<!–بدأت جيسيكا كولير تشعر بأعراض الوهن العضلي الوبيل عام ١٩٩٧. وشُخِّصت حالتها رسميًا عام ١٩٩٨. ومثل كثيرين في المجتمع، لم تتمكن من الحصول على تشخيص دقيق لمرض الوهن العضلي الوبيل دون استشارة طبية ثانية، واستغرق الأمر سنوات عديدة قبل أن تتلقى العلاج المناسب. لكنها لم تدع المرض يؤثر على تفاؤلها وحرصها على خدمة المجتمع. واتخذت مسارًا إبداعيًا للغاية للتوعية بهذا المرض من خلال إطلاق "أيام حوريات البحر" خلال شهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل كل عام. ويُعد ارتداء أصدقائها وعائلتها العديدين لملابس حورية البحر الزرقاء أو ملابس حورية البحر الجميلة كل يوم اثنين من شهر يونيو دليلًا على دعم جيسيكا المُلهم والقوي لمجتمع الوهن العضلي الوبيل وجمعية حوريات البحر الأمريكية.
MGFA: جيسيكا، أخبرينا عن قصتك مع الوهن العضلي الوبيل.
جيسيكا: نشأتُ في شمال غرب فلوريدا لمدة 34 عامًا، وأنا من بلدة ريفية صغيرة تُدعى ويواهيتشكا. عندما مرضت، لم أكن قد سمعتُ قط بمرض الوهن العضلي الوبيل لأنني كنتُ من هذه البلدة الصغيرة. أعيش الآن في جورجيا. في خريف عام 1997، بدأتُ أواجه صعوبات. لم أستطع النهوض من الفراش، وواجهتُ صعوبة في المشي. أصبحت الكتابة والقراءة صعبتين بسبب ازدواج الرؤية. كما كان لديّ تدلي في الجفن. كان لديّ العديد من الأنشطة التي كنتُ أحبّ القيام بها.
كنتُ أحب العزف على البيانو والغناء، وكنتُ ناشطًا في العديد من النوادي المدرسية. كنتُ في السابعة عشرة من عمري فقط، وكنتُ على أعتاب سن الرشد. رأيتُ حياتي بأكملها وكل الاحتمالات تتضاءل أمامي. لم تكن هناك فحوصات لتفسير ما كان يحدث لي آنذاك، وأخيرًا زرتُ طبيبًا متخصصًا في غينزفيل، فلوريدا، للحصول على رأي ثانٍ، وشُخِّصتُ رسميًا في فبراير 17. مررتُ بالكثير. لم أُصَب بنوبة منذ فترة، وتمت السيطرة على مرض الوهن العضلي الوبيل لديّ بشكل جيد من خلال التأمل. عندما عانيتُ من نوبة الوهن العضلي الوبيل الأولى، انتهى بي الأمر في المستشفى لمدة 1998 يومًا تقريبًا. كنتُ طالبًا، وكان عليّ البقاء في المستشفى، وكنتُ بحاجة إلى علاج طارئ بجرعات عالية من الغلوبولين المناعي الوريدي. كانت السنوات القليلة الأولى بعد نوبة الوهن العضلي الوبيل الأولى متقلبة.
MGFA: لكنك حافظت على إيجابيتك وتجاوزت الأمر، وطاقتك مُعدية.
جيسيكا: كما تعلمون، كنت أعاني من نوبات بين الحين والآخر، لكنني الآن أتبع نظامًا علاجيًا يناسبني. لديّ أيضًا فريق دعم كبير، وأحد أهم أسباب صحتي هو أنني وجدت توازنًا جيدًا. أعرف كيف أُميّز ما يحدث في جسدي، ولديّ أطباء ومتخصصون رائعون يتواصلون معي ومع بعضهم البعض ليقدموا لي أفضل النتائج الممكنة مع مرض الوهن العضلي الوبيل. لذا، يُمكنني السيطرة على المرض طالما أنني ألتزم بتعليمات الطبيب. أصبحت الأيام الصعبة نادرة جدًا الآن. أعلم أن هذا لا ينطبق على الكثيرين، لكنني أخيرًا وصلت إلى توازن جيد وحققت شعورًا جيدًا بالاستقلالية.
