يُعرّف قانون الأدوية اليتيمة لعام ١٩٨٣ المرض النادر بأنه المرض الذي يُصيب أقل من ٢٠٠ ألف شخص في الولايات المتحدة. ومن المهم إدراك أن الأمراض النادرة ليست نادرةً في الواقع. وتشير تقديرات المعاهد الوطنية للصحة إلى أن واحدًا من كل ١٠ أمريكيين - أو حوالي ٣٠ مليونًا - يُعاني من واحد من أكثر من ٧٠٠٠ مرض نادر معروف، بما في ذلك الوهن العضلي الوبيل.
خلال أسبوع الأمراض النادرة، سيسافر مئات المدافعين عن حقوق الإنسان إلى واشنطن العاصمة للقاء أعضاء مجلسي الشيوخ والنواب لمناقشة تأثير السياسات على حياتهم. كما تُقام العديد من الفعاليات التي يُمكن حضورها افتراضيًا.
الاثنين شنومكس / شنومكس
ستستضيف إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) يوم الأمراض النادرة، وهو اجتماع عام افتراضي، في 27 فبراير 2023، من الساعة 9 صباحًا حتى 4:45 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة، احتفالًا عالميًا بأسبوع الأمراض النادرة. شعار هذا العام هو "التقاطعات مع الأمراض النادرة - فعالية مُركّزة على المرضى". ستتاح للمشاركين فرصة فريدة من نوعها لما يلي:
- استمع مباشرة إلى إدارة الغذاء والدواء حول المبادرات الرامية إلى تعزيز تطوير المنتجات الطبية للأمراض النادرة.
- تواصل مع إدارة الغذاء والدواء لتقديم وجهات نظرك كمريض أو مقدم رعاية أو أحد أفراد الأسرة.
- فهم الاعتبارات والتحديات المرتبطة بالتجارب السريرية في مجموعات سكانية صغيرة.
- استمع إلى طلاب الطب حول تعليم الأمراض النادرة للمهنيين الطبيين.
الثلاثاء 2 / 28
الكاتب (في أقصى اليسار) وعدد من المناصرين الآخرين يجتمعون مع عضو الكونجرس بريت جوثري، الذي يمثل الدائرة الثانية في ولاية كنتاكي.
سيُعقد يوم الأمراض النادرة في معاهد الصحة الوطنية الأمريكية (NIH) في الحرم الجامعي الرئيسي (مركز ناتشر للمؤتمرات) يوم الثلاثاء 28 فبراير 2023، من الساعة 9 صباحًا حتى 5 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة. وسيتم بث الفعالية مباشرةً عبر منصة NIH VideoCast، مع أرشفة الحدث لإعادة مشاهدته لاحقًا. يتضمن برنامج الفعالية حلقات نقاش، وقصصًا عن الأمراض النادرة، وعارضين، وملصقات علمية. الفعالية مجانية ومفتوحة للجميع.
أهداف يوم الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة هي:
- إظهار التزام المعاهد الوطنية للصحة بمساعدة الأشخاص المصابين بأمراض نادرة من خلال البحث.
- تسليط الضوء على الأبحاث التي يدعمها المعهد الوطني للصحة وتطوير التشخيص والعلاجات.
- بدء حوار مفيد للطرفين بين مجتمع الأمراض النادرة.
- تبادل أحدث المعلومات مع أصحاب المصلحة لتعزيز الجهود البحثية والعلاجية.
- سلط الضوء على القصص التي يرويها الأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر، وأسرهم، ومجتمعاتهم.
- جمع جمهور واسع بما في ذلك المرضى، ومناصري المرضى، ومقدمي الرعاية، ومقدمي الرعاية الصحية، والباحثين، والمتدربين، والطلاب، وممثلي الصناعة، وموظفي الحكومة.
الأربعاء 3/1 والخميس 3/2
تستضيف مؤسسة "إيفري لايف" للأمراض النادرة ومنظمة "المدافعون التشريعيون عن الأمراض النادرة " يومي الأربعاء 1 مارس والخميس 2 مارس، المؤتمر التشريعي، وهو يوم حافل بالاجتماعات والفعاليات الخطابية للتعرف أكثر على أنشطة المناصرة، والعملية التشريعية، والسياسات الحالية التي تؤثر على مجتمع الأمراض النادرة. ثم، يوم الخميس، يجتمع التجمع البرلماني للأمراض النادرة قبل أن ينقسم المدافعون للقاء مكاتب ممثليهم في مجلسي الشيوخ والنواب مباشرةً.
التكتل البرلماني هو مجموعة من أعضاء الكونغرس الأمريكي يجتمعون لتحقيق أهداف تشريعية مشتركة، وفي هذه الحالة، الأمراض النادرة. يُعدّ التكتل البرلماني للأمراض النادرة منظمة مشتركة بين مجلسي الكونغرس، تضم ممثلين من الحزبين. يمكنك التحقق مما إذا كان أعضاء الكونغرس التابعون لمنطقتك منخرطين في هذا التكتل ، وإذا لم يكونوا كذلك، راسلهم عبر البريد الإلكتروني لدعوتهم للانضمام!
عندما يلتقي المدافعون عن حقوق الإنسان بممثليهم، عادةً ما تُتاح لهم فرصة قصيرة لإسماع أصواتهم. عادةً، يعني هذا "عرضًا تقديميًا" أو "خطابًا موجزًا" لمدة 30 إلى 60 ثانية، تروي فيه قصتك، شارحًا المرض وكيف أثر على حياتك. بعد ذلك، يتقدم المدافعون بطلب، أو يطلبون، لاتخاذ إجراءات تشريعية محددة للمساعدة في وضع السياسات.
كيف ستشارك في فعاليات أسبوع التوعية بالأمراض النادرة هذا العام؟ راسل جمعية MGFA عبر البريد الإلكتروني وأخبرنا بذلك.
