РЕСУРСЫ ДЛЯ ПРОФЕССИОНАЛОВ

Ресурсы для практики

Мы предлагаем разнообразные материалы для медицинских работников, которые помогут вам лучше познакомиться с MG. Материалы предназначены для врачей, исследователей, ученых, медсестер, специалистов по неотложной медицинской помощи и других лиц в сфере здравоохранения.

Чтобы скачать или заказать информационные брошюры для вашего офиса, пожалуйста, глянь сюда.
Для краткого обзора ресурсов по миастении, предлагаемых MGFA для распространения среди пациентов, загрузите это PDF.

Труды международной конференции

Материалы 14-й Международной конференции MGFA по миастении и связанным с ней расстройствам, состоявшейся 10–12 мая 2022 года, были опубликованы в журнале открытого доступа RRNMF Neuromuscular Journal.

Посмотреть материалы

На протяжении десятилетий врачи и ученые посещали конференцию MGFA, чтобы поделиться последними открытиями в этой области. Это собрание экспертных умов, как опытных исследователей, так и начинающих практиков.

MGFA стремится провести эту программу как опору нашей цели, согласованной с миссией, чтобы возглавить и поддержать перспективные исследования миастении гравис. Благодарим наш преданный руководящий комитет, в частности наших сопредседателей, Каролину Барнетт-Тапию, доктора медицины, доктора философии и Кевина О'Коннора, доктора философии. Мы также благодарны нашим спонсорам мероприятия.

MGFA проведет следующую международную конференцию в 2025 году.

Сессия НМЕ: Персонализация лечения миастении гравис для улучшения качества жизни, функционирования и самостоятельности пациента (2023)

Данная сессия представлена Глобальной образовательной группой и PlatformQ Health Education в сотрудничестве с Национальной организацией по редким заболеваниям (NORD) и MGFA. Доступ к сеансу по запросу возможен на веб-сайте NeuroSeries Live.

Цели обучения:

Опишите бремя заболевания gMG и его лечение традиционными методами
Обобщить целевые механизмы действия, эффективность, безопасность и место в терапии новых и появляющихся методов лечения gMG с акцентом на антагонисты рецепторов FcRn.
Опишите, как учет характеристик пациента (статус аутоантител, наличие МГ), предпочтений, желания сохранить автономию, качества жизни и целей лечения может повлиять на выбор лечения.

Сессия непрерывного медицинского образования: обоснование и доказательства для индивидуализированных решений по лечению при gMG (2022)

Группа экспертов, состоящая из неврологов и пациентов, проводит первое из серии обучающих онлайн-мероприятий, призванных помочь врачам вовлекать пациентов с gMG в процесс совместного принятия решений и разрабатывать индивидуальный план лечения, ориентированный на индивидуальный профиль аутоантител каждого пациента.

Парадигма лечения генерализованной миастении гравис (gMG) быстро меняется с появлением новых тестов на антитела и целевых вариантов лечения. Ландшафт лечения gMG смещается от опоры на неспецифические иммунодепрессанты к персонализированным целевым подходам, которые воздействуют на лежащую в основе патофизиологию и достигают ремиссии заболевания. Более чем когда-либо врачи должны вовлекать своих пациентов с gMG в совместное принятие решений, чтобы гарантировать, что выбор лечения соответствует характеристикам, предпочтениям и целям пациента.

60-минутное занятие, сертифицированное CME рассмотрели недавно одобренные и появляющиеся варианты лечения, которые показали более быстрое начало эффекта и улучшенный контроль заболевания, чем традиционные методы лечения. Эксперты-эксперты рассмотрели клинически важные показатели результатов gMG и сравнили профили безопасности и эффективности как текущих, так и появляющихся методов лечения для пациентов с gMG.

Теперь вы можете получить доступ к этому виду деятельности CME по требованию.

Цели обучения:

Опишите бремя заболевания gMG и его лечение традиционными методами.
Обобщить целевые механизмы действия, эффективность, безопасность и место в терапии новых и перспективных методов лечения gMG с акцентом на антагонисты рецепторов FcRn.
Опишите, как учет характеристик пациента (статус аутоантител, наличие МГ), предпочтений, желания сохранить автономию, качества жизни и целей лечения может повлиять на выбор лечения.

Экстренное лечение миастении гравис:

Обзор для спасателей

Спикеры:

Доктор Майкл Хехир, Медицинский центр Университета Вермонта
Доктор Аманда Гвидон, Массачусетская больница общего профиля

Описание сеанса:

Миастения гравис — редкое заболевание, вызывающее флуктуирующую слабость в произвольных группах мышц, включая дыхательные. МГ можно легко спутать с другими нервно-мышечными заболеваниями или последствиями злоупотребления психоактивными веществами среди прочих диагнозов. Миастенический криз — опасное для жизни обострение МГ, может остаться нераспознанным и, возможно, усугубиться медицинским персоналом, не знакомым с МГ. Это 30-минутная презентация, которая охватывает неотложное лечение миастении гравис для медсестер и лиц, оказывающих первую помощь. Пункты проиллюстрированы примерами случаев. Эта презентация была разработана Комитетом по образованию Американского фонда миастении гравис.

