يمكن أن يكون يوم الأمراض النادرة وسيلة ممتعة ومُشجعة لتكريم المصابين بأمراض مزمنة مثل الوهن العضلي الوبيل (MG). غالبًا ما يُخصص الناس 24 ساعة لنشر الوعي حول حالة مرضية مُحددة، والتواصل مع زملائهم من مُجتمع الأمراض النادرة، ودفع جهود المناصرة التي تُلهم التغيير الإيجابي. ولكن، بصفتي مريضًا بالوهن العضلي الوبيل، فإن يوم الأمراض النادرة هو مجرد يوم عادي لأنه كل اليوم هو يوم الأمراض النادرة.
إن تجربة مريض الوهن العضلي الوبيل، إن لم تكن أفضل، صعبة. نواجه عقبات لن يواجهها معظمنا، ونتأمل أفكارًا لن يفكر بها الكثيرون، ونتخذ قرارات بناءً على احتياجاتنا الجسدية لا رغبات قلوبنا. ليس من السهل التعود على هذا الوضع الطبيعي الجديد. فهناك مرحلة حزن، وتعديل في العقلية، وفترة من التخلي عن الماضي.
قبل تشخيص إصابتي بمرض الوهن العضلي الوبيل رسميًا، أمضت عائلتي سنوات في البحث عن إجابات والدعوة إلى رعاية صحية شاملة نيابةً عني. كان تلقي مثل هذا التشخيص في طفولتي نادرًا نسبيًا قبل عشرين عامًا. ازدادت جهود الدعوة والسعي لفهم تجربة الوهن العضلي الوبيل بشكل أعمق مع تأقلمنا مع نمط الحياة الجديد هذا.
أثبت وصف "الوهن العضلي الوبيل" الجوانب الجسدية لإعاقتي. بعد عامين من التشخيص الخاطئ وعدم تصديق أحد لواقعي، كان وجود الكلمات التي منحت تجربتي إطارًا لهويتي أمرًا بالغ الأهمية. ومع ذلك، أصبحت عبارة "الوهن العضلي الوبيل" مجرد مصطلحات تُستخدم لوصف إعاقتي الجسدية. سرعان ما أدركت أن هذه الكلمات الغريبة لن تحميني أبدًا من الأحكام، ولن تبرر قراراتي، ولن تحميني من الألم النفسي الذي يسببه هذا المرض. هذا يقع على عاتقي.
ربما كان تشخيصي الخاطئ هو السبب الذي دفعني إلى بدء مناصرتي، لكن التفاوت في العيش مع مرض نادر هو ما يدفعني إلى الاستمرار. لقد قطع مجتمع الأمراض النادرة أشواطًا تاريخية في البحث وتطوير العلاجات، ولكن لا يزال هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به. أختار الاحتفال بيوم الأمراض النادرة من خلال تأييد تحسين عمليات التشخيص، ودعم العلاجات الموجهة، وإتاحة رعاية صحية نفسية أفضل، وإظهار الدعم الذي يحتاجه مرضى الأمراض النادرة في الأيام الـ 364 الأخرى من السنة.
تشغل ميريديث منصب نائب الرئيس المساعد لشؤون مشاركة المرضى والمناصرة والسياسات. بعد تشخيص إصابتها بمرض الوهن العضلي الوبيل عام ٢٠٠٥، سعت لبناء مسيرة مهنية في دعم الأسر التي تعاني من أمراض مزمنة. حصلت على درجة الماجستير في العمل الاجتماعي، ولديها سنوات من الخبرة في العمل ضمن القطاع غير الربحي.