أنا سيدة أعمال، أبلغ من العمر 42 عامًا، شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل منذ ما يقرب من عشر سنوات. وقد أوصلني المرض إلى أجهزة الإنعاش في يوم عيد الميلاد عام 10، وجعلني وصمة عار بين أصدقائي السابقين، وساهم في إنهاء زواجي، لكنني لم أدع ذلك يثنيني. لقد حالفني الحظ بأن أصبح سيدة أعمال ناجحة، أساعد العديد من أصحاب الأعمال المحتاجين في الحصول على التمويل، وأساعد الأشخاص ذوي الإعاقة على بدء مشاريعهم الخاصة. وقد ركزتُ على توعية الناس بالآثار النفسية للإصابة بالوهن العضلي الوبيل.
أشعر أنني محظوظة لكوني صوتًا لهذا المرض، ومشاركة قصتي مع الآخرين وإثارة الوعي بما يعانيه الأشخاص المصابون بمرض الوهن العضلي الوبيل.
أخبرنا عن رحلتك مع MG
كان الأمر صعبًا! بدأ الأمر بحادثة واحدة - ذهبتُ إلى منزل صديق ليلة أحد، وتناولتُ كعكة، وبعد دقائق قليلة تدلّى جفني. لم أعد أرى بوضوح. ذهبتُ إلى قسم الطوارئ، وأدخلوني المستشفى. في ذلك الوقت، كنتُ أدرس لأصبح مساعدًا قانونيًا، وكان أسبوع الامتحانات النهائية. ولأن الأطباء لم يكونوا على دراية بما أعانيه، مكثتُ في المستشفى قرابة أسبوع.
عادت عيني إلى حالتها الطبيعية لمدة عام تقريبًا. ثم بدأ صوتي يتشوش. بدأتُ أعاني من صعوبة في البلع. أتذكر جلوسي على مائدة عيد الشكر أتناول ديكًا روميًا، وكانت قدرتي على المضغ ضعيفة. كان مضغ قطعة لحم أمرًا شاقًا. قلتُ لزوجي وصديقي آنذاك: "هناك خطب ما في فمي. لا أستطيع المضغ جيدًا".
أخبرني صديقي آنذاك، الذي كان محاميي المُدير، أنني مجنون. كنت أذهب إلى الطبيب، لكنهم لا يعرفون ما بي. ذهبت إلى طبيبة، يُفترض أنها أخصائية، وأخبرتني أنني بحاجة إلى جراحة في الفك. نهضتُ وخرجتُ من مكتبها.
حينها بدأتُ أبحث بنفسي. بحلول ذلك الوقت، كانت قد مرّت بضع سنوات. خسرتُ حوالي أربعين رطلاً بسبب عدم قدرتي على تناول الطعام بشكل جيد. ذهبتُ إلى غرفة الطوارئ في إحدى الليالي - لم أستطع الكلام، وبالكاد كنتُ أستطيع السعال أو العطس، وكان معي دفتر ملاحظات وقلم به بعض الأبحاث التي أجريتها. طلبتُ من طبيبة مقيمة، سيدة سوداء، أن تُجري لي فحصًا للوهن العضلي الوبيل. لن أنسى ذلك أبدًا - النظرة التي رمقتني بها عندما جاءت نتيجة الفحص إيجابية للوهن العضلي. لسببٍ ما، كانت الوحيدة التي لاحظتُ أنها متعاطفة مع الوضع.
بدأتُ بتناول الدواء. الدواء يُساعدني وقتما أحتاج. كنتُ أذهب إلى المستشفى كل عام، مرتين في السنة - في الربيع والشتاء. كنتُ أُصاب بالحساسية أو الزكام، وكان ذلك يُستنزف كل قوتي. لم أكن أستطيع إغلاق عينيّ، وبالكاد كنتُ أستطيع البلع، ولم أكن أستطيع السعال أو العطس. كنتُ أفقد صوابي. لم أكن أستطيع الابتسام، وشحبت ملامحي تمامًا.
