يُعقد المؤتمر الوطني لمرضى الوهن العضلي الوبيل (MGFA) في نيو أورلينز بعد أسابيع قليلة، ونحن متحمسون جدًا للتجمع شخصيًا وافتراضيًا. يُسهم المؤتمر في التواصل والتثقيف وإلهام أعضاء مجتمع الوهن العضلي الوبيل. ولعله المكان الوحيد كل عام الذي يجتمع فيه المرضى ومقدمو الرعاية والباحثون وممثلو القطاع لمناقشة جميع جوانب الوهن العضلي الوبيل.
لم يفت الأوان للتسجيل إذا قررتم السفر جوًا أو بالسيارة لمقابلتنا شخصيًا، ولكننا نود أيضًا تسليط الضوء على خيار التسجيل الافتراضي لدينا. يتيح لكم هذا الخيار منخفض التكلفة والضغط النفسي الوصول إلى جميع الجلسات فورًا. يمكن للمشاركين الافتراضيين طرح الأسئلة عبر Zoom والتواصل مع بعضهم البعض في مجتمع MGFA الإلكتروني. انقر أدناه للتسجيل لحضور الجلسات الشخصية أو الافتراضية.
إذا كنت غير متأكد من سبب حضورك مؤتمر MGFA الوطني للمرضى، فقد طلبنا من بعض الحاضرين مشاركة سبب أهمية المشاركة بالنسبة لهم.
يحضر توم لإجراء الاتصالات والتعلم قدر الإمكان عن مرض الوهن العضلي الشديد
سأحضر لمقابلة أكبر عدد ممكن من الناس. أرغب في مقابلة ممثلي شركات الأدوية الذين سيحضرون. أريد مقابلة آخرين مصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل. أريد أن أقدم نفسي للناس وأستوعب كل شيء. هذا المرض الذي لم أكن أعرف عنه شيئًا أثّر على حياتي تأثيرًا بالغًا، لذا أريد أن أفهم قدر الإمكان، من الناحية العلمية ومن منظور المجتمع أيضًا. هناك أشخاص شُخّصوا بهذا المرض منذ 30 عامًا - ماذا فعلتم للنجاة من هذا المرض المروع؟ ما هي أفضل طريقة توصلتم إليها لإيصال ما يحدث للناس في حياتكم؟
شُخِّصتُ عام ٢٠١٩. أعتبر نفسي محظوظًا للغاية - لم يُشخَّص مرضي في أقل من أسبوع فحسب، بل تمكنتُ أيضًا من التدرب مع طبيب أعصاب بارز متخصص في الوهن العضلي الوبيل هنا في منطقة بوسطن. لكن في يناير من هذا العام، عانيتُ من نوبة حادة. لمدة أربعة أسابيع، بالكاد كنتُ أستطيع المشي - وتدهورت حالتي بسرعة كبيرة. لا أحد يعلم مدى مرضه إلا عندما تظهر عليه هذه الأعراض. إذا استطعتُ استخدام خبرتي لمساعدة الآخرين، فهذا ما أتطلع إليه في المؤتمر. كيف نساعد الآخرين؟ كيف نتعلم؟ نعلم أننا جميعًا مختلفون.
لديّ أيضًا خبرة في علوم الحياة، كقائد تنفيذي في صناعة الأدوية. أنا شخصٌ يُجيد حل المشكلات المعقدة في العلوم. أرغب في التحدث مع العلماء والباحثين وجهًا لوجه في المؤتمر. أشعر بالراحة في ذلك، وأريد أن أكون مُمثلًا للآخرين الذين لا يشعرون بالراحة في ذلك. لا أعلم إن كان سيُكتشف علاجٌ خلال حياتي، ولكن ستكون هناك خطواتٌ كبيرةٌ خلال السنوات العشر أو الخمس عشرة القادمة. إذا استطعتُ فعل شيءٍ يُمكن أن يُؤثر على مرضى الوهن العضلي الوبيل بعدي، فهذا ما أعيش من أجله.
أُشجّع بشدة أي مريض أو مُقدّم رعاية على حضور المؤتمر الوطني للمرضى التابع لجمعية MGFA - هذه فرصتكم. الباحثون يُريدون الاستماع إليكم. المجتمع يُريد سماع آرائكم. نحن من يملك الإجابات. أُشجّع الجميع على الحضور. أعتقد أنه يستحقّ الحضور.
—توم ب.
هانا تحضر لتقديم العطاء ونشر الوعي بمرض الوهن العضلي الوبيل بعد أن وجدت أخيرًا إجابات لأعراضها
مثل كثيرين غيري، عانيتُ لتشخيص إصابتي بالوهن العضلي الوبيل بعد أن عانيتُ من تفاقم الأعراض لنحو عام. طوال هذه الفترة، شعرتُ بوحدة شديدة وخوف واكتئاب، لأنني لم أكن أعرف ما يحدث في جسدي، وقد أخبرني الأطباء مرارًا وتكرارًا أن أعراضي على الأرجح ناتجة عن التوتر.
وفي نهاية المطاف تمكنت من إجراء الاختبار وتم تشخيص حالتي في شهر مارس من العام الماضي.
بعد ثلاثة أيام من تشخيصي، حضرتُ أول اجتماع لمجموعة دعم عبر جمعية MGFA، وفي ذلك الوقت تقريبًا، تلقيتُ أيضًا حزمة ترحيب بالبريد تحتوي على مواد تعليمية من MGFA. لقد ساعدني التواصل مع آخرين مصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل على الشعور بالتشجيع وتقليل الشعور بالوحدة.
وسرعان ما بدأتُ أُقدّم العطاء أيضًا. أنا الآن القائد المشارك لمجموعة دعم "مناصرة الوهن العضلي للشباب" (MAYA)، وتطوعتُ في معرض تامبا/سانت بطرسبرغ الصحي لجمعية MGFA العام الماضي. هذا العام، أساعد في التخطيط والتطوع في معرض الصحة لعام ٢٠٢٣ أيضًا. كما ساهمتُ في جمع ٢٥٠٠ دولار أمريكي لتحدي ٢٧٤٠، وأتطلع بشوق لجمع التبرعات مرة أخرى هذا العام.
جمعية MGFA منظمة غير ربحية رائعة، ورسالتها شخصية جدًا بالنسبة لي. أتطوع مع الجمعية لأنني لا أريد أن يُعاني شخص آخر من الوهن العضلي الوبيل دون تشخيص أو علاج.
أتطلع بشوق لحضور المؤتمر في نيو أورليانز لأتمكن من مقابلة أشخاص تأثروا بمرض الوهن العضلي الوبيل. ستكون هذه أيضًا أول مرة ألتقي فيها شخصيًا بجيسيكا، شريكتي في قيادة برنامج مايا، حيث تُعقد جميع اجتماعات مجموعة دعم مايا عبر زووم. كما أنني متحمسة لتكوين علاقات جديدة من خلال مؤتمر MGFA واكتساب المزيد من المعرفة لمواصلة نشر الوعي بمرض الوهن العضلي الوبيل.
—هانا إي.