Длительность : 30 минут
Доступен кредит: 0.5 CNE для медсестер
Уровень образования: Вводный

Нажмите здесь, чтобы получить доступ к этому вебинару.

Доступ кe. Уведомление об усвоении материала для учащихся.

Третье издание книги «МГ и связанные с ней расстройства» уже доступно!

Третье издание Myasthenia Gravis и связанных с ней расстройств уже доступно. Написанное бывшим членом совета MGFA Генри Камински, доктором медицины, и нынешним председателем M/SAB Линдой Каснер, доктором философии Университета Джорджа Вашингтона, третье издание описывает ряд значительных достижений в изучении и понимании myasthenia gravis. Основная цель этого нового издания идентична первой и второй — предоставить клиницисту и ученому общий ресурс для понимания глубоких достижений в клинических, трансляционных и фундаментальных науках о нервно-мышечных нарушениях передачи. Печатные и электронные версии книги доступны для покупки частными лицами и учреждениями через Springer ссылка здесь.

Руководство по лечению миастении гравис (МГ) и миастенического синдрома Ламберта-Итона (МЛСИ) во время пандемии COVID-19

23 марта 2020
Международная рабочая группа MG/COVID*
Коронавирусное заболевание 2019 (COVID-19) — это новое заболевание, вызываемое новым коронавирусом, тяжелым острым респираторным синдромом коронавируса 2 (SARS-CoV-2). Симптомы варьируются, но обычно включают лихорадку, кашель, респираторные симптомы, диарею, снижение обоняния и вкусовых ощущений. Тяжесть заболевания варьируется от легкой до тяжелой, и вирус может привести к пневмонии, острому респираторному дистресс-синдрому и смерти у некоторых пациентов. Почти все страны мира были затронуты этим вирусом и в настоящее время определяются Всемирной организацией здравоохранения как пандемия. На данный момент не существует известных проверенных методов лечения этого вируса и вакцины для профилактики инфекции.

Полное руководство доступно здесь.

Международное консенсусное руководство по управлению MG

Рекомендации по лечению МГ являются результатом трехлетних усилий по достижению соглашения между международной группой экспертов по МГ относительно использования различных методов лечения для людей с МГ. Эти рекомендации были разработаны под руководством членов нашего Медицинского и научного консультативного совета и опубликованы в выпуске от 3 ноября 2020 г. неврология и назвал «Международное консенсусное руководство по лечению миастении гравис – обновление 2020 г.». Эта статья представляет собой важный новый источник информации для врачей, оказывающих помощь пациентам с МГ.

Чтобы просмотреть вебинар по рекомендациям по лечению МГ, посетите веб-сайт САЙТ ПУБЛИКАЦИИ. Вы также можете просмотреть оригинальную статью от 26 июля 2016 года под названием «Международное консенсусное руководство по лечению миастении гравис".

Чтобы просмотреть вебинар по рекомендациям по лечению МГ, пожалуйста, нажмите здесь..

Миастения Гравис: Руководство для врача

В 2008 году MGFA опубликовала первое всеобъемлющее руководство по миастении гравис специально для медицинских работников. Это руководство написано в качестве помощи для медицинского персонала, который участвует в уходе и лечении пациентов с МГ. Руководство разделено на разделы для удобства оказания помощи медицинским работникам в оценке, диагностике и лечении пациентов с МГ. Скачать PDF.

Разделы посвящены вопросам, связанным с:

Информация для врача
Сестринское дело
Анестезия
Неотложная помощь
Психосоциальная помощь: от диагностики до управления на протяжении всей жизни
Физиотерапия
Трудотерапия
Патология речи и глотания
Уход за полостью рта
Руководство для фармацевта

Скачать PDF доступно. Вы также можете получить Руководство в виде ibook для iPad, iPhone и Mac – доступно бесплатно здесь.

Для заказа позвоните в национальный офис по телефону (800) 541-5454.

Лекарственные препараты и миастения гравис (справочник для специалистов здравоохранения) (PDF)

Показатель качества жизни (КЖ)

MGQOL 15р: MG-QOL15r теперь является предпочтительным инструментом HRQOL для MG из-за улучшенных клиниметрических показателей и простоты использования. Этот пересмотр не отрицает предыдущие исследования или интерпретации результатов с использованием MG-QOL15.

MGQOL 15: Это опрос, разработанный для оценки аспектов жизни, связанных с миастенией. Существует соответствующая корреляция между 15 пунктами MG-QOL 15 и другими шкалами, специфичными для MG (MGC, MG-ADL и MG-MMT). MG-QOL 15 имеет конструктную валидность в условиях клинической практики и представляет собой эффективный и ценный метод оценки качества жизни пациентов с MG. Однако величина изменений, требуемых для указания на улучшение или ухудшение, является переменной и зависит от тяжести MG. MG-QOL 15 может быть заполнен пациентом или назначен врачом или обученным персоналом клиники или координатором исследования. Для справки, оригинальный MGQOL15 доступен здесь.

