи, неврологи, начинающие исследователи и другие врачи обсуждают новейшие научные достижения, ведущие нас к миру без миастении гравис.

Исследователи, ученые, врачи и другие члены сообщества MG, интересующиеся последними научными достижениями в области MG, теперь могут посмотреть презентации с мероприятия. Все сессии можно найти в этом плейлисте на YouTube.

Исследование, финансируемое грантом MGFA, опубликовано в журнале Brain and Proceedings Национальной академии наук (PNAS)

11 ноября 2025

Исследователи из Йельского университета опубликовали в октябре две важные научные статьи. Их работа, частично финансируемая MGFA, исследует роль антител и аутоантител при миастении гравис.

Исследование, опубликованное в журнале Brain, предлагает новые данные о миастении гравис, вызванной мутацией гена MuSK.

Это исследование, проведённое под руководством доктора Джанвито Маси в лаборатории доктора Кевина О’Коннора, показывает, что другой класс антител, IgA, может играть роль в развитии заболевания. Антитела IgA обычно обнаруживаются на слизистых оболочках, таких как кишечник и лёгкие, где они помогают защищать от инфекций. Исследователи обнаружили, что у подгруппы пациентов с миелоидной миастенией MuSK также присутствуют аутоантитела IgA к MuSK.

В исследовании, опубликованном в журнале PNAS , выявлена ​​новая роль аутоантител IgM в развитии миастении гравис.

При миастении иммунная система организма вырабатывает аутоантитела, которые нарушают передачу сигналов между нервами и мышцами, что приводит к слабости. Чаще всего эти опасные аутоантитела относятся к классу IgG, но новое исследование показало, что у некоторых людей важную роль может играть и другой тип антител, IgM.

Подробнее об этих двух исследованиях можно узнать по ссылке ниже.

Читать

MGFA присудила британскому неврологу первую прижизненную награду за новаторские исследования в области миастении

Консультант по редким заболеваниям

Июль 10, 2025

ГААГА, Нидерланды — Анджела Винсент, бакалавр медицины и хирургии (MBBS), — один из самых признанных в мире специалистов по миастении гравис (МГ). Но она могла бы никогда не достичь этого статуса, если бы осталась на своей первой работе в лондонской больнице, где проводила аппендэктомии и принимала роды.

Ранее в этом году Американский фонд миастении гравис (MGFA) вручил британскому ученому первую премию за достижения всей жизни во время 15-й Международной конференции по миастении и связанным с ней заболеваниям.

«В течение 50 лет Анджела неизменно находилась на переднем крае исследований миастении гравис», — сказал Кевин О’Коннор, доктор философии, главный научный консультант фонда, вручая награду. «Она стала уважаемым учёным в то время, когда женщин в [науке, технологиях, инженерии и математике (STEM) было очень мало]. Её работы многогранны и публиковались в ведущих мировых журналах. Её труды долговечны и надежны, а её исследования выдерживают испытание временем».

Читать

Пациенты на конференции MGFA делятся своими мыслями о жизни с миастенией гравис

Консультант по редким заболеваниям

13 мая 2025

ГААГА, Нидерланды — Четыре женщины из четырех европейских стран поделились своим опытом жизни с миастенией гравис (МГ) во время сессии на первой в истории встрече Фонда борьбы с миастенией гравис в Америке (MGFA) за пределами США.

15-я Международная конференция MGFA по миастении и связанным с ней расстройствам привлекла в этот голландский город 650 врачей, исследователей и защитников прав пациентов из 44 стран.

Читать

На стороне сообщества по редким заболеваниям: MGFA поддерживает пропаганду скрининга новорожденных

Заявление MGFA

7 мая 2025

Ассоциация MGFA недавно подписала письмо, инициированное Национальной организацией по редким заболеваниям, в котором содержится призыв к федеральному правительству восстановить Консультативный комитет по наследственным заболеваниям новорожденных и детей. Прекращение деятельности этого консультативного органа может иметь долгосрочные последствия для семей, затронутых редкими заболеваниями, особенно для тех, у кого эти заболевания имеют наследственный характер или проявляются в раннем возрасте.

Хотя большинство случаев миастении гравис не обнаруживаются при рождении, врожденные миастенические синдромы, группа редких наследственных нарушений нервно-мышечного соединения, могут проявляться в младенчестве и являются частью более широкого спектра редких нервно-мышечных заболеваний. Поддержка этого письма отражает приверженность MGFA:

• Раннее выявление и вмешательство при редких заболеваниях.
• Защита федеральной инфраструктуры, приносящей пользу всему нашему сообществу.
• Выражаем солидарность с другими организациями пациентов, борющимися за признание, ресурсы и лучшие результаты в области здравоохранения.

Мы считаем, что каждый ребенок, рожденный с редким излечимым заболеванием или болезнью, заслуживает шанса на раннюю диагностику и уход. Диагностика заболеваний, даже если лекарство недоступно, имеет решающее значение для понимания болезни, направляя исследовательские усилия на поиск лекарств. Сохранение и укрепление системы скрининга новорожденных в нашей стране является жизненно важной частью поддержки потребностей здравоохранения сегодня и для будущих поколений.

Спасибо, что вы являетесь частью этого сообщества и продолжаете отстаивать наши интересы.

---

FDA одобрило блокатор FcRn Нипокалимаб для лечения широких форм генерализованной миастении гравис

Неврология в прямом эфире

30 апреля 2025

Руководство MGFA поделилось мыслями о недавнем одобрении FDA еще одного варианта лечения миастении гравис.

