<!–بدأت جيسيكا كولير تشعر بأعراض الوهن العضلي الوبيل عام ١٩٩٧. وشُخِّصت حالتها رسميًا عام ١٩٩٨. ومثل كثيرين في المجتمع، لم تتمكن من الحصول على تشخيص دقيق لمرض الوهن العضلي الوبيل دون استشارة طبية ثانية، واستغرق الأمر سنوات عديدة قبل أن تتلقى العلاج المناسب. لكنها لم تدع المرض يؤثر على تفاؤلها وحرصها على خدمة المجتمع. واتخذت مسارًا إبداعيًا للغاية للتوعية بهذا المرض من خلال إطلاق "أيام حوريات البحر" خلال شهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل كل عام. ويُعد ارتداء أصدقائها وعائلتها العديدين لملابس حورية البحر الزرقاء أو ملابس حورية البحر الجميلة كل يوم اثنين من شهر يونيو دليلًا على دعم جيسيكا المُلهم والقوي لمجتمع الوهن العضلي الوبيل وجمعية حوريات البحر الأمريكية.
إم جي إف إيه: جيسيكا، أخبرينا عن قصتك مع MG.
جيسيكا: نشأتُ في شمال غرب فلوريدا لمدة 34 عامًا، وجئتُ من بلدة ريفية صغيرة تُدعى ويواهيتشكا. عندما مرضتُ، لم أسمع قط بمرض الوهن العضلي الوبيل لأني من هذه البلدة الصغيرة. أعيش الآن في جورجيا. في خريف عام 1997، بدأتُ أعاني من صعوبات. لم أستطع النهوض من السرير، وواجهتُ صعوبة في المشي. أصبحت الكتابة والقراءة صعبتين بسبب ازدواج الرؤية لديّ. كان لديّ جفن متدلٍّ أيضًا. كنتُ أمارس العديد من الأنشطة التي أحب القيام بها.
كنتُ أحب العزف على البيانو والغناء، وكنتُ ناشطًا في العديد من النوادي المدرسية. كنتُ في السابعة عشرة من عمري فقط، وكنتُ على أعتاب سن الرشد. رأيتُ حياتي بأكملها وكل الاحتمالات تتضاءل أمامي. لم تكن هناك فحوصات لتفسير ما كان يحدث لي آنذاك، وأخيرًا زرتُ طبيبًا متخصصًا في غينزفيل، فلوريدا، للحصول على رأي ثانٍ، وشُخِّصتُ رسميًا في فبراير 17. مررتُ بالكثير. لم أُصَب بنوبة منذ فترة، وتمت السيطرة على مرض الوهن العضلي الوبيل لديّ بشكل جيد من خلال التأمل. عندما عانيتُ من نوبة الوهن العضلي الوبيل الأولى، انتهى بي الأمر في المستشفى لمدة 1998 يومًا تقريبًا. كنتُ طالبًا، وكان عليّ البقاء في المستشفى، وكنتُ بحاجة إلى علاج طارئ بجرعات عالية من الغلوبولين المناعي الوريدي. كانت السنوات القليلة الأولى بعد نوبة الوهن العضلي الوبيل الأولى متقلبة.
إم جي إف إيه: لكنك بقيت إيجابيًا وعملت على تجاوز الأمر وأصبحت طاقتك معدية.
جيسيكا: كما تعلم، كنتُ أعاني من نوباتٍ أحيانًا، لكنني حاليًا أتبع نظامًا غذائيًا يناسبني. لديّ أيضًا فريق دعم كبير، ومفتاح صحتي الأساسي هو أنني وجدتُ توازنًا جيدًا. أعرف كيف أتعرّف على ما يحدث في جسمي، ولديّ أطباء ومتخصصون رائعون يتواصلون معي ومع بعضهم البعض ليمنحوني أفضل نتيجة ممكنة مع مرض الوهن العضلي الوبيل. لذا، يُمكنني تحمّل الأمر طالما أنني أفعل ما يُفترض بي فعله. الأيام السيئة نادرة الآن. أعلم أن هذا ليس صحيحًا بالنسبة للكثيرين، لكنني أخيرًا حققتُ توازنًا جيدًا وحققتُ شعورًا جيدًا بالاستقلالية.