MGFA: كيف خطرت لكم فكرة "أيام الاثنين الحورية" في شهر يونيو؟
جيسيكا: لا شيء يُسعدني أكثر من حوريات البحر، وقد وُلدتُ في فلوريدا. لذا، أعشق المحيط وحوريات البحر. إنهنّ غامضات وفريدات وساحرات، وأشعر أن مرض الوهن العضلي الوبيل يُشبهه. لطالما حاولتُ ابتكار أشياء إبداعية أركز عليها، ولم يُعجبني مصطلح "الرقاقات الثلجية" عند الحديث عن هذا المرض. أردتُ شيئًا يُلامسني لأُساهم في نشر الوعي وجذب انتباه الناس ليتعرفوا أكثر على هذا المرض.
ثم قلت، مهلاً، هذه طريقة جيدة لدمج الأشياء التي أهتم بها في فعالية في يونيو. وكانت طريقة لمساعدة الناس على المشاركة في التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل. أختي جينيفر - إنها أكبر مشجعة لي. ساعدتني في موضوع حورية البحر وأدرجت الوسوم - #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. أطلب من أصدقائي وعائلتي والآخرين ارتداء ملابس زرقاء، واستخدام اللون الأزرق المخضر بطريقة إبداعية، وارتداء قمصان وأساور MG، وينشرون صور حوريات البحر المختلفة في الصور على إنستغرام ووسائل التواصل الاجتماعي. كما تعلمون، كل شيء في المحيط يعمل معًا. الحيتان والدلافين لديها مجموعات، والأسماك لديها أسراب، كما تعلمون؟ "حوريات البحر" الخاصة بي هي قبيلتي ومجموعتي ومدرستي الداعمة، مما يساعدني على تثقيف المجتمع حول مرض الوهن العضلي الوبيل.
MGFA: كيف حافظتم على هذا الزخم عاماً بعد عام؟
جيسيكا: حسنًا، بدأ الأمر مع أصدقائي المقربين وأقاربي، وفي كل عام تقريبًا كان يتسع نطاقه. أرى أبناء عرابيّ الرائعين وآبائهم يدعموننا، ثم ينضم إلينا صديق آخر، وأفراد آخرون من العائلة، وشخص لم أكن أعرفه من قبل، وحتى زملائي من مناصري مرضى الوهن العضلي الوبيل. لاحظتُ ازدياد الحماس عامًا بعد عام، وفي كل عام يسأل شخص جديد عن الأمر. في آخر يوم اثنين من شهر يونيو من كل عام، خلال شهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل، أشجع الجميع على إنستغرام وفيسبوك على النشر. أنا متحمسة جدًا لفعالية "حورية البحر يوم الاثنين" في يونيو. لكن في العام المقبل، سأوسع نطاق "حورية البحر يوم الاثنين" لتشمل العام بأكمله. سيُقام حدث "حورية البحر يوم الاثنين" السنوي في يونيو، لكنني أتطلع إلى مشاركة كل هذه الفرص التي يمكن للناس من خلالها المشاركة على مدار العام.
مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية: ما الذي تعنيه لك مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية؟
جيسيكا: أوه، لقد كان لمؤسسة MGFA أثر كبير في حياتي. عندما بدأت أعاني من الأعراض، ثم شُخِّصت حالتي لاحقًا، لم يكن لديّ أي إجابات أو أي جهة ألجأ إليها للحصول على المعلومات حتى تعرفت على مؤسسة MGFA. كانت المؤسسة هي المنظمة الوحيدة التي استطاعت تزويد والديّ بالمعلومات التي يحتاجانها، لأن طفلتهما أُصيبت فجأة بمرض نادر.