في عام ٢٠١٨، مررتُ بأزمة صحية حادة. أتذكر ذهابي إلى المنتجع الصحي مع صديقي وابني. كنتُ ضعيفًا جدًا. عدتُ إلى المنزل وشعرتُ بقوتي تتلاشى مع كل لحظة. طلبتُ من ابنتي أن تحضر لي حساءً، لكنني لم أستطع ابتلاعه. بدأت عضلات المريء بالتوقف عن العمل. شعرتُ بثقل في صدري من ضيق التنفس، ورغم أنني لم أرغب في ذلك، إلا أنني أدركتُ أنني يجب أن أذهب إلى المستشفى. في ٢٤ ديسمبر ٢٠١٨، ذهبتُ إلى المستشفى وفقدت الوعي أثناء محاولتي استخدام الحمام. استيقظتُ في ٢٥ ديسمبر على سرير المستشفى وقناع الأكسجين على وجهي. كان الأمر مزعجًا للغاية.
أتذكر أنني نظرت إلى الساعة لأرى الوقت، فبدا كل شيء ضبابيًا. أتذكر أنني بالكاد استطعت تحريك رأسي، وشعرت بثقلٍ على ذراعيّ كأنّهما خرسانيتان. حاولتُ تعديل القناع، وسحبتُ الخرطوم من الجهاز بالخطأ. حاولتُ التقاط أنفاسي، لكن لم يحدث شيء!
استلقيتُ هناك أحاول استجماع قوتي للضغط على زر استدعاء الممرضة، وأنا أختنق. دخلت ممرضة أفريقية وقالت: "ما بك يا عزيزتي!". لم أستطع الكلام، ولا التنفس، وكنتُ أستخدم ما تبقى لي من قوة لأشير. رأت أن الخرطوم قد انقطع. أسرعت وأعادت توصيله بالجهاز، وأتذكر أنني كتبتُ على جهازي اللوحي: "دعم الحياة" قبل أن أفقد الوعي.
استيقظتُ على طاولة باردة، محاطًا بالطاقم الطبي، وأضواء ساطعة تُحيط بي، وممرضة تُدخل قسطرةً فيّ. لم أستطع الحركة أو تحريك رأسي. أبقيت جهازي اللوحي وقلمي بجانبي طوال الوقت، واخترتُ البقاء واعيًا. أردتُ أن أعرف ما يفعلونه بي أثناء وضعي على أنبوب التنفس. أتذكر أن أخصائي العلاج التنفسي كان يضطر إلى الحضور عدة مرات يوميًا ودفع الجهاز عبر الأنبوب لإزالة المخاط.
لا أتمنى التنبيب لأسوأ أعدائي. خضعتُ للتنبيب لمدة أسبوعين أثناء خضوعي للعلاج. كانت هذه أول مرة أخضع فيها لعملية فصل البلازما. كان عليّ أن أكتب أشياء مثل: "أرجوك أدر رأسي، أرجوك أنزل سريري، أرجوك أدرني، أرجوك امسحني". عدتُ طفلاً صغيراً من جديد. ما زلتُ أحتفظ بتلك المفكرة من تلك الفترة. أنا مندهش من قدرة الممرضات على قراءة ما أكتب. كنتُ أكتب بيدي اليسرى، وكانت ضعيفة للغاية، بالكاد أستطيع حمل القلم. طوال الوقت، واصلتُ كتابة اجتماعاتي الصباحية مع الله وأقول لنفسي: "هذا أيضاً سيمر". أتذكر أن ممرضة دخلت غرفة العناية المركزة، ولاحظتُ أنها أكثر خبرة من غيرها. دخلت لتنظيف الجرح في رقبتي الذي كان فيه الأنبوب للعلاج. أرجعت سريري بزاوية 45 درجة تقريبًا ودخلت. كان الألم مبرحاً من ضغط تنظيف تلك المنطقة. لم أستطع الصراخ، ولم أستطع التحرك، كان علي فقط أن أتحمل الأمر.
