اسبوع الامراض النادرة لقد اقترب موعدنا، ويقوم مرضى الأمراض النادرة ومقدمو الرعاية والمدافعون عن حقوقهم من جميع الأنواع بتسليط الضوء على احتياجات مجتمع الأمراض النادرة!
يُعرّف قانون الأدوية اليتيمة لعام ١٩٨٣ المرض النادر بأنه المرض الذي يُصيب أقل من ٢٠٠ ألف شخص في الولايات المتحدة. ومن المهم إدراك أن الأمراض النادرة ليست نادرةً في الواقع. وتشير تقديرات المعاهد الوطنية للصحة إلى أن واحدًا من كل ١٠ أمريكيين - أو حوالي ٣٠ مليونًا - يُعاني من واحد من أكثر من ٧٠٠٠ مرض نادر معروف، بما في ذلك الوهن العضلي الوبيل.
خلال أسبوع الأمراض النادرة، سيسافر مئات المدافعين عن حقوق الإنسان إلى واشنطن العاصمة للقاء أعضاء مجلسي الشيوخ والنواب لمناقشة تأثير السياسات على حياتهم. كما تُقام العديد من الفعاليات التي يُمكن حضورها افتراضيًا.
الاثنين شنومكس / شنومكس
ستستضيف إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) يوم الأمراض النادرة، وهو اجتماع عام افتراضي، في 27 فبراير 2023، من الساعة 9 صباحًا حتى 4:45 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة، احتفالًا عالميًا بأسبوع الأمراض النادرة. شعار هذا العام هو "التقاطعات مع الأمراض النادرة - فعالية مُركّزة على المرضى". ستتاح للمشاركين فرصة فريدة من نوعها لما يلي:
- استمع مباشرة إلى إدارة الغذاء والدواء حول المبادرات الرامية إلى تعزيز تطوير المنتجات الطبية للأمراض النادرة.
- تواصل مع إدارة الغذاء والدواء لتقديم وجهات نظرك كمريض أو مقدم رعاية أو أحد أفراد الأسرة.
- فهم الاعتبارات والتحديات المرتبطة بالتجارب السريرية في مجموعات سكانية صغيرة.
- استمع إلى طلاب الطب حول تعليم الأمراض النادرة للمهنيين الطبيين.
الثلاثاء 2 / 28
الكاتب (في أقصى اليسار) وعدد من المناصرين الآخرين يجتمعون مع عضو الكونجرس بريت جوثري، الذي يمثل الدائرة الثانية في ولاية كنتاكي.
سيُقام يوم الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة (NIH) في الحرم الرئيسي للمعهد (مركز مؤتمرات ناتشر) يوم الثلاثاء 28 فبراير 2023، من الساعة 9 صباحًا حتى 5 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة. سيكون هناك بث مباشر افتراضي عبر NIH VideoCast، وسيتم أرشفة الفعالية لإعادة بثها لاحقًا. جدول أعمال الحدث يضمّ الحدث حلقات نقاش، وقصصًا عن الأمراض النادرة، وعارضين، وملصقات علمية. الحدث مجاني ومفتوح للجمهور.
أهداف يوم الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة هي:
- إظهار التزام المعاهد الوطنية للصحة بمساعدة الأشخاص المصابين بأمراض نادرة من خلال البحث.
- تسليط الضوء على الأبحاث التي يدعمها المعهد الوطني للصحة وتطوير التشخيص والعلاجات.
- بدء حوار مفيد للطرفين بين مجتمع الأمراض النادرة.
- تبادل أحدث المعلومات مع أصحاب المصلحة لتعزيز الجهود البحثية والعلاجية.
- سلط الضوء على القصص التي يرويها الأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر، وأسرهم، ومجتمعاتهم.
- جمع جمهور واسع بما في ذلك المرضى، ومناصري المرضى، ومقدمي الرعاية، ومقدمي الرعاية الصحية، والباحثين، والمتدربين، والطلاب، وممثلي الصناعة، وموظفي الحكومة.
الأربعاء 3/1 والخميس 3/2
في يوم الأربعاء 1 مارس ويوم الخميس 2 مارس، مؤسسة إيفري لايف للأمراض النادرة سيستضيف مناصرو الأمراض النادرة في الكونغرس المؤتمر التشريعي، وهو يوم حافل بالاجتماعات والفعاليات النقاشية للتعرف على المزيد حول المناصرة والعملية التشريعية والسياسات الحالية التي تؤثر على مجتمع الأمراض النادرة. ثم، يوم الخميس، تجتمع كتلة الكونغرس المعنية بالأمراض النادرة قبل أن يتفرق المناصرون للقاء مباشر مع مكاتب ممثليهم في مجلسي الشيوخ والنواب.
اللجنة الكونجرسية هي مجموعة من أعضاء كونغرس الولايات المتحدة تجتمع لتحقيق أهداف تشريعية مشتركة - في هذه الحالة، الأمراض النادرة. اللجنة الكونجرسية للأمراض النادرة هي منظمة ثنائية المجلس والحزب. يمكنك تأكد من أن أعضاء الكونجرس الخاص بك متورطون وإذا لم يكن الأمر كذلك، فأرسل لهم بريدًا إلكترونيًا تطلب منهم الانضمام!
عندما يلتقي المدافعون عن حقوق الإنسان بممثليهم، عادةً ما تُتاح لهم فرصة قصيرة لإسماع أصواتهم. عادةً، يعني هذا "عرضًا تقديميًا" أو "خطابًا موجزًا" لمدة 30 إلى 60 ثانية، تروي فيه قصتك، شارحًا المرض وكيف أثر على حياتك. بعد ذلك، يتقدم المدافعون بطلب، أو يطلبون، لاتخاذ إجراءات تشريعية محددة للمساعدة في وضع السياسات.
كيف ستشارك في حملة أسبوع الأمراض النادرة هذا العام؟ البريد الإلكتروني لـ MGFA واسمحوا لنا أن نعرف.