إم جي إف إيه: كيف جاءتك فكرة "أيام الإثنين حورية البحر" في شهر يونيو؟
جيسيكا: لا شيء يُعجبني أكثر من "سيدات المحيط"، وقد وُلدتُ في فلوريدا. لذا، أعشق المحيط، وأحب حوريات البحر. إنهن غامضات وفريدات وغامضات، وأشعر أن الوهن العضلي الوبيل كذلك. لطالما حاولتُ ابتكار أفكار إبداعية أركز عليها، ولم يُعجبني مصطلح "رقاقات الثلج" عند الحديث عن الوهن العضلي الوبيل. أردتُ شيئًا يُلامسني لأُساهم في نشر الوعي وجذب انتباه الناس ليتعرفوا أكثر على هذا المرض.
ثم قلت، مهلاً، هذه طريقة جيدة لدمج الأشياء التي أهتم بها في فعالية في يونيو. وكانت طريقة لمساعدة الناس على المشاركة في التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل. أختي جينيفر - إنها أكبر مشجعة لي. ساعدتني في موضوع حورية البحر وأدرجت الوسوم - #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. أطلب من أصدقائي وعائلتي والآخرين ارتداء ملابس زرقاء، واستخدام اللون الأزرق المخضر بطريقة إبداعية، وارتداء قمصان وأساور MG، وينشرون صور حوريات البحر المختلفة في الصور على إنستغرام ووسائل التواصل الاجتماعي. كما تعلمون، كل شيء في المحيط يعمل معًا. الحيتان والدلافين لديها مجموعات، والأسماك لديها أسراب، كما تعلمون؟ "حوريات البحر" الخاصة بي هي قبيلتي ومجموعتي ومدرستي الداعمة، مما يساعدني على تثقيف المجتمع حول مرض الوهن العضلي الوبيل.
إم جي إف إيه: كيف تمكنت من الحفاظ على هذا الزخم سنة بعد سنة؟
جيسيكا: حسنًا، بدأ الأمر مع أصدقائي المقربين وأقاربي، ومع مرور كل عام تقريبًا، ازداد حجمه. أرى أبناء أخي الروحيين الرائعين وآبائهم يدعمونني، ثم أرى صديقًا آخر، وعائلةً أكبر، وشخصًا لم أكن أعرفه حتى، وحتى زملائي من دعاة مرض الوهن العضلي الوبيل يشاركون. رأيتُ طاقتي تزداد كل عام، وكل عام يسألني شخص جديد عن ذلك. في آخر يوم اثنين من شهر يونيو من كل عام، خلال شهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل، أشجع الجميع على إنستغرام وفيسبوك على النشر. أنا متحمسة جدًا لفعاليات "اثنين حوريات البحر" في يونيو. لكن في العام المقبل، سأوسّع نطاق فعالية "اثنين حوريات البحر" لتشمل العام بأكمله. سيُقام حدث "اثنين حوريات البحر" السنوي في يونيو، لكنني أتطلع إلى مشاركة كل هذه الفرص التي يمكن للناس المشاركة فيها على مدار العام.
إم جي إف إيه: ماذا تعني لك مؤسسة الوهن العضلي الشديد في أمريكا؟
جيسيكا: يا إلهي، لقد كان لمؤسسة MGFA أثرٌ بالغٌ عليّ في حياتي. عندما عانيتُ من الأعراض لأول مرة، ثم شُخِّصتُ لاحقًا، لم أكن أملك إجاباتٍ أو أيَّ مصدرٍ للمعلومات حتى علمتُ بمؤسسة MGFA. كانت المؤسسة هي الجهة الوحيدة التي استطاعت تزويد والديّ بالمعلومات التي احتاجاها، إذ أُصيب طفلهما فجأةً بمرضٍ نادر.