لقد مكّنتني جمعية MGFA من التواصل مع أطباء وخبراء. بالنسبة لشخصٍ قادم من بلدة صغيرة لا يعرف شيئًا عن هذا المرض، كان هذا الأمر يعني الكثير، لأننا لم نكن نملك المعلومات الضرورية للنجاة منه. كان ذلك قبل 22 عامًا. سأظل ممتنًا لجمعية MGFA إلى الأبد.
لهذا السبب أدعم جمعية MGFA دعمًا كاملًا بكل الطرق، بما في ذلك مسيرات MG وجميع الفعاليات. أعلم أن التبرعات مهمة لعلاج هذا المرض، وأن المصابين به يحتاجون إلى الدعم والمساعدة التي تقدمها MGFA للمجتمع. لقد رأيت التغييرات التي طرأت على المنظمة بعد 22 عامًا، والخطوات والخطوات التي قطعوها. شاركت في المؤتمر الافتراضي هذا العام، وكان ذلك رائعًا. شاركت في ندوات عبر الإنترنت، وأتطلع إلى فعالية MGFA "معًا نقف" في 10 أكتوبر. أحب المساعدة والانتماء لهذا المجتمع.
جمعية MGFA: ما هي النصيحة التي تقدمها لأولئك الذين يعيشون مع هذا المرض؟
جيسيكا: لو كان عليّ أن أنصحهم بشيء، لنصحتهم ألا يفقدوا صوتهم أبدًا. لا تدعوا أحدًا يتجاهلكم، بل دافعوا عن أنفسكم وعن صحتكم. الوهن العضلي الوبيل مرضٌ واسع النطاق ومتنوّع. إنه تشخيصٌ خطير، يُحدث تغييراتٍ جذرية في حياتكم، لكنكم ستبقون أنتم أنفسكم. بالنسبة لي، تمحورت حياتي مع الوهن العضلي الوبيل حول استخدام صوتي للتوعية والتثقيف والدعم والتغيير. لهذا السبب ابتكرت شعار "انظروا إليّ، لا تنظروا إليّ كمريض وهن عضلي". أستخدم صوتي لتفنيد العديد من المفاهيم الخاطئة حول الوهن العضلي الوبيل، ولتوضيح جودة الحياة التي يمكن أن يتوقعها مرضى الوهن العضلي الوبيل.
لذا نصيحتي هي ألا تتخلى عن صوتك أبدًا. عبّر عن حقائقك، واطرح الأسئلة، واطلب الإجابات. نستحق كرامة أن نُعامل كبشر، لا كتشخيص بسيط. لقد شهدنا تطورات مذهلة في تشخيص وعلاج الوهن العضلي الوبيل. استخدم صوتك للتوعية. يحتاج المصابون بالوهن العضلي الوبيل وعامة الناس إلى معرفة المزيد عن هذا المرض، ولكنهم يحتاجون أيضًا إلى معرفة التقدم المذهل المحرز. الوهن العضلي الوبيل جزء من حياتي، ولكنه ليس كل حياتي. كن مبدعًا!
أنا متواجد على فيسبوك وإنستغرام وتويتر. يمكنكم متابعتي على إنستغرام وتويتر @seemenotmg. يمكنكم أيضًا زيارة صفحتي على فيسبوك www.facebook.com/seemenotmg لمزيد من المعلومات حول كيفية المشاركة في أنشطة "اثنين حورية البحر" والتبرع لمسيرتي الافتراضية حول مرض الوهن العضلي الوبيل. أصمم رسوماتي البيانية وعروض الشرائح الخاصة بي ليشاركها الجميع. أرسل رسائل بريد إلكتروني وأشجع على المشاركة في فعاليات جمعية الوهن العضلي الوبيل لأني أحببت أعضاء مجتمع جمعية الوهن العضلي الوبيل. إنهم يبذلون قصارى جهدهم لإظهار دعمهم الكبير. وتذكروا، المال ليس مجرد "مال"، بل هو دعم المنظمة لتحقيق تقدم في مكافحة المرض. أؤمن بدعم جميع سبل الدعم، جسديًا ونفسيًا وماليًا، لمرضى الوهن العضلي الوبيل، ولمعالجتهم، وللبحث عن علاج له.