من المثير للاهتمام أنني كنت قد خططت لرحلة إلى أستراليا، ولم أكن أتوقع أن أنجح فيها. لذا، طلبت من الأطباء أن يكتبوا لي خطابًا لإلغاء الرحلة؛ لكن الأمر لم يحدث. خرجت من المستشفى قبل أسبوع من رحلة أستراليا. تضرعت وقررت الذهاب. أخبرت طبيب الأعصاب، فقال لي: "ستسافرين إلى أستراليا بمفردك!" فقلت: "نعم، ستكون ملائكتي معي". طلبتُ تسهيلات خاصة في المطار وركبتُ طائرة درجة الأعمال إلى ملبورن، أستراليا. لم أكن على وشك خسارة 40% من مالي لإلغاء تلك الرحلة. وأنا سعيد جدًا لأنني ذهبت! رزقني الله برحلة هادئة لن أنساها أبدًا. كان الأمر ملهمًا جدًا لدرجة أنني كتبتُ أول كتاب لي، وهو كتاب للأطفال بعنوان "مذكرات حيواناتك المفضلة على وشك الانقراض، المجلد الأول". زرتُ حيوانات محمية في رحلة سفاري، فذكرتني بنفسي - نجاة من الانقراض.
لقد أبليتُ بلاءً حسنًا بعد ذلك. شعرتُ وكأنني عدت إلى طبيعتي. استعدتُ ابتسامتي. اكتسبتُ وزنًا. انطلق عملي بقوة، وتمكنتُ من القيام بأشياء من المفترض أن يفعلها البشر، مثل الجري وتناول الطعام والضحك والابتسام. شعرتُ بتغير في مشاعري. وكأن فرحتي قد سُلبت مني حرفيًا. وبعد العلاج والدعم، عادت. من تجربتي، أستطيع أن أقول إن مرض الوسواس القهري يؤثر عليك عاطفيًا.
انزعجت مني صديقةٌ لي لأنني سافرتُ إلى أستراليا، ولم أسمع عنها بعد ذلك. كان ذلك مُخيّبًا للآمال. تسببت لي الستيرويدات بزيادةٍ مفرطةٍ في الوزن، ولأنّ علاج البلازمافيريسيس علاجٌ مؤقت، بدأتُ أفقد صوتي مجددًا، وعادت الأعراض.
بحثتُ عن طبيبٍ أعرفه منذ صغري. إنه طبيبٌ متخصصٌ في الطب الوظيفي. أعلم أننا جميعًا مختلفون، لكن الأطباء لديهم طريقةٌ نمطيةٌ في التعامل مع هذا الاضطراب، وأنا لستُ راضيًا عن ذلك. لذلك، بحثتُ بعمقٍ أكبر لأعرفَ أوجهَ النقص لديّ وأُعالجها. آخرُ زيارةٍ لي للمستشفى كانت في أكتوبر/تشرين الأول 2021. قرأتُ أن انخفاضَ مستويات فيتامين د يُمكن أن يُسبب أعراضًا مناعيةً ذاتية. طلبتُ من الطبيب فحصَ مستوياتي، وكانت منخفضةً جدًا. أزورُ طبيبَ أعصابٍ وطبيبَ طبٍّ وظيفيٍّ وطبيبَ رعايةٍ أولية. أشعرُ بأنني أتحسنُ يومًا بعد يوم. إنها عمليةٌ مستمرة، وأنا أؤمنُ بقوةٍ تفوقُ قدرةَ أيِّ إنسان. اللهُ القديرُ له الكلمةُ الفصلُ في صحتي.