لقد مكّنتني جمعية MGFA من التواصل مع أطباء وخبراء. بالنسبة لشخصٍ قادم من بلدة صغيرة لا يعرف شيئًا عن هذا المرض، كان هذا الأمر يعني الكثير، لأننا لم نكن نملك المعلومات الضرورية للنجاة منه. كان ذلك قبل 22 عامًا. سأظل ممتنًا لجمعية MGFA إلى الأبد.
لهذا السبب أدعم جمعية MGFA دعمًا كاملًا بكل الطرق، بما في ذلك مسيرات MG وجميع الفعاليات. أعلم أن التبرعات مهمة لعلاج هذا المرض، وأن المصابين به يحتاجون إلى الدعم والمساعدة التي تقدمها MGFA للمجتمع. لقد رأيت التغييرات التي طرأت على المنظمة بعد 22 عامًا، والخطوات والخطوات التي قطعوها. شاركت في المؤتمر الافتراضي هذا العام، وكان ذلك رائعًا. شاركت في ندوات عبر الإنترنت، وأتطلع إلى فعالية MGFA "معًا نقف" في 10 أكتوبر. أحب المساعدة والانتماء لهذا المجتمع.
إم جي إف إيه: ما هي النصيحة التي تقدمها لأولئك الذين يعيشون مع هذا المرض؟
جيسيكا: لو كان عليّ أن أخبرهم بشيء، لنصحتهم ألا يسكتوا أبدًا. لا تتجاهلوهم، بل ناضلوا من أجل أنفسكم وصحتكم. مرض الوهن العضلي الوبيل مرض كبير ومتنوع. إنه تشخيصٌ بالغ الأهمية. يُحدث تغييراتٍ كبيرة في حياتكم، لكنكم ما زلتم أنتم. بالنسبة لي، كانت حياتي مع الوهن العضلي الوبيل تتمحور حول استخدام صوتي للتوعية والتثقيف والدعم والتغيير. لهذا السبب ابتكرتُ شعار "انظروا إليّ لا إلى الوهن العضلي الوبيل". أستخدم صوتي لتبديد العديد من المفاهيم الخاطئة حول الوهن العضلي الوبيل، ونوعية الحياة التي يتوقعها مرضى الوهن العضلي الوبيل.
لذا نصيحتي هي ألا تتخلى عن صوتك أبدًا. عبّر عن حقائقك، واطرح الأسئلة، واطلب الإجابات. نستحق كرامة أن نُعامل كبشر، لا كتشخيص بسيط. لقد شهدنا تطورات مذهلة في تشخيص وعلاج الوهن العضلي الوبيل. استخدم صوتك للتوعية. يحتاج المصابون بالوهن العضلي الوبيل وعامة الناس إلى معرفة المزيد عن هذا المرض، ولكنهم يحتاجون أيضًا إلى معرفة التقدم المذهل المحرز. الوهن العضلي الوبيل جزء من حياتي، ولكنه ليس كل حياتي. كن مبدعًا!
أنا متواجد على فيسبوك وإنستغرام وتويتر. يمكنكم متابعتي على إنستغرام وتويتر @seemenotmg. يمكنكم أيضًا زيارة صفحتي على فيسبوك www.facebook.com/seemenotmg لمزيد من المعلومات حول كيفية المشاركة في أنشطة "اثنين حورية البحر" والتبرع لمسيرتي الافتراضية حول مرض الوهن العضلي الوبيل. أصمم رسوماتي البيانية وعروض الشرائح الخاصة بي ليشاركها الجميع. أرسل رسائل بريد إلكتروني وأشجع على المشاركة في فعاليات جمعية الوهن العضلي الوبيل لأني أحببت أعضاء مجتمع جمعية الوهن العضلي الوبيل. إنهم يبذلون قصارى جهدهم لإظهار دعمهم الكبير. وتذكروا، المال ليس مجرد "مال"، بل هو دعم المنظمة لتحقيق تقدم في مكافحة المرض. أؤمن بدعم جميع سبل الدعم، جسديًا ونفسيًا وماليًا، لمرضى الوهن العضلي الوبيل، ولمعالجتهم، وللبحث عن علاج له.