«Мы постоянно слышим от людей, живущих с миастенией, что они надеются на новые варианты лечения, которые могут помочь привнести большую стабильность, независимость и предсказуемость в их жизнь», — сказала Саманта Мастерсон, президент и главный исполнительный директор Myasthenia Gravis Foundation of America. «Сегодняшнее объявление предлагает еще один вариант, который может помочь решить проблему постоянной неопределенности и тяжелых физических и психических последствий, которые рецидив симптомов МГ представляет для пациентов и их семей».

Читать

---

MGFA финансирует исследование, раскрывающее механизмы, вызывающие миастению гравис, вызванную AChR

8 апреля 2025

8 апреля в журнале Cell была опубликована новаторская работа, частично финансируемая грантом MGFA. В исследовании под названием «Аутоиммунные механизмы, выявленные на основе структур ацетилхолиновых рецепторов мышц» исследователи проанализировали аутоантитела шести разных пациентов с миастенией гравис. Они обнаружили, что эти антитела могут нарушать нормальное функционирование рецепторов различными способами.

Подробнее об этом важном исследовании читайте на сайте Калифорнийского университета в Сан-Диего.

Читать

---

Конференция пациентов MGFA освещает вопросы образования и науки в области оздоровления

Миастения Гравис Новости

1 апреля 2025

Ожидается, что в этом году на Национальной конференции пациентов с миастенией гравис (МГФ) соберутся более 500 представителей сообщества больных миастенией гравис (МГ). На конференции будут обсуждаться стратегии просвещения пациентов, достижения науки и лечения, а также вопросы ведения пациентов с МГ.

«В этом году наша программа включает в себя действительно захватывающее сочетание новых обновлений в лечении, стратегий улучшения качества жизни и полезных методов отстаивания потребностей пациентов», — сказала президент и генеральный директор Саманта Мастерсон. «Мы очень гордимся тем, что проводим это чрезвычайно значимое мероприятие каждый год».

Читать

---

MGFA продолжает поддерживать исследования MG

13 февраля 2025

Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) внимательно следит за действиями исполнительной власти в отношении федерального финансирования исследований и будет держать сообщество MG в курсе любых событий, влияющих на текущие или будущие исследовательские усилия. Исследователи по всей стране выразили растущую неуверенность и обеспокоенность по поводу стабильности финансирования. Несмотря на эти проблемы, MGFA по-прежнему привержена поддержке исследовательского сообщества и их новаторской работы в понимании и лечении MG.

Академические исследования имеют решающее значение для достижения прорывов, которые улучшают жизнь людей с МГ. Продвижение и финансирование исследований имеют важное значение для выявления причин МГ и разработки новых методов лечения для облегчения ее изнуряющих симптомов. В то время как MGFA и другие организации предоставляют исследовательские гранты, федеральные учреждения остаются основными спонсорами независимых академических лабораторий, проводящих исследования МГ.

MGFA подтверждает свою глубокую приверженность поддержке и пропаганде финансирования исследований для стимулирования инноваций и улучшения результатов для людей, живущих с MG. Это обязательство является неотъемлемой частью постоянной миссии MGFA по улучшению жизни людей, затронутых этим сложным состоянием.

---

MGFA и Bionews объединяются для распространения новостей о миастении среди более широкого круга больных миастенией

Пресс-релиз MGFA

9 января 2025

Myasthenia Gravis News, предоставляемый Bionews, — это онлайн-источник новостей, призванный предоставлять сообществу миастении гравис (МГ) самые последние новости и информацию о МГ, а также мнения сообщества из первых рук от обозревателей пациентов и лиц, осуществляющих уход. Эта лента новостей содержит актуальные статьи, посвященные ряду тем, включая новые исследования МГ, истории пациентов и лиц, осуществляющих уход, новые методы лечения и результаты исследований, общую информацию об управлении МГ и полезные советы от всего сообщества МГ.

MGFA понимает ценность этой актуальной информации для людей, живущих с миастенией гравис, поэтому мы сотрудничаем с Bionews, чтобы разместить новостную ленту о миастении гравис на веб-сайте MGFA . Теперь посетители myasthenia.org имеют прямой доступ к информации и новостям, предоставляемым Bionews.

Узнайте больше и получите доступ к ленте новостей

---

MGFA присуждает грант на изучение иммунопатологии серонегативной миастении гравис

Пресс-релиз MGFA

7 января 2025 

Myasthenia Gravis Foundation of America с радостью объявляет о получателе премии Nancy Law Impact Award 2024: доктор Кевин С. О'Коннор, профессор неврологии и иммунобиологии в Йельской школе медицины. Эта престижная награда включает грант в размере 300,000 XNUMX долларов США на поддержку исследовательского проекта доктора О'Коннор.

Проект доктора О'Коннора направлен на лучшее понимание аномальных функций иммунной системы, способствующих развитию серонегативной миастении.

У многих людей с диагнозом МГ в крови присутствуют специфические аутоантитела, которые, как известно, нарушают связь между нервами и мышцами. Серонегативная МГ — это подвид заболевания, при котором не обнаруживаются известные аутоантитела, которые могли бы объяснить симптомы заболевания.

Как подчеркнул в своем предложении доктор О'Коннор, люди, живущие с серонегативным МГ, часто сталкиваются с большими трудностями в доступе к лечению и медицинской помощи. Получение более глубокого понимания нарушений иммунной системы, лежащих в основе серонегативного МГ, имеет важное значение для разработки и одобрения новых методов лечения.

Благодаря нашей программе грантов MGFA финансирует перспективные исследования для открытия потенциальных новых методов лечения и способов улучшения качества жизни людей с MG. В 2024 году MGFA выделила более 1 миллиона долларов на исследования.

Узнайте больше о докторе О'Конноре и его исследованиях

---

---

---