Загрузите MGQOL15r здесь

Ссылки:

Бернс, ТМ и др., 2016). Международная клиниметрическая оценка MG-QOL15, приведшая к незначительному пересмотру и последующей валидации MG-QOL15R. Мышцы и нервы 2016 Декабрь; 54 (6):1015-1022

Burns, TM, Grouse CK, Conway MR, Sanders, DB, и группа исследования mg composite и mg qol-15. Конструкция и одновременная валидация MG-QOL 15 в условиях практики. Muscle Nerve. 2010;41(2):219-226.

Burns, TM, Grouse CK, Wolfe, GI, Conway MR, Sanders, DB; mg composite и mg qol-15 исследовательская группа. MG-QOL 15 для отслеживания качества жизни, связанного со здоровьем, у пациентов с миастенией гравис. Muscle Nerve 2011;43 (1):14-18

MG Повседневная активность (MG-ADL)

Профиль MG-ADL обеспечивает быструю оценку тяжести симптомов MG; он был проверен и показал корреляцию с оценкой QMG. MG-ADL сильно коррелирует с новыми, проверенными показателями исхода MG (MGC и MGQOL15). Улучшение MG-ADL на 2 балла указывает на клиническое улучшение. MG-ADL полезен как исследовательский инструмент и в рутинном клиническом ведении. Оценка MG-ADL может быть введена врачом или обученным персоналом клиники или координатором исследования. Пожалуйста, свяжитесь с Исследовательский фонд Mapi для получения разрешения на использование этой шкалы.

Загрузите MG-ADL здесь.

Ссылки: Вулф, GI, Гербелин Л, Нэйшнс, SP, Фостер, B, Брайан WW, Барон Р. Дж. Миастения гравис: профиль повседневной активности. Неврология. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Исследовательская группа MG composite и MG-QOL15. MG ADL: все еще актуальная мера результата. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.

Дополнительные инструменты

Клиническая классификация MGFA, статус MGFA после вмешательства (PIS) и статус терапии MGFA обычно используются в клинических исследованиях, а иногда и в клинической практике.

Классификация MGFA имеет некоторую субъективность, когда дело доходит до различения легкой (класс II) от умеренной (класс III) и умеренной (класс III) от тяжелой (класс IV). Кроме того, она нечувствительна к изменениям от одного визита к другому.
Загрузите классификацию MGFA здесь.
MGFA PIS является мерой состояния после вмешательства, но нечувствительна к небольшим изменениям в состоянии MG. В ней отсутствуют определения улучшения или ухудшения, но она опирается на определения QMG или MGC (см. разделы QMG и MGC).
Загрузите MGFA-PIS здесь.
Статус терапии MGFA является описательным инструментом современных методов лечения и может использоваться в клинической практике и исследованиях.
Загрузите статус терапии MGFA здесь.
Оценка MG-MMT представляет собой сумму силы мышечных групп, каждой из которых присваивается оценка от 0 (нормальная функция) до 4 (полный паралич). Это мышцы, которые обычно тестируются у пациентов с MG.
Загрузите оценку MG-MMT здесь.

Ссылки:

Jaretzki A 3rd, Barohn RJ, Ernstoff RM, Kaminski HJ, Keesey JC, Penn AS, Sanders DB. Myasthenia gravis: рекомендации по стандартам клинических исследований. Целевая группа Медицинского научного консультативного совета Американского фонда миастении. Неврология. 2000;55(1):16-23.

Сандерс Д.Б., Такер-Липскомб Б., Мэсси Дж.М. Простой ручной мышечный тест на миастению гравис. Проверка и сравнение с оценкой QMG. Ann NY Acad Sci. 2003;998:440-444.

Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Целевая группа по дизайну исследования MG Медицинского научного консультативного совета Американского фонда миастении. Рекомендации по клиническим испытаниям миастении. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.

Стандарты клинических исследований (PDF)

В 2000 году целевая группа Медицинского/научного консультативного совета MGFA опубликовала документ, в котором предлагались системы классификации тяжести МГ и определения ответа на терапию при МГ для достижения единообразия в регистрации и отчетности клинических испытаний и исследований результатов.

Для получения обновленных рекомендаций по клиническим испытаниям миастении гравис см. следующий документ.

Невролог

Январь 2002: Миастения Гравис
Майкл В. Николл, доктор медицинских наук FRCPC D. Phil.

Emedicine

Краткое изложение методов диагностики и лечения
eMedicine — самый авторитетный и доступный медицинский справочник по точкам оказания медицинской помощи, доступный врачам и другим специалистам здравоохранения в Интернете. Основанный на фактических данных контент, регулярно обновляемый более чем 8,000 авторов и редакторов, являющихся врачами или поставщиками медицинских услуг, предоставляет новейшие практические рекомендации в 38 клинических областях.

МЕДЛАЙНплюс

из Национальной медицинской библиотеки Национальных институтов здравоохранения
MedlinePlus — это веб-сайт Национального института здравоохранения для пациентов, их семей и друзей. Созданный Национальной медицинской библиотекой, он предоставляет актуальную информацию о заболеваниях, состояниях и проблемах со здоровьем на понятном вам языке.

Поиск