لماذا من المهم بالنسبة لك أن تكون مدافعا عن حقوق الآخرين؟
يُنبذ المصابون بمرض الوهن العضلي الوبيل. إنه يسلب الابتسامة. بسبب هذا المرض، عانيتُ من صعوبة في التعامل مع وزني، وصعوبة في البلع. اتهمني البعض بالسكر بسبب تلعثمي في الكلام. أواجه صعوبة في الخروج مع الأصدقاء بسبب صعوبة تناول الطعام. كثيرون لا يدركون القوة التي يتطلبها الأمر أحيانًا لمجرد رفع يدي أو ارتداء قميص. إنه مرض غير مرئي، لذا أريد أن يفهم المزيد من الناس صعوبة الإصابة بمرض الوهن العضلي الوبيل - الصعوبة الاجتماعية -. فهو يؤثر عليك عاطفيًا وقد يُسبب لك شعورًا بانخفاض تقدير الذات.
ما الذي تتمنى أن يعرفه الآخرون عن إصابتك بمرض الوهن العضلي الوبيل؟
يتطلب الأمر تعاطفًا لرؤية شخص مصاب بالوهن العضلي الوبيل. تخيّل عضلاتك منهكة بعد محاولة التمرين. عندما يقول لك مدربك الشخصي: "واحدة أخرى!" وأنت تعلم أنه لا يوجد لديك واحدة أخرى؛ تكون عضلاتك منهكة. هذا هو حال المصابين بالوهن العضلي الوبيل. نحن لا نتظاهر.
إنه أمر مؤلم بعض الشيء، لأنه إذا كان لديك مهنة وحياة اجتماعية، فقد يصبح ذلك غير موجود إذا واجهت صعوبة في العثور على العلاج المناسب. هذا ما سأقوله لمساعدتك على الفهم بشكل أفضل. تخيل آخر طفل قمت برعايته. تخيل كيف يكون هذا الطفل عندما يتعلم المشي. عضلاته ضعيفة، وبالكاد يستطيع الوقوف في بعض الأحيان. إذا تركته، فسوف يسقط على وجهه! ضع طبقًا من الدجاج أمام هذا الطفل، فلن يتمكن من أكله. عضلات المضغ لديه ضعيفة. حسنًا، لحسن الحظ، بفضل الدواء، فإن مرض الوهن العضلي الوبيل ليس سيئًا للغاية إلا إذا مر الشخص بأزمة مثلي، لكن العضلات لا تزال تضعف جدًا من وقت لآخر، وأحيانًا لا يساعد الدواء. كن صبورًا مع الأشخاص المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل. لا تسمح لهم بإرهاق أنفسهم. سيصابون بالإحباط لأيام إذا فعلوا ذلك. ساعدهم قدر الإمكان وأظهر لهم الحب.
أخبرني عن حياتك المهنية؟
أنا مساعد قانوني متخصص في الأعمال التجارية والإفلاس، أسستُ شركة مور للخدمات المالية للاستشارات التجارية في دالاس، تكساس. أعمل في هذا المجال منذ ما يقرب من ١٢ عامًا. نساعد الناس على بدء أعمالهم التجارية بشكل صحيح. نساعد الأشخاص ذوي الإعاقة على بدء أعمالهم الخاصة. نعمل مع الرياضيين المحترفين لبدء أعمالهم بشكل صحيح. كما نخدم الرياضيين المحترفين ذوي الإعاقة الذين تعرضوا لإصابات في الملعب. يرغبون في بدء أعمال تجارية لزيادة دخلهم، ونساعدهم على بدء أعمالهم بشكل صحيح. لقد ألّفتُ خمسة كتب منذ عام ٢٠١٩، وأكتب كتابًا سادسًا عن رحلتي مع مرض الوهن العضلي الوبيل. من المقرر أن يُنجز في نوفمبر من هذا العام.
إذا كان لديك نصيحة واحدة لمرضى الوهن العضلي الوبيل الآخرين، فماذا ستكون؟
أحب نفسك مهما حدث. ليس ذنبك. أعلم أن الأمر صعب أحيانًا لأنك لا تبدو كما أنت أحيانًا، وتواجه صعوبة في القيام بما تحب، لكن لدينا أملًا أفضل للمستقبل. أؤمن بكلمة الله، وهي وعد في إشعياء ٣٣: ٢٤: "لا يقول ساكن إني مريض".